Parentalité et handicap mental – 2. Quel droit à la sexualité ?

Ce post est la suite de ma réflexion entamée dans "Parentalité et handicap mental – 1. Quel encadrement réglementaire pour la stérilisation ?"

Plus je réfléchis, plus je me rends compte que ma réflexion est en train de dériver sur le handicap en général et pas forcément le handicap mental. De plus, je parle du handicap mental en incluant tous les handicaps cognitifs, psy, mentaux, et intellectuels. Je sais que c’est très large et que cela recouvre des réalités différentes, mais je ne suis pas assez experte et ma réflexion n’a pas assez abouti pour nuancer mes propos selon le type de handicap.

Tant pis, je reste sur ma démarche initiale, le but n’étant pas d’être exhaustive mais de vous faire partager ma réflexion sur ce sujet qui me parait intéresser toute la population. Interroger notre manière d’encadrer la parentalité des adultes "hors-normes" est une façon de regarder notre conception de la parentalité "en général".

J’avais annoncé que je murissais un post sur l’accès à la parentalité des handicapés mentaux. Je n’imaginais pas que mes réflexions m’emmèneraient aussi loin. A l’époque de ce premier post, je m’interrogeais ainsi (oui, je m’auto-cite, je ne doute de rien !) :

Le tabou de la parentalité (et de la sexualité) chez les handicapés mentaux peut-il être dépassé ?

Avec cette petite parenthèse sur la sexualité, j’avais effleuré un sujet qu’il me parait finalement important d’approfondir avant de se pencher sur la question de la parentalité. (Ceux qui pensent que je tente de gagner du temps sur ce sujet difficile n’auront pas complètement tort).

2. Parentalité et Handicap mental - Quel droit à la sexualité ?


Sur ce sujet, je me fonderais principalement sur un article envoyé par Prune (Prune, merci-merci, BIG UP à toi, il était passionnant et permet de se faire une petite idée de toutes les composantes du sujet). Je m’appuie donc sur cet article publié dans ASH Magazine en 2005 intitulé "Handicap mental et sexuualité – la fin d’un tabou". Sauf indication contraire, toutes les citations sont issues de cet article.

L’article commence par rappeler que malgré des textes assez anciens sur "l’accès de l’adulte handicapé [...] aux droits reconnus à tous les citoyens" (loi d’orientation du 30 juin 1975), le mouvement de libération sexuelle n’a franchi que très tard les portes des établissements d’accueil pour handicapés.

En effet, je l’évoquais en commentaire du précédent post, les associations représentant les handicapés mentaux sont en grande majorité composées de parents. Quel parent a envie de militer pour la sexualité de son enfant ? Pire, de la penser "en pratique" ?

Dans un contexte institutionnel où les parents sont souvent les employeurs des travailleurs sociaux encadrant leurs enfants, la sexualité ne peut être qu’un sujet tabou. Et sa représentation enfermée dans un schéma réducteur et binaire :
« Pour beaucoup de parents, leur enfant ne peut pas avoir une sexualité épanouie : soit il est asexué, soit, au contraire, il est hypersexué et a des pratiques déviantes », explique Pascale Chauvet, animatrice au centre d’aide par le travail (CAT) les Ateliers de la forêt, en Champagne-Ardenne (association des Papillons blancs de la région de Reims). Avant d’être une fille ou un garçon, l’enfant handicapé est un être à part qu’il s’agit de protéger.

Deux facteurs ont permis de voir le sujet émerger. Tout d’abord, les personnes handicapées qui ont été élevées dans une politique d’intégration à la société (et c’est récent), peuvent enfin exprimer leur désir de sexualité une fois arrivées à l’age adulte. Ensuite, et c’est probablement le déclencheur le plus important, l’arrivée du SIDA dans les institutions permet une prise de conscience collective – Ciel ! les handicapés ont une vie sexuelle !- et de lancer le débat.

enquête [...] menée en 1996 par les sociologues Nicole Diederich et Tim Greacen en Ile-de-France : sur 3 857 adultes concernés, 41 % ont des rapports sexuels, dont environ la moitié fréquemment.

Dans les années 90, l’éducation sexuelle est donc d’abord et surtout orientée par l’aspect du risque : risque de transmission du VIH, risque des rapports subis, risque de procréation.

Il s’agit néanmoins d’un progrès énorme car :

Jusque-là, le problème était bien souvent définitivement réglé, dans le non-dit, par la stérilisation des jeunes femmes handicapées.
« Dès le début des années 1990, j’ai fait état des cas de stérilisations forcées de femmes handicapées mentales que je constatais au cours de mes enquêtes, mais à l’époque ça n’intéressait personne », se souvient la sociologue Nicole Diederich.

On rejoint le thème initial de mon précédent article, sur la stérilisation. Il faut attendre 1997 que les médias s’emparent du sujet pour que les autorités françaises demandent un rapport à à l’inspection générale des affaires sociales (IGAS) (cf Bibliographie) puis 2001 pour qu’une loi, parfois jugée insuffisante, encadre le tout.

Pour passer le cap dans la prise de conscience de la vie intime des personnes handicapés, il faut la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale.

Si les pratiques avaient évolué en 25 ans, la loi de 1975, avec ses trente ans d’âge, était bien en peine de leur donner un cadre. Ce nouvel arsenal législatif a enfin permis de rendre légitimes certaines orientations.

A travers la rédaction du règlement de fonctionnement, la création des conseils de la vie sociale ou la mise au point du projet individuel, une nouvelle réflexion s’engage pour, selon la loi, promouvoir « le respect de la dignité, de l’intégrité, de la vie privée, de l’intimité et de la sécurité » de la personne handicapée.

« Ce texte permet d’aborder dans le règlement de l’établissement tous les problèmes liés à la vie en communauté et donc de poser la question de la sexualité d’un point de vue plus institutionnel, explique Stéphane Bonnel, responsable adjoint du secteur “vie associative et formation” à l’UNAPEI. Et si dans certains établissements, il a vraiment fait changer les usages, dans d’autres il a seulement entériné des pratiques déjà existantes. »

Par exemple, la Champagne-Ardennes (qui parait, à la lecture de l’article, assez pionnière sur le sujet) a fait former une personne "ressource" par structure d’accueil sur les questions de sexualité et d’intimité.

Au final, une quinzaine d’associations – gérant essentiellement des structures pour adultes – ont adopté une charte de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées, élaborée collectivement par les personnels éducatifs, des psychologues, mais aussi les parents :
« Ce texte pose les fondements du droit à l’intimité et du respect de la vie personnelle de chacun, explique Jean-Pierre Leblon, président de l’APEI de l’Aube. Il reste ensuite à les transcrire dans le quotidien des équipes et dans l’organisation des locaux. »

Je vous avoue que cela me gêne encore que les personnes concernées n’aient pas été invitées à l’élaboration de cette charte. Je ne sais pas comment en pratique cela pourrait être possible, mais j’espère que la prochaine étape sera de voir des adultes handicapées informées et sensibilisées prendre part au débat.

Coté pratique, les questions sont nombreuses et montrent bien la difficulté de l’exercice :

« Il faut changer les habitudes et identifier de nouveaux espaces d’intimité, plaide Sheila Warembourg, de Handicap International.
Mais les questions sont encore nombreuses : Faut-il fermer les chambres à clé ? Comment garantir une sécurité minimale ? Comment déterminer si les deux personnes sont vraiment consentantes ? »

L’enjeu est néanmoins trop important pour que ces difficultés balayent le sujet.

« Entre le CAT et le foyer familial, beaucoup de personnes ne savent pas dans quel lieu se retrouver pour assouvir leurs désirs, explique Denis Vaginay, psychanalyste qui intervient en institut médico-éducatif (IME) et en CAT. Résultat, elles développent des conduites à risques à l’extérieur. »

Enfin, on ne peut terminer un article sur le sujet de la sexualité des handicapés sans évoquer le débat extrêmement passionné à propos de l’aide sexuelle. La presse généraliste a commencé à poser le débat devant le grand public.

Le métier d’assistant sexuel existe dans de nombreux pays (Allemagne, Danemark, Pays Bas, par exemple) mais sa création en France pose de nombreuses questions à mettre notamment en lien avec la question de la prostitution.

J’ai déniché un rapport récent sur l’évolution du regard sur les handicapés. La question des assistants sexuels est évoqué au chapitre de la vie affective et sexuelle :

Les arguments qui s’opposent le sont tous au nom de la dignité.

[...]

Les prises de position sur le sujet sont fortes et argumentées, mais le simple fait d’en parler aujourd’hui est rassurant, c’est un atout évident pour le changement de regard et l’évolution des mentalités. Les tabous sont peu à peu levés, les verrous se desserrent. Encore une fois, le militantisme associatif actif, bien relayé par les médias, a permis de poser sur la place publique un débat jusqu’alors discrètement et soigneusement dissimulé.

Pour en savoir plus à ce sujet (qui me parait dévier du sujet qui nous préoccupe), je vous invite à lire le rapport à partir de la page 104. Je précise que ce rapport a été rédigé par M. Chossy qui fut l’auteur de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. On peut donc lire tout le document (130 pages, bon courage) comme un bilan provisoire de cette loi (dont je rappelle qu’un des nombreux objectifs est la mise en accessibilité de tous les établissement recevant du public avant 2015. Ambitieux !).

A bientôt, j’espère, pour la troisième partie de ma réflexion : peut-on être (un bon) parent et handicapé mental ?

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Bibliographie et références citées dans cet article :

- l’article "Handicap mental et sexualité – La fin d’un tabou" de Actualité Sociale Hebdomadaire (ASH Magazine: N° 10 du 22/07/2005 – disponible sur abonnement)

- le rapport de Jean-François CHOSSY "Évolution des mentalités et changement du regard de la société sur les personnes handicapées. – PASSER DE LA PRISE EN CHARGE… A LA PRISE EN COMPTE" , novembre 2011

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L’image est issue de l’affiche du filma "Hasta la Vista".

Et quand je ne parle pas sérieusement, c’est chez moi que ça se passe ! Venez rendre visite à La Tellectuelle !

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Comments
15 Responses to “Parentalité et handicap mental – 2. Quel droit à la sexualité ?”
  1. drenka dit :

    Ma mère a son cabinet à côté d’une institution qui s’occupe de trisomiques 21: C’est toujours surprenant de voir à quel point ils ont une vie sexuelle "normale" voire débridée – cela montre à quel point le sujet est tabou et on les considère généralement comme des êtres assexués. Il est très compliqué de faire de la prévention en matière de MST (pour les grossesses, les jeunes filles ont généralement un implant), mais enfin pratiquement et humainement je ne vois pas comment on pourrait les empêcher de s’aimer…
    Merci beaucoup pour cet article, c’est un sujet très délicat!

    • Marie Wolf dit :

      La sexualité débridée c’est du à l’absence d’intégration de certains tabous et normes je pense (?)

      • Ou alors, tout simplement au fait que les personnes dans ces instituts sont (relativement) jeunes.
        Si je me souviens certaines colos/stages de musiques avec des jeunes de 16 à 20 ans, je pense qu’on peut aussi parler de "sexualité débridée".
        Le tout restait couvert par une certaine discrétion (peut-être le tabou et la norme dont tu parles), mais peut-être aussi tout simplement par le fait qu’on était probablement moins surveillés que de jeunes trisomiques ??

        • drenka dit :

          Je ne sais pas si cela est lié à l’absence de tabou ou la jeunesse, je ne connais pas la moyenne d’âge des personnes placées dans cette institution. Ce que l’on voit dans la salle d’attente, c’est un besoin débordant d’affection et de contact physique. Un peu comme un enfant un peu naif, qui ignorerait que tout le monde ne lui veut pas du bien, ou qui aurait besoin de s’assurer en permanence de l’amour de son entourage? Je ne sais pas si cela a une influence sur la sexualité?

          • Marie Wolf dit :

            oui, ça a une influence sur la sexualité. Quand tu as toutes ces sensations qui sont tellement fortes et que tu ne sais pas forcément gérer et que tu aime le contact etc. ça a forcément un effet… (Oui, je parle d’expérience)

    • De rien !
      j’ai mis le petit doigt dedans et je me suis retrouvée embarquée dans un sujet un peu trop large pour moi. Je souhaite surtout partager mes découvertes, je dois dire que ça m’a pas mal ouvert l’esprit sur un sujet totalement méconnu.

  2. Marie Wolf dit :

    J’attendais la seconde partie, je l’ai adoré autant que la première.
    J’aime ta façon d’en parler.

    Je me demandais tout au long de ton article: comment parle t-on de sexualité à un enfant qui a un retard mental?
    Je pense qu’il y a de ça aussi: comment éduquer ces personnes, leur expliquer les risques etc.
    En plus, j’imagine que pour beaucoup de parents ça doit être dur d’imaginer que son enfant -tellement "bébé" parfois- peut avoir une vie sexuelle -qui est vue comme quelque chose d'"adulte".

    Ne pas en parler, le nier, n’est pas la solution je suis d’accord, mais je ne sais pas si je saurais faire à la place des parents…
    Il y a un travail de réflexion à faire pour trouver la/les meilleure(s) façon(s) d’aborder le sujet et d’éduquer.

    Merci pour cet article et j’attends le suivant avec grand intérêt!

    • De rien.
      Effectivement, pour certains, c’est déjà tellement dur d’en parler à un enfant "normal" que dans le cas d’un enfant qu’on n’a pas vu grandir, ce doit être effrayant.
      Dans le rapport que je cite, M. Chossy cite certains témoignages bouleversants. Les questions sont extrêmement douloureuses et intimes, notamment venant des parents : est-ce vraiment à eux d’expliquer à leur enfant comment se masturber par exemple.

      • Marie Wolf dit :

        Est ce que ce ne serait pas à un docteur peut être d’expliquer? Une gynéco pour les filles par exemple? C’est un sujet sensible et difficile…

        • Prune dit :

          Dans des institutions d’hébergement ou de travail protégé, il y a parfois des groupes de parole animés par une infirmière ou un travailleur sociale pour discuter de ces questions, aborder aussi bien la question du fonctionnement du corps que la sexualité, la prévention des risques, la contraception, etc. Ce sont des questions qui peuvent aussi être discutées individuellement avec un éducateur, ou quelqu’un d’autre.

          Je pense que le "pas" le plus difficile à franchir est le fait d’accepter que les personnes avec un handicap ont droit à une sexualité, et ont tout court une sexualité (pour la plupart ils n’attendent pas forcément que leurs parents ou une autre personne en parlent lol).
          Cette réticence est liée à plein de facteurs, une vision parfois un peu "asexuée" de la personne en situation de handicap, mais aussi des craintes par rapport aux maladies sexuellement transmissibles, au sujet d’une possible parentalité que les proches n’estiment pas possible, de responsabilités que les institutions ne veulent pas porter. Pour moi ce sont des craintes légitimes qui sont à intégrer dans la réflexion, mais qui ne peuvent pas justifier qu’on refuse une sexualité aux personnes en situation de handicap. Ce que font encore souvent de part leur organisation (pas de chambre pour les couples, pas de lit double, interdiction d’héberger qqn dans sa chambre, etc.). Mais ça évolue qd même beaucoup en ce moment, et ce sont des questions qui sont maintenant discutées dans les équipes, dans les formations de travailleurs sociaux, etc.

          Une fois ces réticences de départ à envisager une sexualité levées, il me semble qu’on parle de sexualité avec un ado qui a un handicap mental comme avec n’importe quel ado (ce qui ne signifie pas que tous les parents sont à l’aise pour parler de sexualité avec un ado ;-) et tous n’admettent pas forcément très bien que leur "bébé" a grandi). Il n’y a pas de "meilleure façon" d’aborder le sujet, si ce n’est partir du ressenti de la personne, de ses questions, de se qui la préoccupe, de ses relations, etc.

          Voire même je trouve c’est plus simple dans le cas du handicap mental ou psychique, parce qu’il n’y a pas de question éthique délicate comme celle de l’assistance sexuelle, ce sont des personnes qui peuvent sans pb avoir une sexualité autonome.

          Il me semble qu’une partie de la "difficulté" à aborder le sujet vient de la difficulté à dire ce qui ne sera pas possible, ou ce qui sera différent. Par exemple dire qu’il sera plus difficile d’envisager de devenir parent. Et pas de parler de sexualité en soi.
          Et on en revient aux réticences initiales : parce qu’on a peur des possibles conséquences de la sexualité, on en vient à envisager la sexualité de la personne en situation de handicap comme "impossible", et en parler comme "difficile".
          Après quand la difficulté vient simplement du fait d’aborder cela de parent à enfant (ce qui se conçoit aussi), il y a les mêmes possibilités que pour un ado sans handicap : l’orienter vers un médecin, une infirmière, un centre de planification familiale, s’aider d’un support, etc.

          • En fait, c’est Toi qui devrait écrire sur ce sujet là !
            Merci encore pour l’article et merci pour tes commentaires toujours riches !

            Ta remarque sur la plus grande "facilité" d’accès à la sexualité pour les handicaps mentaux, je t’avoue que je n’ai pas trop compris pourquoi l’article parlait des assitants sexuels. Mais étant donné que le débat est lancé actuellement, je voulais en parler aussi.

            • Prune dit :

              Je trouve que c’est bien d’avoir un regard non professionnel aussi ;-) Et plus prosaïquement, j’ai beaucoup de choses à écrire pour ma formation ces temps-ci et moyennement la motivation de m’imposer des devoirs supplémentaires.

              C’est dans l’article des ASH ou le rapport Chossy ? Le rapport Chossy traite de tous types de handicap, il me semble, donc le handicap moteur ou le polyhandicap qui soulèvent la question de l’assistance sexuelle.
              Il y avait eu un assez bon dossier sur l’assistance sexuelle dans Causette l’année dernière (au cas où tu aurais envie de plus de lecture lol)

  3. mmedejantee dit :

    Merci sincèrement et bravo surtout d’avoir eu le courage de poursuivre ta réflexion sur ce sujet vraiment pas facile et pourtant tellement important…
    Je n’ai pas grand chose à en dire étant donné que c’est un sujet que je ne connais pour ainsi dire pas et tu m’en as beaucoup appris…!!!
    Bien entendu, la question de l’éducation sexuelle telle que nous l’avons évoquée lors des semaines précédentes dans le cas de l’éducation en général reste pour moi un peu en suspens, et je me dis qu’il serait peut être intéressant d’y revenir…
    Enfin, si une troisième partie te tente… je serais assez d’avis de ne pas la limiter (ou alors d’en faire deux???!!! ;) )aux handicaps mentaux… bien sûr ça sera plus cohérent avec ton questionnement jusqu’ici… mais vues les difficultés que les parents aveugles ou sourds rencontrent aussi dans la construction de leur parentalité et dans le regard que porte la société… je me demande si ça ne vaut pas le coup aussi d’être évoqué…

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