Comme promis à Mme Déjantée, je m’attaque à un sujet dont j’ai envie de parler depuis au moins deux semaines déjà…. Mais je n’osais pas. Je n’osais pas car c’est une maladie que je connais très peu, très mal. Et puis, j’avais peur de blesser des lecteurs(-trices) qui seraient touché(e)s plus directement par ça.
Je n’ai donc pas la prétention de vraiment savoir de quoi je parle. Je veux juste poser des questions, informer de choses que j’ai vu et lu et savoir ce que vous, lecteurs (et lectrices hein… ) vous en pensez. (Je m’excuse d’avance des fautes de français qui font mal au yeux… J’ai quelque peu souffert d’insomnie cette nuit… désolée.)
Il y a quelques semaines, j’ai été attirée par un article de rue 89 qui parlait d’un documentaire sur l’autisme et la façon dont les autistes (particulièrement les enfants) sont traités en France. Ce documentaire, vous en avez peut être entendu parler, il s’intitule « Le mur, ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». (Si vous souhaitez le voir, je tiens à vous prévenir qu’une des psychanalystes a des propos vraiment extrêmement choquants concernant l’inceste. Âmes sensibles, mieux vaut, peut être vous abstenir.) La réalisatrice est maintenant poursuivie en justice par certains des psychanalystes interviewés. A-t-elle réellement fait un montage malhonnête? Je ne sais pas. Mais j’ai malheureusement l’impression que non. Je crois que j’aurais préféré. Ce documentaire m’a choqué. On y voit des gens qui se veulent des professionnels de la santé (rappelons au passage qu’un psychanalyste n’est pas forcément médecin, c’est juste quelqu’un qui a lui-même suivi une psychanalyse surtout.)
Par la suite, pour écrire cet article, j’ai cherché à me renseigner sur l’autisme. J’ai réussi à trouver un livre sur le sujet dans la bibliothèque communale : « L’énigme de l’autisme » de Uta FRITH (Professeur en neuro-science cognitive à Londres). Un passage m’a marqué, renvoyant bien au message que veut faire passer la réalisatrice du film.
« L’un des contributions modernes au thème de la marâtre malveillante est la figure de la mère cérébrale et affectivement détachée, qui se montre par ailleurs consciencieuse dans ses devoirs maternels. Le « crime » de cette mère est bien plus subtil que celui de la marâtre traditionnelle. Elle élève son enfant selon les règles, en s’en remettant aux spécialistes, plutôt qu’en se fiant à son instinct. Ce faisant, elle oublie les prérogatives du cœur sur l’intellect. Et, toujours selon les spécialistes, cela peut donner un enfant autiste, affectivement atrophié.
Cette caricature de la mauvaise mère rejoint celle de la femme active, et particulièrement de l’intellectuelle. Un enfant anormalement détaché – un enfant incapable d’affection – est une juste punition pour la femme qui néglige d’être une épouse et une mère à plein temps!
L’expression insidieuse « mère réfrigérateur » résume l’essence de ce mythe. Leo Kanner ne peut s’empêcher de l’appliquer à l’autisme. Mais ce n’est rien d’autre qu’un mythe dans lequel il ne faut pas voir de relation de cause à effet avec l’autisme, ou de piste pour une éventuelle guérison. Malheureusement, ce mythe malveillant n’a pas encore partout disparu, et a le pouvoir de susciter culpabilité et récriminations. Les mères se retrouvent dans une situation sans issue. Elles peuvent s’attirer les reporches parce qu’elles se montrent trop protectrices et gâtent leurs enfants. […] D’un autre coté, quand les mères utilisent des méthodes comportementales basées sur la stricte application des règles, les voix de la censure ne manquent pas non plus de s’élever »
On est en plein dans ce que montre le documentaire. En France, contrairement à l’Angleterre, les USA et nombres d’autres pays, l’autisme est toujours considéré comme une névrose. Alors qu’il n’en estrien, et qu’il est mondialement reconnu qu’il s’agit d’une pathologie neurologique.
En France, les psychanalystes ont, d’après le documentaire, la main-mise, sur la gestion du traitement de l’autisme. Ils existent pourtant d’autres possibilités. Des techniques d’apprentissage adaptées aux autisme, dévelloppées depuis plus de 10 ans aux USA. Si ces techniques ne sont pas miraculeuse, et sans pouvoir promettre des résultats garanties, elles améliorent quand même beaucoup les choses chez une grande majorité d’enfants autistes. (le documentaire ne parlent pas des adultes. C’est dommage) Par contre, quand on demande à un psychanalyste (qui a affirmé par avant, que dormir au cours d’une séance ne lui posait aucun souci de conscience…) ce qu’un enfant autiste peut espérer de la psychanalyse, il réfléchit longuement avant de dire, d’un air inspiré : « le plaisir de regarder une bulle de savon ». Autant dire, rien du tout, vu que je pense que l’enfant en question ne l’a pas attendu pour être à même d’apprécier ça….
L’auteur du livre insiste sur autre chose. L’autisme est une pathologie à vie, dont on ne guérit pas. On peut améliorer les choses, mais un autiste est autiste à vie. Elle trouve aussi que le grand drame de cette pathologie, c’est de ne pas en connaitre la raison, de ne pas avoir trouver de marqueur biologique permettant un diagnostic totalement objectif et fiable.
Voilà, ce documentaire et ce livre m’ont fait m’interroger sur un sujet dont on parle finalement très peu, qui est même tabou j’ai l’impression. C’est aussi pour ça que j’ai voulu en parler, pour réfléchir dessus et savoir ce que vous, vous en pensez.
La France est manifestement en retard dans les traitements de l’autisme. Combien d’enfants périclitent, voire régressent, parce que des gens qui se croient tout puissant et « tout-savant » assènent que « c’est la faute de la mère. Elle est trop froide/trop chaude. Et on ne peut rien pour ces enfants. »?
La Farfa
Les Vendredis Intellos 
Je ne connais pas bien l’autisme… je sais juste qu’il y a de multiples formes d’autisme.
Quand j’avais 7 ans, je me souviens, ça m’avait fortement marqué, durant nos vacances, au centre d’activités, il y avait une fille, Alice. Elle venait faire de la musique avec nous, mais elle ne faisait rien d’autre que se frapper toute seule ou baver sur elle… On nous avait expliqué qu’elle était autiste.
Mais d’après ce que j’ai parfois entendu, les autistes peuvent aussi être très intelligent mais dans leur monde à eux sans interaction avec l’extérieur, ou très peu.
( @MissBrownie : ils ne sont pas tous intelligents, la plupart sont plutôt avec un retard mental certain. Ceux qui ont le syndrôme d’Apsberger (je ne suis plus sûre de l’ortho ^^) ont une intelligence supérieure, parlent mais alors prennent tout au pied de la lettre (ce qui peut avoir des conséquences étranges dirons nous)).
Le truc avec l’autisme c’est que beaucoup de gens pensent que les personnes sont intelligentes (c’est la faute à Rainman ^^) (alors que bien souvent c’est Forrest Gump quoi! ;-))
Ils pensent aussi qu’un enfant autiste passe son temps à crier et à se taper alors que ce n’est pas le cas. C’est parfois comme cela oui mais pas systématiquement. Et un autiste qui crie c’est qu’il est angoissé par quelque chose qu’il ne comprend pas ou qui le dérange (le bruit strident par ex).
Je n’ai pas regardé le documentaire, je l’ai sous le coude depuis un moment mais j’ai pas envie, j’ai peur que ça m’agace grandement.
Le problème avec l’autisme c’est qu’on ne sait pas d’où ça vient (et c’est un handicap, pas une maladie ;-)). Ca peut être environnement social (d’où la mère mise en faute ben tiens), génétique, neurologique ou un mélange de tout ça allez savoir.
La France est très en retard dans le traitement et il existe des querelles de clochers pour savoir qui a le plus mieux raison : méthode ABA ou pas, hôpital de jour ou tout en libéral (psychomotricien non remboursé voilà un scandale), tout le monde veut tirer la couverture à soi et finalement rien n’avance.
En tout cas la psychanalyse ne m’inspire rien de bon : que peut on attendre d’une séance où un thérapeute ne parle pas à un enfant qui ne parle pas! Et les médecins ne sont pas du tout à la page (il leur aura fallu 2 ans pour arriver à un diagnostique précis pour mon fils alors que bon faut pas sortir de St Cyr pour comprendre ;))
Aux USA (enfin… dans beaucoup de pays anglo-saxons) certains mettent le vaccins en cause (ROR en particulier) comme déclencheur de l’autisme, d’autres appliquent des régimes stricts sans glutens (et autre chose que j’ai oublié)…perso je préfère ne pas y penser.
Je vous laisse en lien un doc intéressant qui montre des adultes et des enfants (vous verrez les Apsberger sont bien perchés ;-)) :
http://www.tsr.ch/emissions/36-9/2469825-au-coeur-du-cerveau-autiste.html
(j’ai fait un peu long pardon mais j’ai plein de choses à dire :p )
y a pas de souci. Je cherche a savoir le vrai du faux dans ce documentaire. Les pyshcanalyste criant à la manipulation… (les pov’ chous… moi, j’ai plutôt l’impression qu’ils n’assument pas trop leurs paroles après coup, mais je me trompe peut être…)
D’après le bouquins, les aspergers sont des cas un peu à part non? Et ils s’adaptent plus facilement que les autres autistes.
Désolée d’avoir parler de maladie, c’était maladroit… Je retiens qu’on parle donc de handicap.
Les méthodes ABA TEACCH et autre sont un peu présentée comme la panacée dans le documentaire. Je pense que c’est un peu biaisé comme vision. Je suis sûre qu’elle marchent sur certains autistes et pas sur d’autres. Le documentaire compare surtout 2 enfants autistes, un qui a bénéficié d’une de ces méthodes, qui parle, suis une scolarité en collège classique etc… et un autre qui n’a pas bénéficié de ces méthodes. Il ne parle pas, ne communique pas ou presque.
Comme tu dis, un autiste n’est pas l’autre…
Je cherche à me renseigner sur les fameuses méthodes et leurs réussites et leurs limites maintenant. Histoire de faire la part des choses sur le contenu du documentaire. Mais les psychanalystes ont vraiment des discours horribles, complètement dépassés et destructeurs pour les mères (et dans une certaine mesure, pour les pères aussi)
Pour la responsabilité du vaccin, je ne sais pas… Mais dans ce cas, ça dépend aussi de la sensibilité personnelle de l’individu. On entend tellement tout et son contraire que c’est difficile de se faire une idée.
En tout cas, merci pour ton témoignage! :)
Ben tu vois, j’ai fais une réponse aussi longue que ton commentaire. ^^
Merci pour le lien vers l’émission de la tsr, il est vraiment très intéressant. Notamment dans le fait qu’il montre des adultes autistes, ce qui n’est pas courant.
Et la comparaison avec la vision française décrite dans « le mur » fait peur. La France est vraiment en retard de 50 ans, puisqu’on y dit encore que l’autisme est une névrose. Faut vraiment faire bouger les choses! (mais comment? Il n’y a pas pire aveugle que celui qui ne veut pas voir comme on dit, et les psy français n’ont vraiment pas l’air prêts à remettre en cause leur vision des choses…)
Je vais regarder celui sur l’augmentation du nombre d’autiste aussi.
Juste une précision: dans la grande famille des troubles envahissants du développement se trouvent entre autre l’autisme « profond » -avec retard mental et coupure complète du monde- l’autisme « de haut niveau » -sans retard nécessairement- le syndrome d’Asperger et d’autres encore.
En anglais on dit « autisme spectrum disorder » « trouble du spectre autistique » pour indiquer quelqu’un qui est quelque part sur ce vaste spectre. (et TED se dit « pervasive development disorder »)
(je fais partie des TED non-spécifiés, qui perdent leur définition à l’âge adulte apparemment… 22 ans pour un diagnostic valable uniquement pour l’enfance…)
(Pour les causes de l’autisme, on parle de génétique, vaccins, accidents à la naissnace -manque d’air-… enfin, il y a plusieurs possibilités quoi!)
oui, c’est vrai. On parle de l’autisme en général, mais en fait, on y regroupe un large groupe de troubles finalement, c’est ça?
Pour les causes/raisons de l’autisme, l’auteure dis bien qu’on ne le (les) connait pas. Et que c’est bien le drame car on n’a pas d’explications à donner aux parents, ce qui rend l’acceptation du handicap plus difficile.
Je retiens aussi de ton témoignage qu’il existe des troubles TED qui se résolvent à l’âge adulte. (l’auteure insiste beaucoup dans le livre, en disant qu’un autiste l’est à vie, et que ce qui change, c’est sa capacité à s’adapter au monde extérieur, ou pas….)
(je ne peux pas répondre au message d’en dessous, allez savoir pourquoi, donc je réponds ici)
En fait je ne dis pas que ça se résout, je suis sous thérapie + traitement probablement à vie, juste que d’après mon psy un diagnostic TED non spécifié « n’est plus valable » à l’âge adulte, ça devient des phobies + d’autres choses – ce qui me parait totalement fou, vu que je me sens toujours en développement…
En fait, on utilise souvent le terme « autisme » à la place de TED, mais c’est un trouble spécifique qui fait partie d’une famille plus large.
Pour la cause génétique, c’est vérifiable je pense puisqu’on m’a fait faire l’analyse -qui a démontré que ce n’était pas génétique.
(j’ai répondu à ton message à l’envers j’ai l’impression… désolé, je suis un peu « larguée » ces jours-ci)
Merci pour ses précisions.
C’est un peu hypocrite de la part des décideurs, de transformer un trouble TED en phobie ou autre, je trouve.
Pour les causes, de ce que tu dis et ce que j’ai lu dans le livre, ça doit être multifactoriel et avec plusieurs causes possibles. D’où la difficulté de faire un test spécifique. D’autant que j’ai l’impression qu’il y a plusieurs sortes d’autisme, qui n’ont peut être pas du tout les mêmes causes non?
Et j’ai tout bien compris ton commentaire, même si tu a l’impression d’être un peu « larguée », ça ne se remarque pas dedans. ;) :)
(je crois qu’on ne peut pas faire un nombre indéfini de « sous-réponses ». C’est pour ça qu’on n’est obligé de répondre toujours à ce niveau là de commentaires maintenant.)
Je rajoute aussi que Paul l’emploi me casse les pieds en ce moment pour que je travaille mais que si je le fais les psys me casse les pieds parce que je pourrais rester auprès de mon petit.
Soit je suis trop présente soit pas assez (et je ne parle pas des conditions financières limite désastreuses, malgré une maigre allocation pour l’enfant, de quoi payer des couches en somme).
Plus que pour une femme pour un enfant traditionnel (^^) on me juge et on m’en demande beaucoup. Le ferait on pour un homme? Je ne pense pas
Dès que ça concerne les enfants, on a tendance à être beaucoup plus dur et exigeant avec les mères je trouve…
Un autre lien, sur l’origine génétique probable de l’autisme (d’ailleurs, après diverses batteries de tests, on doit faire un test génétique pour savoir si c’est le X fragile qui est en cause ou pas):
http://www.lepoint.fr/science/l-origine-genetique-de-l-autisme-se-precise-06-10-2011-1381506_25.php
(lis le commentaire de Sablotin, tu vas voir c’est intéressant)
Cet été j’ai vu le documentaire d’envoyé spécial sur la vie de Francis Perrin (l’acteur) avec son fils autiste. On montrait les évolutions très grandes de leur fils grâce à la méthode ABA. Il expliquait aussi que ce n’était pas dispensé partout (une seule université forme, elle se trouve à Lille je crois) et que cela coûtait cher, qu’il avait pu payer à son fils (mais il avait du déménager dans le Nord) des éducateurs, des enseignants qui prenaient son fils en charge toute la journée.
Cette méthode est controversée aussi car on dirait un dressage de petits chiens = tu fais bien je te récompense. Il n’empêche que son fils a fait des progrès spectaculaires, va à l’école et est plutôt bon élève. Mais cette méthode serait elle bénéfique pour un autre enfant? J’en sais rien :)
Vaut il mieux un enfant qui apprend par coeur mais qui a une certaine autonomie ou rien?
Mon fils ne la suit pas, personne ne nous en parle.
Mais tout peut changer, il y a quelques années on ne leur faisait faire des séances d’orthophonie uniquement quand la parole était là, sauf que l’orthophonie aide à parler, c’est le serpent qui se mord la queue ;-)
C’est une des raisons (avec celle de ne pas fréquenter des parents de petits autistes ou des associations, je vis avec ça tous les jours j’aime bien penser à autre chose parfois ;-)) qui fait que je ne lis ni ne participe sur aucun forum. Chacun a son avis, raconte des trucs qui peuvent démoraliser les parents qui arrivent là.
Mon fils est presque comme les autres, il parle (un peu, du moins ça commence à bien venir), il joue, il est câlin, il est capricieux, coquin, il va à l’école mais il a son monde à lui. A moi de faire qu’il soit le mieux possible et à me mettre à son niveau. Si sa normalité c’est d’avoir un cerveau avec plus de connexions, si sa vision du monde est différente de la mienne c’est comme ça. Pourquoi SA façon d’être serait l’anormalité et la nôtre la normalité ? ;-)
Ca demande beaucoup de patience et d’humilité parce que le regard des gens est bien dur et me justifier ça me gonfle (c’est pas marqué sur sa figure mais parfois on le prend pour un petit mal élevé alors que c’est juste une hyperactivité et des angoisses mal gérées)
(ca fait pas sérieux mon pseudo qui mène au blog tout de même!)
Merci pour ton témoignages et ces liens, ils sont super intéressants!
Moi aussi, je n’aime pas dire que c’est une façon d’être anormale parce que, comme tu le dis, qu’est ce que la normalité? C’est une notion très vague et ce qui est normal dans une société ne l’est pas dans une autre.
J’ai adoré le commentaire de Sablotin!
Et j’ai vraiment trouvé génial, la phrase, tout à la fin du reportage de la TSF de Matthias :
« Je trouve que la société met trop les gens dans des cases. Met trop de norme pour que tous soient exactement pareils. Ceux qui n’arrivent pas à suivre sont vite écartés »
Il a tout dit…
Merci pour ton article qui je sais t’as demandé du travail!!!! Merci aussi à Monculc’estdupoulet pour nous avoir livrer son témoignage et ses connaissances en la matière…
Personnellement, et sans rien non plus connaître au sujet, je suis une fois de plus outrée par la cruauté humaine qui peut émaner de certaines théories psychanalytiques… Pour moi, une théorie, quand bien même pourrait-elle donner des résultats, qui accule à ce point des femmes dont le seul crime aura été de faire au mieux pour leurs enfants, ne peut être que mauvaise car destructrice..
Après, je suis comme toi, très curieuse d’en savoir plus sur les méthodes comportementales expérimentées aux Etats Unis… je sais qu’elles s’inspirent du behaviorisme et qu’à ce titre, elle s’apparente à une forme de conditionnement ce qui leur a valu des critiques… le problème étant que, en première approximation, Gopnik (par exemple) considère l’autisme comme un handicap rendant difficile (voire impossible) l’apprentissage naturel par imitation… ce canal là étant condamné, il faut bien remplacer cette modalité d’apprentissa
ge par une autre!!! Par ailleurs, pour celles que ça intéresse, je peux vous scanner un extrait du bouquin de psychologie de l’éducation qui traite notamment de l’apport des théories behavioristes dans la pédagogie etc… Il n’est pas question dans cet ouvrage d’autisme mais cela peut nourrir le débat sur les théories proposées pour accompagner ce handicap..! Dites le moi par mail si vous voulez cet extrait!
Merci. J’avais pas mal d’appréhension à écrire sur ce sujet. Ton extrait m’intéresse, je vais t’envoyer un mail.
Et comme tu dis, je ne comprends pas comment on peut dire à une maman que TOUT est sa faute, qu’elle est névrosé et que c’est elle qui rend son fils fou (Ils élude un peu le sujet des filles autistes, même si il y en a beaucoup moins…) A la fin du documentaire, je les aurai baffer moi, tous ces pseudo-spécialistes…
Et je comprends la réserve de Monculc’estdupoulet à l’idée d’aller voir ce docu, car ça peut un peu beaucoup remuer le couteau dans la plaie… (et je déconseille fortement aux victimes d’incestes de le regarder, une des interviews étant franchement choquante sur ce sujet…
baffé* (faut vraiment que je fasse attention en écrivant moi… c’est pas possible…)( ah oui, précision, un autiste n’est pas fou, ce n’est pas une névrose mais un handicap. )
Attention avec ce documentaire « Le mur » ! Il est très très controversé auprès des familles qui ont des enfants autistes (j’en connais plusieurs). Un collectif essaie même purement et simplement qu’il soit supprimé car il ne présente pas cette particularité telle qu’elle est, mais telle qu’elle a été mal considérée il y a quelques années.
J’ajoute ici un lien : http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/11/18/22715706.html
et là : http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/11/16/22696187.html
je ne savais pas, merci pour la précision. En fait, la réalisatrice a voulu montrer le retard de la France dans le « traitement » des troubles autistiques. Et elle a interviewé des psychanalystes je pense pour justement mettre en avant l’aspect destructeur pour les parents et inutile pour les autistes.
Le documentaire dévalorise complètement la prise en charge psychanalytique (à raison, il faut bien le dire.) et valorise les techniques teacch et aba (et une troisième dont j’ai oublié le nom.
Merci pour les liens, je vais aller voir ça.
Je n’ai pas vu le reportage, et n’y connais pas grand chose en autisme.
Cela me paraît avoir été une des limites de l’approche psychanalytique, qui a tant culpabilisé les mères.
Il y avait un article intéressant dans Le Monde d’aujourd’hui (voir https://lesvendredisintellos.files.wordpress.com/2011/12/autisme.pdf).
Je rajoute ce lien (la suite du débat amorcé par Rue 89), ça vaut ce que ça vaut mais ça donne complète notre idée du contexte idéologique…
http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=2832
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