Voilà, ça fait quand même un bout de temps que ça vient sur le tapis et peut-être en avez-vous entendu parler au mois d’avril dernier, lors du traditionnel grand raout sur l’autisme. Je charrie, mais pour 450 000 familles en France, on ne parle pas d’autisme qu’une fois par an, au mois d’avril… non, pour tout ce petit monde, l’autisme se vit au quotidien. Mais les médias se réveillent particulièrement le 2 avril pour la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme, continuent à en parler jusqu’au 30 et puis après, il faut préparer les sujets de la Fête des Mères.
Bref, si vous avez eu de la chance, vous avez peut-être entendu parler des progrès dans la recherche génétique qui pourraient expliquer et pourquoi pas envisager de guérir les symptômes de l’autisme et peut-être êtes vous tombé sur des articles parlant de la mise au point d’un test prénatal de l’autisme. Dans The Guardian du 1er mai, David Cox explique cela très bien :
Une approche consiste à comparer des échantillons de sang de patients atteints d‘autisme et des personnes en bonne santé et la recherche de ce qui est connu comme une empreinte de protéine – un ensemble de niveaux de protéine qui est constamment et sensiblement différent chez les personnes atteintes d’autisme. Jusqu’à présent, cela rencontré un certain succès dans le cas du syndrome d’Asperger, formant la base d’un test sanguin qui permet de diagnostiquer la maladie avec 80% de précision, et il y a bon espoir que cet exploit puisse bientôt être reproduit pour l’ensemble des troubles de l’autisme.
Heureusement, 80% de succès, ce n’est pas satisfaisant, c’est ce que précise le Professeur Simon Baron-Cohen, car cela impliquerait que des personnes atteintes d’autisme ne soient pas considérées comme telles à l’issue du test sanguin et ne puissent bénéficier d’aides adaptées, ou encore qu’elles soient diagnostiquées à tort comme étant autistes, ce qui risque de générer de l’anxiété. Peut-être que dans 5 ans, un test sanguin avec des statistiques de fiabilité acceptables sera prêt pour déceler l’autisme, on peut en tout cas l’envisager sérieusement.
Mais qui dit test sanguin fiable dit aussi possibilité de mettre au point un test prénatal de l’autisme. Et là, on s’attaque à l’éthique. En effet, il faut savoir que depuis que le test prénatal du syndrome de Down ( ou trisomie 21),est proposé aux femmes enceintes en France, il est effectué par 85% d’entre elles et 96% des parents porteurs d’un enfant trisomique demandent l’IVG. Il y a de fortes chances pour que ce soit également le cas si l’on sort un test prénatal de l’autisme.
Flashback :
Je reviens 13 ans en arrière et je m’imagine : et si quand j’étais enceinte, on m’avait proposé ce test, qu’aurais-je fait ? A 24 ans, je pense que je ne me serais pas posée de question, j’aurais accepté le test. On aurait vu que mon bébé était autiste. Par peur j’aurais sans doute avorté.
Alors je n’aurais pas mis au monde Le Petit Prince. Je n’aurais jamais divorcé (enfin, pas de suite), j’aurais certainement connu une belle carrière professionnelle, je n’aurais jamais rencontré l’Homme dont je suis éperdument amoureuse et qui m’a donné une petite fille, je ne serais pas là à vous parler d’autisme, je n’aurais jamais ouvert mon site internet et découvert ma vocation à aider les autres parents d’enfants autistes, je ne lirais pas la fierté dans les yeux de mon fils quand j’écris un article qui parle de lui, et puis…. je ne serais RIEN sans lui.
Aujourd’hui :
Non je ne peux pas m’imaginer la vie sans Le Petit Prince. On en a traversé des galères, oui ça a été dur, on a vécu des moments forts, j’ai été épuisée, il a été malheureux, mais on s’est accroché et aujourd’hui… on est si heureux ! Mon Dieu, si ce test avait existé à l’époque, je serais passée à côté de tout cela, ma vie serait terne, je n’aurais pas le goût de vivre comme aujourd’hui, je ne serais pas qui je suis maintenant : quelqu’un de bien, quelqu’un d’épanoui.
Tout ce que j’ai aujourd’hui, je le dois à mon fils autiste de 13 ans. Ma vie a été aménagée en fonction de lui, et elle est devenue belle à force de remise en question, d’adaptation, de choix. Certains appelleront ça du sacrifice, mais je ne l’ai jamais considéré comme tel : je ne me sacrifierai jamais pour personne, pas même pour mon fils, car cela induirait que j’en garde une rancœur, et il n’en est pas question !
Avec mon fils, nous sommes fiers du chemin parcouru, et envisageons sereinement l’avenir. Je bénis de ne jamais avoir eu à faire le choix de garder ou non mon bébé autiste.
Et vous, si ce test sort un jour, que ferez-vous ?
Les Vendredis Intellos 
Moi déjà je regrette d’avoir fait le test de trisomie 21 sans poser de questions, alors que j’avais même pas réfléchi à si je faisais une IVG si le test était positif. Parce que si tu décides de garder ton enfant quoi qu’il arrive, à quoi ça sert de se faire chier avec des tests? Autant ne pas savoir. Et puis est-ce que la trisomie/l’autisme c’est si grave, est-ce qu’on peut pas être heureux avec? ça on ne le sait pas, on devrait se poser la question AVANT de faire le test.
Je suis d’accord avec toi, ça devrait faire partie des informations que les médecins devraient plus systématiquement donner au titre du « consentement éclairé ».
Je me rends compte que j’ai eu énormément de chance vu que la sage-femme m’a expliqué cela avant de proposer le test. Pourquoi ça n’est pas toujours le cas? C’est ça qui est fou en fait…
Tout cela me fait très peur : c’est de l’eugénisme :(. Mon fils cadet a une cardiopathie congénitale et un syndrome d’ Asperger. En nous annonçant la malformation ( mon fils avait 3 semaines) le cardiologue a ajouté que si on l’avait vu avant il ne serait pas là ! le ciel m’est tombé sur la tête. Il est vivant et bien vivant et malgré ce souci de santé, malgré Asperger qui est venu se greffer là-dessus, il avance dans la vie, grandit, va au lycée et je suis heureuse de l’avoir pour enfant. Alors je ne peux pas être pour une prise de sang qui induirait une décision qui me permettrait d’avoir une vie plus facile. Elle est comme elle est ma vie. Le handicap est la porte de chacun de nous et ce n’est pas nécessairement la fin du monde. C’est une vie différente avec ces beaux moments, aussi :).
Voilà donc un cardiologue fin psychologue… enfin mais comment peut-on se permettre de dire des choses pareilles à des parents??! Dans ce cas, le problème me semble moins le développement de diagnostic anté-nataux que l’urgence de former les futurs médecins à l’éthique…
Il faut garder le handicap dans un coin et mettre l amour devant .
j’ai fait un test de trisomie 21 il y a bientôt 11 ans. Il a bouleversé à jamais notre relation mère-fille. Depuis, j’ai eu 3 autres enfants, pour lesquels j’ai refusé ce test.
Finalement, pourvu qu’il n’existe jamais « en routine », ce test sur l’autisme
J’ai peur, moi, qu’on y aille, vers ce test. Et oui, c’est de l’eugénisme et c’est atroce.
J’avais refusé le test de la trisomie pour mon aînée, le diagnostic n’aurait rien changé pour moi donc autant ne pas savoir. Par contre j’ai eu beaucoup de pression de la part des médecins, je me suis fait traiter d’inconsciente ! Personne ne m’avait informé que je pouvais le refuser, j’ai trouvé l’info seule sur internet et le jour J j’ai calmement décliné la prise de sang par un « non-merci je ne veux pas savoir ». Leurs regards choqués m’ont fait comprendre que personne ne devait s’amuser à remettre les routines en question. Et vu le traitement auquel j’ai eu droit en post-partum à cause -entre autre- des examens refusés (et non obligatoires d’ailleurs), j’ai préféré ne pas m’y soumettre pour les suivants, bien que dans ma tête rien n’ai changé, handicapé ou pas, je le garde. Au mieux ça m’aurait juste servi à m’y préparer.
SI le test de l’autisme avait existé j’aurais eu la même réaction. Ma fille aînée à été évaluée il y a quelques mois, on avait un doute sur son comportement, on m’avait parlé de troubles autistiques. Finalement c’est un petit détail qui fait dire aux psy qu’elle n’est pas autiste, mais le handicap est là et je n’imagine pas ma vie sans elle, toutes les remises en questions et les adaptations qui n’ont été que positives c’est grâce à elle.
J’aimerais que les test dans ce genre restent à leur place, c’est à dire un moyen de savoir si on veut, pour avorter ou pour se préparer, sans pression, sans obligation. Pas des routines visant à l’éradication des différences.
Merci beaucoup de ta contribution et merci d’avoir accepté d’aborder ce sujet délicat!
A titre personnel, je n’ai pas encore tranché sur ces questions éthiques…j’en arrive simplement à quelques certitudes qui ne sont pas forcément très cohérentes ni très compatibles les unes avec les autres…
1- Il me semble difficile (impossibles?) de trancher sur l’intérêt ou non d’un tel test sur la base de la question « renoncerais-je aujourd’hui à mon enfant porteur de handicap? ». Qui, en dehors de quelques situations exceptionnelles (je pense à certains parents d’enfants très lourdement handicapés ou atteints de maladies dégénératives, qui réclament le droit à l’euthanasie, pas pour leur propre confort, mais parce que la vue de la souffrance de leur enfant leur est insupportable), serait en mesure de dire qu’il aurait préféré que jamais son enfant ne naisse??! Poser cette question en ces termes, c’est aussi d’une certaine façon assimiler l’avortement à un meurtre, question récurrente des militants anti-IVG sur laquelle je ne m’étendrai pas ici (au risque d’y pondre un pavé!). Derrière cette question, il y aura probablement en jeu les modalités du test: le vécu des parents n’est pas le même face à un test précoce (avant 2-3 mois de grossesse) et plus tardif.
2- Oui, la dérive eugéniste existe mais l’eugénisme en lui-même n’est pas simple à définir: mieux vaut-il une vie difficile/courte/de souffrance (je ne parle pas de l’autisme, mais des différents cas qui peuvent mener à une IMG) que pas de vie du tout? Une partie de cette question est prise en charge par la société (qui décide des cas où l’IMG est proposée et des cas où elle ne l’est pas), une autre est prise en charge par les parents (certains ont décidé de faire naître un enfant non-viable pour l’accompagner même quelques heures/jours, d’autres ont décidé de recourir à une IMG. Je respecte ces deux choix et milite pour que les médecins offrent aux parents la possibilité d’un choix libre et éclairé). Dans le cas de l’autisme, j’avoue que je me demande si ce qui fait souffrir le plus les enfants est leur spécificité ou plutôt la façon dont celle-ci est reçue par la société? (je te laisse le soin d’éclairer cette question de ton expérience…). Je me demande donc: qui protégeons-nous quand nous envisageons pour ces enfants un test qui pourrait déboucher sur une IMG?
3- Hormis la question des IMG, reste la question des tests anté-nataux d’une façon générale pour laquelle l’information dispensée aux parents me semble beaucoup trop insuffisante. Nous devrions tous pouvoir décider librement si nous souhaitons ou pas avoir recours à ces tests, nous devrions tous être informés sur la fiabilité des tests (faux positifs, faux négatifs) et sur leurs conséquences possibles (amniosynthèse, IMG, etc…). Et en aucun cas nous ne devrions subir de pressions de la part des médecins pour faire ce choix.
Je suis très contente d’avoir pu commenter cet article car à vrai dire je me protège volontairement de tout ce qui pourrait me « faire mal » par rapport à l’autisme et le regard que les autres ont sur l’autisme. Et cela n’a pas raté : quand j’ai imaginé ma vie son mon fils, les larmes me sont montées aux yeux.
Et pourtant, pourtant, il est vrai que si un tel test est mis au point, il va falloir clairement réfléchir à comment on va l’utiliser.
D’abord parce que si l’origine génétique n’est pas contestée, il est également certain qu’il y a une grande prévalence de l’autisme dans les fratries qui accueillent déjà un premier enfant autiste. Ce test pourrait être interessant dans ce cas là : on pourrait proposer aux parents un test prénatal pour les informer de la possibilité d’un nouvel autisme ou non chez leur enfant à naitre, ce qui permettrai un suivi particulièrement précoce et donc positif de l’enfant.
Mais systématiser le test comme on l’a fait pour le syndrome de Down fait frémir. Je m’y connais mal en trisomie 21, donc je ne vais me prononcer que pour l’autisme : on ne meurt pas d’autisme. Ce n’est pas une maladie grave. Je ne considère pas non plus ( c’est mon choix) que l’autisme est un handicap : c’est juste un état, à vie certes, mais on peut vivre avec autisme et être intégré parfaitement dans la vie sociale pourvu que l’on soit pris en charge le plus tôt possible – et je rencontre beaucoup d’adultes autistes qui ont eu une vie épanouie même en ayant été diagnostiqués tardivement.
Certes, pour les parents, c’est un vrai challenge d’élever un enfant autiste, mais c’est un beau challenge qui mérite d’être relevé, on se sent fier à chaque succès, ou cap franchit.
Dans ce cas, je ne pense pas qu’il soit nécessaire de proposer systématiquement un test aux femmes enceintes, mais plutôt en cas de précédent familial, et pour le coup afin de permettre une prise en charge précoce et non pas une IMG.
Pour te répondre sur la question de qui fait souffrir les autistes, c’est plusieurs choses : il y a leur propre difficulté à ne pas comprendre le monde comme nous qui peut provoquer un mal-être et une dépréciation de soi; le regard des autres et surtout les paroles blessantes sur leur « bizzarerie » ; le fait d’affronter le rejet et la solitude. Mais tout cela peut-être transitoire, et mon fils en est la preuve : il a connu 10 ans de solitude, 12 ans difficiles, et aujourd’hui il est un ado comme les autres.
Tu ne serais pas rien, tu serais différente.
Une chose est sure, le monde aurait moins de saveur sans les êtres neuro-divers.
C’est comme si la nature ne créer plus qu’un seul type de fleurs…
Ah, et, on fait comment pour l’autisme pas génétique? Parce que, autant que je sache, on est pas certain que tous les autistes le sont de manière génétique…
Pour l’instant, je ne m’inquiète pas pour ce test ;-)
J’aime bien ton allégorie des fleurs, parce que c’est tout à fait ça. Mais je te jure que sans mon fils…. non, je ne serais pas rien, je serais différente mais une chose est sûre : je ne serais pas heureuse, c’est une certitude.
ça non plus, tu n’en sais rien ;-) :-*
Quand j’étais enceinte de ma fille, seule la clarté nucale a été regardée par rapport au risque de trisomie 21 et si suspicion il y avait eu, on aurait sans doute continué les tests car à force d’entendre (presque) tout notre entourage répéter depuis toujours qu’il valait mieux avorter dans ces cas-là, on avait décidé (le papa et moi) de ne pas garder le foetus s’il était trisomique.
Maintenant que je connais (un petit peu) mieux la trisomie et que je sais qu’on peut vivre et vivre heureux avec, j’ai un regard différent sur ces tests. Je ne pourrais plus faire une IMG pour des choses comme la trisomie, l’autisme, ou je ne sais pas moi, s’il lui manquait un bras. Je ne me vois pas le droit de supprimer quelqu’un qui non seulement survivrait à son handicap, mais en plus pourrait vivre heureux. Avec des difficultés certes, mais qui n’en a pas ? Les personnes « différentes » ont leur place comme nous tous.
Merci pour cet article et pour ton témoignage, ça me conforte dans mon idée.
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En ce qui me concerne, j’aimerais vraiment que ce test existe et qu’il soit proposé à tous ceux qui ont « un risque » ou qui le souhaite tout simplement. J’ai un vécu du handicap bien particulier. Nous sommes trois enfants, et la trisomie 21 et l’autisme ont toujours fait parties de mon quotidien. En tant que sœur, et sachant ce que peut être le quotidien et la place dans la société qu’on réserve à mon frère et ma sœur, arrivant à l’âge ou j’aimerais avoir un petit bout, je peux vous dire que oui, ce fameux test m’aiderait beaucoup. Aujourd’hui on me demande d’attendre au moins 1 an voir 2 pour tenter de trouver « quelque chose » chez mon frère, ne ne sais plus très bien quoi, autant pour moi ensuite et alors on me dira si moi je peux envisager d’avancer dans ma vie, c’est difficile. Je n’ai jamais été « malheureuse », j’ai eu une belle enfance. Tout plein de superbes moments, de belles réussites malgré toutes les difficultés. Mais je crois, et c’est tout a fait personnel que notre monde est trop dur, et je ne sais pas si je pourrais me battre autant que mes parents ont pu le faire. Alors si je savais avant, alors la j’aurais la « chance » de pouvoir prendre ma décision et s’est tout ce que je demande.
Je trouve également que c est de l eugénisme , tout le monde a le droit de vivre .