Je ne connais pas l’autisme de près, je fais partie de ces personnes qui ne savent pas quoi dire, ou comment réagir.
Je fais du coup sûrement partie de ces personnes qui ont cru avoir dit des mots rassurant, mais qui était totalement à côté de la plaque, ou pire, qui ont été blessant.
Je suis sûre, que lorsque je voulais soutenir ma copine S… J’ai souvent enfoncée le clou!
Je ne fais plus parti des gens qui pensent qu’il y a les enfants normaux et les pas normaux. Maintenant, je le sais, il y a tant d’intelligences différentes, que de caractères et de personnalités.
Je ne fais plus partie de ces gens qui veulent à tout prix avoir une famille qui rentre dans le moule (j’ai pourtant tellement lutté pour ne plus entendre » t’es une originale, hein quand même! »)Je n’aborde tout simplement plus certains sujets et je les évite! Mais je ne suis pas au bout du chemin, j’ai encore trop tendance à avoir peur du regard de l’autre.
Je découvre un peu le monde de l’autisme, je découvre le monde » C.M.P »
J’ai souvent été perdu face aux personnes qui voulant aider, me citant pleins de mots que je ne comprends pas, et d’abréviation qui me font faire de sacrée partie de « mot de passe » dans ma tête! D’ailleurs si comme moi vous êtes perdue je vous conseil ASPERANSA,
J’ai honte, de ne pas en savoir plus, sur mon prochain… Je pense qu’il faut s’intéresser un tant soit peu aux différences, a ceux qui ne rentrent pas dans le moule. Pour un tas de raisons diverses et variés! Il serait judicieux d’apporter cet éclairage à nos enfants. Aujourd’hui encore trop d’établissement pointent du doigt au lieu d’accompagner, et quand les écoles sont ouvertes à ces sujets, et que les professeurs font tout pour lutter contre ces différentes forme de discrimination, on entend les parents parler à la sortie de l’école et on prend conscience, que décidément, c’est vraiment un travail d’équipe et que les mentalités et » habitudes » vont être dur à changer!
Combien de fois ai-je entendu, » fais pas ton autiste, et écoute moi correctement »
Ce n’est pas de la discrimination, ça? Ou encore, entendre quelqu’un donner des conseils d’éducation!!! Genre, l’enfant en crise, ne fait que des caprices, il n’a pas eu assez de fessées!!! Non, on ne pas continuer ainsi…
Alors lorsque l’on lit l’article du journal le monde « Un nouveau plan autisme pour renforcer le dépistage précoce et améliorer la prise en charge » Et que Marisol Touraine nous dis :
« Notre pays accuse un trop grand retard dans l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme », a reconnu la ministre de la santé, Marisol Touraine
On pense que l’on est sur le bon chemin, mais malheureusement le retard est si grand, que en 2010 une personne sur 5 seulement bénéficiait d’un accompagnement adapter, et que les fonds débloquer pour cela ne suffisent que très peu… On nous explique aussi que cela va servir à dépister au plus jeune âge possible, pour un meilleur accompagnement… Car :
Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes que « la psychiatrisation
ou la psychanalyse », comme le font depuis longtemps les pays anglo-saxons
et scandinaves.
Mais nous oublions qu’en attendant… Il y a aussi des adolescents et des adultes qui n’ont pas de prises en charge ni d’aide, ou alors de manière chimique.
Puis via la page facebook de Laurent Savard ( quoi vous ne le connaissez pas? Atta… J’t’en parle tout de suite après!), Autisme Infantile et donc un billet écrit par Béatrice Bolling, » Une conséquence au Plan Autisme 3 que personne n’attendait » Ou je découvre ceci :
Commençons par un bref rappel
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Il y a grosso modo 8000 naissances chaque année concernées par l’autisme, et entre 600 000 et 800 000 personnes touchées en France.
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La première génération d’Aspergers diagnostiqués arrive en ce moment même sur le marché du travail.
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La première génération d’autistes sévères institutionnalisés et bourrés de neuroleptiques aux effets secondaires moins dévastateurs sur la santé vieillit doucement, et commence à survivre à ses géniteurs.
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La première génération d’enfants scolarisés grâce à la loi de 2005 arrive au collège ou au lycée.
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La première génération de parents informés qui ont eu accès aux méthodes comportementales est visible. Les résultats de ces méthodes aussi.
Et quels sont les propositions pour eux? Je découvre aussi ceci :
Un budget ridicule
Pour un nombre sensiblement équivalent de personnes touchées, le plan Alzheimer bénéficie d’un budget de 1,6 milliards d’euros. Vous avez bien lu…. Le nouveau plan autisme c’est 205,5 millions d’euros.
Je vous conseille vivement de la lire! Car pour vu avoir la galère d’une maman-copine dans l’ancienne école de mon fils, ou rien n’était fait pour accueillir son enfant, des mois pour que la directrice accepte de faire ce fichu dossier pour une AVS, que je suis moi-même intervenue pour en trouver une d’AVS, car soi-disant il n’y en avait pas, alors que j’en connaissais personnellement deux qui attendait… Que le lendemain même, comme par magie, finalement ils avaient quelqu’un. Tant d’injustice et de honte!
Je vous conseille vivement aussi cet article : Autisme et école YES WE CAN ! Pour mieux vous rendre compte si comme moi, vous voulez en savoir plus…
Et voici donc Laurent savard et son spectacle » le bal des pompiers »
Le Bal des Pompiers aborde par l’humour le thème de la différence, celle de Gabin, enfant autiste et hyperactif (né le jour du fameux bal, fils de Laurent Savard, auteur et interprète du spectacle).
Mais aussi (et surtout) celle de tous ceux qui croisent son chemin.
Pédiatre, psy, potes… tous différents à l’insu de leur plein gré.
Un humour neuf, pour parler d’un sujet que tout le monde évite et qui nous permet de prendre conscience de tout ces bourdes que l’on dit… Même quand on est amis! Je me permet deux vidéo :
Le bal des pompiers en langue des signes
Voilà… je pense vraiment que nos enfants doivent connaitre les différences pour savoir comment s’adapter et pas seulement » être gentil parce que tu comprends le pauvre il n’a pas de change » J’ai entendu ça… Pleins de fois, et ça peut être dévastateur…
Mère cruelle
Les enfants aussi sont parfois « bruts de décoffrage ».
J’ai entendu : Pourquoi XX ne comprends jamais rien en classe ?
Merci pour ce billet!
Il y a la génération qui arrive sur le marché du travail et il y a ceux qui, comme moi, ont 30 ans ou plus, ont été diagnostiqués très tardivement ou pas du tout (je l’ai été à 26 ans par exemple), n’ont jamais vraiment pu travailler et ne savent pas comment faire.
Il faut bien sur aider les enfants et les jeunes, mais ce serait vraiment sympa de ne pas oublier les adultes qui galèrent encore.
Pour info, mon psychiatre prétend qu’un adulte ne peut être diagnostiqué asperger ou autiste de haut niveau – adulte, le handicap se cristallise autrement d’après lui – alors qu’en Grande Bretagne et aux USA, par exemple, les adultes sont aussi diagnostiqués et aidés.
Et une idée: que les adultes diagnostiqués tardivement puissent aider les jeunes diagnostiqués tôt. Nous avons du trouver des parades seuls pour contourner nos difficultés, nous pouvons peut être aider.
Mais du coup, comment en es-tu arrivée à te faire diagnostiquée si ton psychiatre ne suivait pas du tout? Et comment arrive-t-il à t’aider s’il nie le diagnostic dont tu as fait l’objet? (tu n’es pas du tout obligée de répondre à mes questions hein!)
J’ai eu un premier diagnostic – asperger – par le 1er psychiatre qui m’a suivi. J’ai commencé une procédure de diagnostic au centre ressources autisme de Montpellier mais je l’ai laissé de côté quelques années.
J’ai fini cette procédure en parallèle de ma thérapie actuelle avec un autre psychiatre.
Il ne nie pas les symptômes, juste leur appellation commune j’imagine. Et il m’a aidé pour certaines choses, pas pour tout d’ailleurs.
(Tu sais bien que les questions ne me posent pas de problème.)
Merci beaucoup de ta contribution!! Et merci de nous aider à faire un petit pas dans le monde de l’autisme. J’ai un petit cousin qui en est atteint, assez sévèrement, ses parents étant issus d’un milieu très modeste : que de méchancetés ils ont subit de la part des soignants, des enseignants, de leurs proches, que d’incompréhension, de culpabilité, etc… Il est grand temps que tout cela évolue!
Un couple de proche : ainée (mon filleul) sourd profond, le cadet autiste asperger… L’accueil de l’éducation national est effroyable dans les deux cas !!! Et que dire du poids de la société en général, quel courage il leur faut au quotidien…
Il y a beaucoup de boulot, aussi bien en terme de soutien auprès des personnes concernées qu’en terme de communication pour tous les autres (dont moi la première !!!)
Un superbe film-documentaire sur les Asperger : http://www.youtube.com/watch?v=6ASAHKoFqVQ
MERCI, oui je connais ce film-docu. J’étais pétrifiée et rassurée à la fois… Et honteuse aussi, on ne se rend pas compte, on est si mal informer!
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