Parentalité et handicap mental – 1. Quel encadrement réglementaire pour la stérilisation ?

Il y a deux semaines, je me suis étranglée en lisant une dépêche AFP ici.

Stérilisées à leur insu, cinq handicapées veulent faire condamner la France

[…] Le combat des cinq femmes a commencé à Sens (Yonne) il y a 12 ans.

Salariées d’un centre d’aide par le travail (CAT), elles subissent, à leur insu, entre 1995 et 1998, des opérations chirurgicales de ligature des trompes, dans un but contraceptif.

Je ne vais pas m’étendre sur le parcours du combattant que ces cinq femmes ont vécu face à la Justice, leurs avocats considérant que « Les actes dénoncés se sont révélés d’autant plus graves (…) que les tribunaux sont demeurés inaccessibles aux victimes handicapées ». Dans cet article du blog « Combat pour les Droits de l’Homme », vous trouverez la litanie des loooongues et nombreuses étapes qu’elles ont du subir pour enfin faire entendre leur plainte.

Après la lecture de cet article, j’ai gardé longtemps un goût amer en bouche, et je vous avoue que l’info m’a hantée toute la journée qui a suivi.

Passée cette première phase d’écœurement, j’ai souhaité en savoir plus pour sortir de l’émotion, comprendre et avancer.

Mon premier réflexe a été de me pencher sur le contexte législatif et réglementaire de telles stérilisations. Je croyais que de telles pratiques étaient interdites en France,qu’il était impossible que de tels cas se rencontrent. On verra que cela n’est pas complètement exact.

Mon deuxième axe de réflexion concerne l’accès à la parentalité : qui a droit à être parent ? Le tabou de la parentalité (et de la sexualité) chez les handicapés mentaux peut-il être dépassé ? Est-il raisonnable de souhaiter un accès à la parentalité pour les handicapés mentaux ?

Je souhaite aujourd’hui développer uniquement le contexte législatif et réglementaire et vous le commenter. Je n’ai pas encore assez lu et digéré les infos récoltées sur le second sujet. J’espère pouvoir vous faire part de mes réflexions là dessus très prochainement.

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1. Parentalité et Handicap – Quel encadrement réglementaire pour la stérilisation ?

Précisons tout d’abord que je ne suis pas juriste, je vous fais part ici de mes découvertes, assaisonnées de mes considérations personnelles.

L’article L2123-2 du Code de la Santé Publique dit ceci :

La ligature des trompes ou des canaux déférents à visée contraceptive ne peut être pratiquée sur une personne mineure. Elle ne peut être pratiquée sur une personne majeure dont l’altération des facultés mentales constitue un handicap et a justifié son placement sous tutelle ou sous curatelle que lorsqu’il existe une contre-indication médicale absolue aux méthodes de contraception ou une impossibilité avérée de les mettre en œuvre efficacement.

L’intervention est subordonnée à une décision du juge des tutelles saisi par la personne concernée, les père et mère ou le représentant légal de la personne concernée.

Le juge se prononce après avoir entendu la personne concernée. Si elle est apte à exprimer sa volonté, son consentement doit être systématiquement recherché et pris en compte après que lui a été donnée une information adaptée à son degré de compréhension. Il ne peut être passé outre à son refus ou à la révocation de son consentement.

Le juge entend les père et mère de la personne concernée ou son représentant légal ainsi que toute personne dont l’audition lui paraît utile.

Il recueille l’avis d’un comité d’experts composé de personnes qualifiées sur le plan médical et de représentants d’associations de personnes handicapées. Ce comité apprécie la justification médicale de l’intervention, ses risques ainsi que ses conséquences normalement prévisibles sur les plans physique et psychologique.

Un décret en Conseil d’État fixe les conditions d’application du présent article.

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Tout d’abord précisons que cette loi a été publiée le 4 juillet 2001, bien après que nos cinq malheureuses handicapées mentales ait été stérilisées sans consentement. A titre personnel, je suis effarée de la jeunesse de ce texte.

Je remarque aussi que la façon dont sont nommés les membres du comité d’experts (article R2123-2 du Code de la Santé Publique) a été modifié en avril 2010, ce qui montre que le sujet est encore actuellement soumis à la réflexion et au débat.

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Mon âme de féministe enragée constate qu’on ne mentionne que la possibilité de stériliser les adultes handicapéEs. En poussant le raisonnement au plus loin, si l’on n’envisage une stérilisation définitive que pour les femmes handicapées, cela voudrait-il dire qu’on reconnait aux hommes aux facultés mentales altérées la capacité d’élever des enfants ? Que ce serait donc la grossesse seule qui pose problème quand on est handicapé mental ?
C’est idiot ! Il est bien évident que le texte a été voté dans la crainte de voir des parents incapables d’élever leurs enfants de façon à assurer leur bien être et leur sécurité. La formulation tournée uniquement vers le problème du féminin montre bien à quel point dans nos esprits, la contraception et la gestion des naissances relèvent avant tout de la gestion du corps féminin. Ce sujet de société, bien plus large, mériterait à mon sens d’être traité dans de prochaines contributions aux VI.

[EDIT de 15h07 : un commentaire me fait remarquer que « les canaux déférents » sont relatifs aux organes masculins. Je suis une dinde et vous remercie de ne pas prendre en compte ce passage, que je laisse tout de même par honnêteté intellectuelle : je suis une dinde, autant que vous le sachiez ! Je vous présente donc mes excuses.]

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Fort heureusement, le texte de loi encadre assez fortement la stérilisation des handicapés mentaux.

Tout d’abord, il faut qu’il existe « une contre-indication médicale absolue aux méthodes de contraception ou une impossibilité avérée de les mettre en œuvre efficacement. »

Dans l’affaire qui nous préoccupe, c’est probablement une des motivations des personnes ayant fait pratiquer les stérilisations. L’avocate des plaignantes l’explique d’ailleurs : « Il est plus compliqué et plus cher de distribuer des pilules contraceptives et de s’assurer qu’elle sont bien prises. »

Mais mais mais … on m’aurait menti ? Il n’y aurait donc que la pilule qui permettrait une contraception efficace ? Moi-même, je suis incapable de prendre une pilule contraceptive tous les jours, dois-je pour autant envisager la stérilisation définitive ? On aurait pu, par exemple, proposer à ces femmes la pose d’un stérilet. Certains stérilets sont agréé pour être laissés en place jusqu’à 13 ans par la Food and Drugs Administration américaine (c’est pas moi qui l’invente, c’est Martin Winckler qui le dit). Ça laisse le temps de voir venir non ?
Aujourd’hui on peut aussi proposer l’implant (durée 3 ans).

A ce jour, il ne doit exister une quantité infinitésimale de « contre-indications médicales absolues » à toutes les contraceptions réversibles !

Mais tout cela impose de parler à la femme. Dans le cas des cinq plaignantes, on leur a expliqué qu’elles subissaient une simple opération de l’appendicite !

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Heureusement, là encore le texte de loi impose de recueillir, lorsque cela est possible le consentement du patient. Je reste réservée quant à ce point : dans quelle mesure le juge peut-il s’assurer quil ne subit pas de pression de la part de son entourage ? je crains aussi que l’avis de la personne soit balayé assez rapidement du fait de son handicap : un juge est-il compétent pour savoir si le consentement est bien « éclairé » ?

Enfin, c’est un comité d’experts qui prend la décision finale, comité composé de deux gynécologues-obstétriciens, un psychiatre et deux représentants d’associations.

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A la lecture de ce texte, j’ai le sentiment que les garde-fous sont bien présents et que de tels actes sont aujourd’hui impossibles. Mais qu’en est-il dans la réalité ? Et à l’époque des stérilisations des plaignantes quel était le cadre juridique ?

J’ai à ce sujet peu de réponses, j’ai néanmoins remis la main sur un rapport public de 1998 sur les pratiques de stérilisation des personnes handicapées. Je pense d’ailleurs que c’est ce rapport qui a été à l’origine de la loi de 2001. L’annexe 3 rappelle le contexte juridique d’alors et nous apprend qu’en 1998 :

Il n’existe pas de législation spécifique aux actes de stérilisation en France, ce mot ne figurant dans aucune texte de droit positif international opposable, ou de droit interne.

Cela remet en perspective la loi de 2001 : si elle encadre fortement la stérilisation des handicapés, c’est parce qu’elle autorise pour la première fois la stérilisation librement choisie !

J’espère que cette loi, que je considère comme étant un progrès (autorisation de la stérilisation par libre choix, encadrement fort de la stérilisation des adultes handicapées mentales) est aujourd’hui respectée et si quelqu’un a des chiffres fiables sur le nombre de cas de stérilisations autorisées par les comités experts créés par la loi, ou bien des retours de ces fameux comités, ça m’intéresse !

A bientôt pour la deuxième partie de ma réflexion : peut-on être (un bon) parent et handicapé mental ?

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Bibliographie et références citées dans cet article :

– la dépêche AFP (31/01/12) : « PARIS – Stérilisées à leur insu, cinq handicapées veulent faire condamner la France »

– le post du blog Combat pour les Droits de l’Homme (01/09/11) : « Stérilisation de personnes handicapées mentales : la Cour de Strasbourg se penche sur le cas de la France »

– les articles L2123-2 et R2123-2 du Code de la Santé Publique

– le rapport public sur les problèmes posés par les pratiques de stérilisation des personnes handicapées (mars 1998)

 

La Tellectuelle.

Et quand je ne parle pas sérieusement, c’est chez moi que ça se passe ! Venez rendre visite à La Tellectuelle !

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31 réflexions sur “Parentalité et handicap mental – 1. Quel encadrement réglementaire pour la stérilisation ?

  1. Je n’ai vu nulle part de mention de genre, ni que ce texte s’adresse uniquement aux femmes.
    « La ligature des trompes ou des canaux déférents à visée contraceptive »
    a ma connaissance les canaux déférents c’est chez les hommes. Et dans la suite du texte, si c’est au féminin c’est qu’on parle de « la personne », ce qui fait donc référence à la fois aux femmes et aux hommes

    Et sinon je trouve ça extrêmement révoltant aussi, le cas de ces 5 femmes !!!
    Merci de nous avoir fait connaitre ce problème, c’est extrêmement grave…

  2. Bravo d’avoir le courage de t’attaquer à une question si difficile. Comme toi je suis choquée que des femmes puissent subir de telles opérations contre leur gré, et j’ignore si les garde-fous posés par la législation actuelle sont bien efficaces. J’attend avec impatience la deuxième partie. Pour ma part, je connais trés mal le sujet mais j’aurais tendance à penser qu’handicap mental et bon parentage peuvent aller parfaitement de pair, à condition d’être aidé et entouré (mais n’est-ce pas le cas de tout le monde ?)

    • Je le pense aussi, mais je ne sais pas encore dans quelle mesure c’est une idée utopique de bisounours qui ne vit pas au quotidien avec des handicapés mentaux.
      Je continue mes recherches.

  3. À la lecture de ton post comme toi, un goût amer, ce postulat qui voudrait que « parce qu’ils sont handicapés, ils n’ont pas d’avis » me dégoute. On n’a même pas ose leur dire la vérité.
    Il y a un très bon film qui abordait le thème du handicap et de la parentalite: « Sam, je suis Sam ».
    Après que dire? Mon petit numéro 3 est clairement un bébé surprise parce que je n’ai pas fait attention après le retrait de mon implant (mais j’aurai pu prendre la pilule, me direz vous), d’où mon terme de surprise parce qu’arrive plus tôt que prévu ;)
    Et puis arrêtons de nous voiler la face: les personnes handicapées ont aussi une vie sexuelle, ce que beaucoup voudrait nier!

    • Je note le film, je ne connaissais pas.
      Au sujet de la sexualité des adultes handicapés, j’ai lu plusieurs interviews sur le sujet, qui rappelaient que les assos représentatives des handicapés mentaux étaient le plus souvent des assos de parents. Et pour un parent, parler de la sexualité de son enfant, c’était très compliqué.

  4. Bonjour,

    Quel bonheur de découvrir cet article ici!

    Je suis handicapée « psychologique » -je ne pense pas que mon handicap soit classé comme « mental »- et je me pose énormément de questions quand à la gestion d’une grossesse / de la maternité. Cependant, je peux me poser ces questions -peut être parce que je n’ai pas de retard mental mais surtout- parce que j’ai eu l’éducation nécessaire pour cela.

    Si personne ne prend le temps de parler à ces femmes, et préfère les stériliser pour « régler » le problème, c’est qu’on ne les considère pas digne d’être respectées.
    Elles ont suffisamment de capacité de réflexion pour porter plainte, il me semble qu’elles en auraient eu aussi suffisamment pour choisir elles-mêmes.

    Quand à être mère et handicapée mentale, il me tarde de lire la 2eme partie, mais il me semble que quand on réfléchit moins, on est plus dans l’instinct, donc peut être le maternage naturel?

    (Je commente avec mon compte wordpress, mais sur twitter je suis @Marie_IN ;-) )

    • Bonjour Marie,
      Ton commentaire me touche plus que je ne saurais dire, j’ai une grosse pression pour la 2e partie maintenant !
      J’avoue ne pas trop savoir si cela peut être un atout, certains handicaps sont classés dans les handicaps « psychiques » (je ne suis pas encore bien calées sur les différences de chacun) et je ne suis pas certaine qu’une mère autiste soit plus dans l’instinct ou l’émotion, et favorise le maternage naturel par exemple.
      C’est difficile de parler de tous les handicaps mentaux car ils sont vraiment très variés et je ne suis pas spécialiste.

      • N’aie surtout pas la pression, c’est juste que je cherche depuis un moment des témoignages de femmes handicapées « mentales » et mères, mais que je ne trouve quasiment rien à part sur les handicapées qui ont un retard mental.
        Ce que je voulais dire, c’était qu’il me semble que je me pose autant de questions -et me cause du stress- parce que je n’ai pas de retard. Les gens qui ont un retard mental stressent-ils moins parce qu’ils se prennent moins la tête -et donc sont plus dans l’instinct ?
        (Je connais un peu les troubles du développements -principalement autisme de haut niveau et syndrome d’asperger pour avoir lu tout ce que je pouvais sur le sujet- mais plus au sujet de l’enfant que de l’adulte)

  5. Moi j’applaudis, le sens, l’interrogation, la recherche, l’analyse. Et tu sais que le sujet me touche. Mais là vraiment, j’applaudis et remercie. Je suis proprement incapable d’une telle analyse. Merci et encore Merci. J’en connais une qui va elle aussi apprécier ce que tu viens d’écrire.

    • L’analyse, je m’y suis astreinte pour éviter de ne parler que de mes sentiments sur le sujet. J’arrive vite à des réflexions « café du commerce » sur le sujet, si je ne reste pas « analytique ».
      Ton avis m’importe beaucoup sur ce sujet, merci !

  6. Latellectuelle, je partage complètement ton indignation.

    Un autre angle d’approche sur le thème « le droit d’être parent ».
    A mettre en parallèle avec l’accès aux PMA ou à l’adoption en France ?

    Le goût amer, c’est qu’implicitement pour avoir le « permis de parent », il vaut mieux être en couple « normal », pas handicapé, pas homo, et pas quoi encore ???!!!

    Même si au fond on ne sait pas très bien ce que ça veut dire « normal ».

    Moi ça me fait penser à Coluche qui disait dans « l’histoire d’un mec », c’est « un mec normal, tu vois, pas noir, pas juif, pas suisse , pas belge » et j’ai envie d’ajouter « liste à compléter selon la mode du moment »

    • C’est effectivement pour moi un autre versant du thème.
      Je suis aussi d’accord que cela pose la question plus large de la normalité et du « bon » parent pour la société.
      Bref, on est raccord sur l’angle de réflexion sur lequel je suis partie. :D

      • La question du « droit à l’enfant » est aussi un sujet qui me titille, j’ai demandé à Pom, notre Guest philosophe d’y réfléchir pour nous en matière d’éthique (je parle ici de la sous discipline de la philosophie)… Je ne sais pas réellement s’il pourra nous éclairer mais j’attends sa participation d’un moment à l’autre…!!

  7. Le vrai problème de la normalité c’est que « c’est quoi? »
    Soyons franc des parents « normaux » peuvent en arriver aux pires extrêmes alors que certains que l’on classerait en « bizarre » vont se révéler bien meilleurs!
    Souvent ce que l’on oublie à notre époque c’est le bon sens, juste s’écouter, écouter son bébé et se faire confiance.

  8. Bien que connaissant l’existence de cette pratique, je suis assez atterrée de voir qu’elle a pu perdurer jusqu’à la fin des années 90…

    AU-delà de ça, c’est sur qu’on a encore beaucoup de chemin à faire pour penser et permettre une vie affective et sexuelle pour les personnes en situation de handicap. Parce que la vie sexuelle c’est un sujet assez tabou dans son ensemble, parce qu’effectivement le fait que les associations porte-paroles de ces personnes aient souvent été des associations de famille ne facilite pas les choses, parce qu’aussi la vie en institutions ne laisse pas de place et d’intimité pour ça, et ce n’est pas normal.
    En même temps, les choses commencent à évoluer…

    Après sur la question de la parentalité, c’est à mon sens loin de se réduire à droit ou pas d’être parents, quelque soit son degré de « normalité ». Je bosse avec des personnes qui ont un handicap psychique. Il y a un certain nombre de femmes qui ont des enfants, tous sont placés en famille d’accueil. Ca pose donc qd même la question de l’accompagnement qu’on est capable de proposer à ces personnes dans leur parentalité. Ce n’est pas l’accompagnement dont toutes les familles ont besoin un jour ou l’autre, c’est quand même un peu plus. Parce que les personnes que je côtoie, s’écouter, écouter leur bébé, faire confiance à leur instinct, c’est juste pas possible pour elles, ça n’a pas vraiment de sens dans leur contexte.
    Après ça ne veut pas dire qu’un tel accompagnement n’est pas possible, il y a des choses qui existent au niveau associatif (par exemple pour les personnes qui ont un handicap mental, l’asso les Papillons Blancs a un programme spécifique de soutien à la parentalité dans le Nord), il y a des hôpitaux psy qui ont des services spécifiques, que je ne connais pas bien. Mais globalement c’est peu, et c’est très segmenté entre l’accompagnement du handicap et l’accompagnement de la parentalité : un service d’accompagnement comme celui où je bosse ne peut pas recevoir de famille par ex, donc une personne enceinte chez nous irait vivre ailleurs, probablement dans un centre maternel où la particularité de sa maladie ne serait pas comprise et prise en compte de la même façon.

    Donc au quotidien dans notre pratique, ça reste quand même un équilibre pas facile à trouver, entre respecter les choix de la personne, l’accompagner dans ses projets, tout en lui faisant prendre conscience de ses limites et des risques qu’elle peut prendre.

    • Merci pour ton com’ très riche, qui nous fait aller au delà de la « vision bisounours » dont je parlais plus haut.
      Je vais faire des recherches sur le programme des Papillons Blancs pour voir si je peux intégrer un « cas pratique » dans mon prochain article, je n’ai pour le moment que de la « littérature ».

      • Il y a eu un article assez détaillé sur ce programme dans un numéro relativement récent de la revue « Actualités Sociales Hebdomadaires », c’est comme ça que j’en ai entendu parler. Si tu n’as pas la possibilité de te le procurer, je peux essayer de le retrouver au boulot et de te le scanner.

      • Je pense aussi qu’il serait tout à fait nécessaire commenter les difficultés spécifiques que les mères porteuses de handicap mental ou psychologique rencontrent face à la maternité, Prune, je pense en particulier à ta phrase: « Parce que les personnes que je côtoie, s’écouter, écouter leur bébé, faire confiance à leur instinct, c’est juste pas possible pour elles, ça n’a pas vraiment de sens dans leur contexte. »
        Ce type de réflexion pourrait nous faire avancer à la fois pour dépasser la représentation commune (lue plus haut également dans les com’) que la personne handicapée va d’avantage faire avec son instinct, sans trop réfléchir comme nous le font et que cela peut simplifier les choses… aussi nous faire avancer dans notre réflexion sur ce qu’est la parentalité (à la façon de Montessori qui a tant apporté à la connaissance de l’enfance via l’étude des enfants handicapés mentaux).

      • @mme déjantée, qd je parlais du sens de l’instinct je pensais plus au handicap psychique que je connais mieux (handicap psychique = maladie de type psychose chronique, schizophrénie, etc… à un degré considéré comme « handicapant »). Dans ce cas, les personnes ont une perception de la réalité qui est différente de la notre. Et de ce fait, des relations aux autres souvent compliquées. Qd on voit des gens qui entendent des voix, voient des trucs, ont des angoisses énormes vetc…qui perturbent en permanence leur compréhension du monde, des autres et d’eux-mêmes, disons que leur dire de « s’écouter eux-mêmes », ça ne va pas produire forcément les mêmes choses.

        Après en ce qui concerne les difficultés « parentales », ce n’est pas forcément la parentalité qui est au coeur de la difficulté mais l’incidence de la maladie sur la vie d’une famille; Les cas d’enfants placés que nous avons ici, étaient plutôt liés à des comportements découlant de la maladie qui mettent en danger les enfants (addictions, disparitions du domicile pendant des jours, passages à l’acte suicidaires répétés, etc.). Ce qui fait que le pb n’est pas tant d’accompagner la personne dans sa parentalité que de l’accompagner dans sa maladie et stabiliser son état de façon à ce qu’il n’ait pas trop d »incidence sur le quotidien (je ne sais pas trop si je suis claire… )

        Le handicap mental ça n’a rien à voir et je ne connais pas bien les incidences que cela peut avoir en terme de parentalité. Mais en même temps, on ne peut pas non plus faire des cases trop rigides, même avec une la même pathologie une personne n’est pas l’autre.

  9. Je n’arrive que maintenant pour te féliciter chaleureusement pour ce très bel et très riche article sur un sujet aussi difficile que celui-là!!!
    Je pense avoir dit l’essentiel de ma pensée dans mes réponses aux précédents commentaires… et j’ai vraiment hâte de lire la suite de ta réflexion qui, à mon sens, donnera à réfléchir bien au delà du contexte de la gestion du handicap.

    • Merci !
      Ce ne sera pas pour cette semaine, car je suis en vacances et loin du net à partir de demain, mais surtout j’enchaine les maladies depuis 3 jours …
      De toutes façons il faut murir sur ce sujet (et récupérer l’article que Prune m’a proposé)

      • Bien sûr!!! Prends ton temps (et soigne toi bien surtout!! Quelles cochonneries ces microbes, toujours prêts à sauter sur la première mère épuisée du coin!! ;)) Biz!

  10. super contribution, sujet pointu et traité avec finesse et justesse. aucune nullité nullepart, j’aurais compris comme toi ce terme de « canaux déférents »… et ta réflexion peut porter aussi sur les méthodes contraceptives masculines réversibles autres que le préservatif, pilule masculine par exemple… qui n’existent pas (pas encore ou pas commercialisées?). Effectivement la contraception est tjs supportée par les femmes…
    J’aimerai cependant que tu m’éclaires sur une faille temporelle dans ton texte : comment un rapport public de 2008 peut-il avoir influencer une loi en 2001???? j’a

  11. J’ai hâte de lire la suite pour réfléchir à tout ça avec toi parce que ton article et les commentaires me font penser à des thématiques qui ne m’avaient jamais vraiment effleurée jusque là.

  12. Pingback: Etre parent, en âme et conscience [mini-debrief] « Les Vendredis Intellos

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