Le cerveau d’Hugo, magnifique documentaire sur l’autisme

« Hugo est une énigme vivante. Si vous le croisez dans la rue, vous penserez qu’il est un simple d’esprit. Pourtant, il est d’une intelligence remarquable, c’est même un génie dans son domaine, le piano. Hugo est né avec un handicap étrange et mystérieux : l’autisme. »

Le sujet de l’autisme a déjà été abordé plusieurs fois sur ce blog, y compris par des personnes mieux placées que moi pour en parler ! Pourtant je souhaitais signaler un documentaire magnifique passé sur France 2 il y a déjà presque 2 semaines. Je me dépêche de remettre le lien du replay de peur qu’il ne soit bientôt plus disponible. Vite vite ! Lancez le !

Ce « docu-fiction » alterne des témoignages d’autistes asperger (des autistes « de haut niveau », qui parlent, soit 10 à 15% des autistes en France) et une fiction commentée qui met en scène la vie d’un autiste, Hugo.

La fiction permet de découvrir la vie d’Hugo, de sa naissance au début de sa vie professionnelle à 22 ans. Des errances de sa maman pour obtenir un diagnostic sur son petit garçon aux difficultés de scolarisation et d’intégration en primaire et au collège, jusqu’au début d’une brillante carrière de pianiste malgré les difficultés relationnelles et la crainte de l’echec. Une voix off aide à comprendre les comportements parfois décalés (dans notre vision de « neurotypiques ») d’Hugo, en expliquant sa façon de ressentir les choses et en allant parfois jusque dans des détails scientifiques (histoires d’hormones, de connexions neuronales, …).

J’ai beaucoup apprécié la finesse des intervenants : notamment Josef qui  réussit à exprimer précisément ses difficultés, ce qu’il ressent et le travail de longue haleine qu’il a mené pour comprendre les codes sociaux, percevoir les émotions et savoir produire une réponse adaptée.

Pour moi ce documentaire avait trois intérêts majeurs :

  • Changer notre regard sur l’autisme

C’est banal à dire … mais mieux connaitre la différence permet de mieux l’appréhender et mieux l’accepter au final. Le documentaire évoque des pays nordiques dans lesquels tout le monde est au courant de ce qu’est l’autisme et sait se comporter avec un autiste. Ces derniers sont de fait beaucoup plus intégrés dans la société, moins montrés du doigt. J’espère que la diffusion de tels documentaires nous permettra d’arriver au même effet un jour en France.

  • Comprendre le fonctionnement de notre cerveau

Je reste persuadée que nous sommes tous des autistes en puissance… dans le sens où les difficultés relationnelles ou d’intégration évoquées par les témoins pouvaient résonner pour chacun de nous, même neurotypiques. Dans une moindre mesure, et sans que cela provoque la même souffrance que pour des autistes, nous avons tous été confrontés à des réactions de groupe que nous n’avons pas comprises, des codes que nous n’avons pas su décrypter. Comprendre les mécanismes en marche dans nos cerveaux, écouter Josef parler des codes relationnels est particulièrement intéressant dans ce contexte.

  • Mieux accompagner nos enfants autistes

1 enfant sur 150 nait autiste, mais il est extrêmement difficile de faire poser un diagnostic en France, souvent par manque d’information des médecins. Connaitre les signes liés à l’autisme aide à poser un diagnostic le plus tôt possible. Cela permet de commencer très vite à  aider son enfant à comprendre le monde qui l’entoure et sortir de ses angoisses. Le documentaires évoquait les signes suivants : des enfants déjà « grands » (>2 ans ?) au regard fuyant, dans leur monde, qui ne montrent pas du doigt, ne font pas semblant, ne parlent pas, alignent des objets, battent des mains (le « flapping »). Ces enfants sont encore très souvent orientés vers la psychiatrie, ce que déploraient l’ensemble des intervenants invités au débat qui a suivi le documentaire. Aujourd’hui, les méthodes comportementales (teacch, aba, pecs) ont fait leur preuve, mais cela reste encore souvent aux parents de les réclamer voire de les mettre en oeuvre, d’où l’importance de connaitre leur existence.

Par ailleurs, les témoignages d’autistes de tout âges interrompent souvent la fiction et permettent de mieux comprendre ce qui se passe pour Hugo, de donner des exemples de situations vécues semblables. Les témoins parlent très ouvertement, et leur grande sensibilité permet d’appréhender un peu leur univers.

L’ensemble est extrêmement pédagogique, respectueux, intéressant… encore une fois je vous le recommande vivement !

Paloma

9 réflexions sur “Le cerveau d’Hugo, magnifique documentaire sur l’autisme

  1. Je crois que l’autisme est une énigme pour beaucoup de monde.

    Depuis quelques temps différents articles et reportages nous aident un peu à améliorer notre compréhension.

    J’espère que toutes ces informations aident aussi les parents confrontés à l’éducation d’un enfant autiste de trouver de l’aide.

    Ces témoignages sont aussi assez riches sur l’appréhension des enfants différents, sur l’accueil de chacun avec ses spécificités.

  2. Merci beaucoup de ta contribution!! Merci de cette recommandation de visionnage bien alléchante qui va probablement occuper une partie de mon après midi!
    Oserais-je te signaler qu’il manque une toute-petite-mini-citation pour coller parfaitement aux règles des VI ? Il est vrai que plusieurs personnes ont posté ces dernières semaines un billet sur un document vidéo, ce qui ne pose aucun problème tant qu’il est accompagné d’un petit texte même minime!

    • C’est vrai désolée ! j’ai écrit l’article une bonne semaine après avoir vu le documentaire et je n’avais pas de citations précises en tête malheureusement. Je n’ai plus qu’à le regarder à nouveau !!

        • C’est le « trailer » du documentaire, mais ce n’est pas une citation du documentaire. Si j’ai l’occasion de le revoir, j’aimerai bien citer Josef, un des témoins, qui a des mots très justes et clairs. Il m’a vraiment impressionnée !

  3. Je n’ai qu’une chose à vous dire, à vous tous qui encensez ce docu-fiction et plus particulièrement le débat qui l’accompagne. Si après avoir lu ceci :
    https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=6&cad=rja&ved=0CE8QFjAF&url=http%3A%2F%2Fwww.enfants-extraordinaires.fr%2Fpathologiesautis%2Fne-nous-pleurez-pas.doc&ei=C7TJUIuFDMjKhAfc64DQDg&usg=AFQjCNGecK40LUu-T8c9RbyEolQ98VnFtQ&bvm=bv.1355272958,d.ZG4
    vous ne comprenez pas pourquoi cette émission et surtout l’accueil incroyablement positif auquel elle semble avoir droit, et ceci de manière unanime, est une tragédie pour tous les autistes de France, alors vous serez toujours de ceux qui enfermés dans leur conception étroite du monde, refusent l’incroyable richesse qui nait de la confrontation entre deux pensées différentes.

    A vous les parents d’enfants autistes, je ne vous dirais qu’une chose qu’il est de votre devoir de savoir : la tolérance vis à vis de la différence, elle devrait naître dans les yeux des parents.

    PS : le mot « respectueux » m’a quelque peu fait sourire, par dépit j’entends bien. Il semble que le temps passant, nous restons les seuls à se montrer suffisamment ouvert pour sincèrement tenter de créer du contact entre les autistes et les neurotypiques.

    • Je ne comprends pas votre commentaire, ce documentaire ne traite pas de l’autisme comme il traiterait d’une myopathie, mais tente d’expliquer les mécanisme de la maladie et en quoi Hugo peut se trouver démuni lorsqu’il ne sait pas déchiffrer les codes de notre société. Je pense qu’il est très important d’expliquer la différence pour qu’elle soit acceptée par le plus grand nombre.

      Nous avons eu la chance d’avoir sur les VI le témoignage d’une contributrice atteinte de troubles autistiques. Elle a très bien su nous expliquer en quoi elle ne serait pas elle-même sans l’autisme, et je comprends que pour cette raison, un traitement du trouble soit plus que discutable.

      Pour moi, ce documentaire est loin de présenter l’autisme comme une maladie qu’il faut soigner, au sens d’éradiquer à tout prix. Pour moi le but est de faire accepter la différence et non de la faire disparaitre au nom de la norme.

  4. Pingback: Les mystères du cerveau {mini-débrief} « Les Vendredis Intellos

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