Voilà, ça fait quand même un bout de temps que ça vient sur le tapis et peut-être en avez-vous entendu parler au mois d’avril dernier, lors du traditionnel grand raout sur l’autisme. Je charrie, mais pour 450 000 familles en France, on ne parle pas d’autisme qu’une fois par an, au mois d’avril… non, pour tout ce petit monde, l’autisme se vit au quotidien. Mais les médias se réveillent particulièrement le 2 avril pour la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme, continuent à en parler jusqu’au 30 et puis après, il faut préparer les sujets de la Fête des Mères.

Bref, si vous avez eu de la chance, vous avez peut-être entendu parler des progrès dans la recherche génétique qui pourraient expliquer et pourquoi pas envisager de guérir les symptômes de l’autisme et peut-être êtes vous tombé sur des articles parlant de la mise au point d’un test prénatal de l’autisme. Dans The Guardian du 1er mai, David Cox explique cela très bien :

Une approche consiste à comparer des échantillons de sang de patients atteints d‘autisme et des personnes en bonne santé et la recherche de ce qui est connu comme une empreinte de protéine un ensemble de niveaux de protéine qui est constamment et sensiblement différent chez les personnes atteintes d’autisme. Jusqu’à présent, cela rencontré un certain succès dans le cas du syndrome d’Asperger, formant la base d’un test sanguin qui permet de diagnostiquer la maladie avec 80% de précision, et il y a bon espoir que cet exploit puisse bientôt être reproduit pour l’ensemble des troubles de l’autisme.

Heureusement, 80% de succès, ce n’est pas satisfaisant, c’est ce que précise le Professeur Simon Baron-Cohen, car cela impliquerait que des personnes atteintes d’autisme ne soient pas considérées comme telles à l’issue du test sanguin et ne puissent bénéficier d’aides adaptées, ou encore qu’elles soient diagnostiquées à tort comme étant autistes, ce qui risque de générer de l’anxiété. Peut-être que dans 5 ans, un test sanguin avec des statistiques de fiabilité acceptables sera prêt pour déceler l’autisme, on peut en tout cas l’envisager sérieusement.

Mais qui dit test sanguin fiable dit aussi possibilité de mettre au point un test prénatal de l’autisme. Et là, on s’attaque à l’éthique. En effet, il faut savoir que depuis que le test prénatal du syndrome de Down ( ou trisomie 21),est proposé aux femmes enceintes en France, il est effectué par 85% d’entre elles et 96% des parents porteurs d’un enfant trisomique demandent l’IVG. Il y a de fortes chances pour que ce soit également le cas si l’on sort un test prénatal de l’autisme.

Flashback :

Je reviens 13 ans en arrière et je m’imagine : et si quand j’étais enceinte, on m’avait proposé ce test, qu’aurais-je fait ? A 24 ans, je pense que je ne me serais pas posée de question, j’aurais accepté le test. On aurait vu que mon bébé était autiste. Par peur j’aurais sans doute avorté.

Alors je n’aurais pas mis au monde Le Petit Prince. Je n’aurais jamais divorcé (enfin, pas de suite), j’aurais certainement connu une belle carrière professionnelle, je n’aurais jamais rencontré l’Homme dont je suis éperdument amoureuse et qui m’a donné une petite fille, je ne serais pas là à vous parler d’autisme, je n’aurais jamais ouvert mon site internet et découvert ma vocation à aider les autres parents d’enfants autistes, je ne lirais pas la fierté dans les yeux de mon fils quand j’écris un article qui parle de lui, et puis…. je ne serais RIEN sans lui.

Aujourd’hui :

Non je ne peux pas m’imaginer la vie sans Le Petit Prince. On en a traversé des galères, oui ça a été dur, on a vécu des moments forts, j’ai été épuisée, il a été malheureux, mais on s’est accroché et aujourd’hui… on est si heureux ! Mon Dieu, si ce test avait existé à l’époque, je serais passée à côté de tout cela, ma vie serait terne, je n’aurais pas le goût de vivre comme aujourd’hui, je ne serais pas qui je suis maintenant : quelqu’un de bien, quelqu’un d’épanoui.

Tout ce que j’ai aujourd’hui, je le dois à mon fils autiste de 13 ans. Ma vie a été aménagée en fonction de lui, et elle est devenue belle à force de remise en question, d’adaptation, de choix. Certains appelleront ça du sacrifice, mais je ne l’ai jamais considéré comme tel : je ne me sacrifierai jamais pour personne, pas même pour mon fils, car cela induirait que j’en garde une rancœur, et il n’en est pas question !

Avec mon fils, nous sommes fiers du chemin parcouru, et envisageons sereinement l’avenir. Je bénis de ne jamais avoir eu à faire le choix de garder ou non mon bébé autiste.

Et vous, si ce test sort un jour, que ferez-vous ?