« Un parfum de victoire. Avoir un enfant quand on est en situation de handicap »

Il y a quelques semaines sortait sur nos écrans le film La famille Bélier et même si évidemment c’est du cinéma, je trouve que ce film a eu le mérite de mettre en lumière que l’on peut être parent et… handicapé! C’est un sujet qui est, en effet, encore peu traité de nos jours, c’est presque tabou que ce désir d’enfants chez les personnes handicapées et comment elles peuvent vivre au quotidien leur parentalité. Dix ans après, quasi jour pour jour, la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées  » qu’en est-il de ce droit fondamental: donner la vie?

On peut trouver des éléments de réponses à cette question dans le livre intitulé Un parfum de victoire. Avoir un enfant quand on est en situation de handicap. Cet ouvrage est un livre collectif, regroupant des témoignages de parents, hommes et femmes, porteurs de handicap (moteur, sensoriel ou intellectuel) et de professionnels (sage-femme, puéricultrices, travailleurs sociaux), le tout sous forme de portraits et d’entretiens.

J’ai été touchée par ce projet que ces auteurs, et notamment Emilie Lay, que j’ai rencontrée, ont mis en oeuvre et je souhaitais vous le présenter ici. Parce que le sujet de ce livre touche à la parentalité, une parentalité spécifique certes, mais c’est bien de parents dont il est question, avant tout, avec les joies et difficultés que nous partageons tous: mon enfant mange t-il assez? va t-il être propre pour l’école? comment l’accompagner au mieux dans la vie?

« Si cet ouvrage recèle en son sein beaucoup d’optimisme et de joie de vivre, le sujet traité est pourtant grave. Ce désir d’enfant porté par des adultes que le handicap soit sensoriel, intellectuel ou moteur est difficile à accueillir dans notre société » note Eve Gardien dans son excellente préface. On le sent au fil des témoignages que devenir et être parents a été pour les personnes interrogées un véritable combat. L’interview de l’artiste anglaise Alison Lapper, atteinte de phocomélie, c’est à dire qu’elle est née sans bras et avec de très petites jambes, est en cela très éclairant. Quand elle était enceinte de son fils, de nombreuses personnes l’ont découragée de continuer sa grossesse, notamment car il pouvait être porteur du même handicap qu’elle, ce à quoi elle a répondu « s’il naît comme moi, qui peut, mieux que moi, l’éduquer? ». Cette farouche détermination est l’un des points communs de tous les portraits rassemblés. Quelle belle leçon de vie et de courage que, par exemple, le récit de Richard, infirme moteur cérébral, devenu psychologue et qui est un père et un grand-père heureux! Il raconte comment à la naissance de sa première fille, il a a dû développer des techniques nouvelles : « pour la sortir de son lit de bébé, je me mettais à genoux, et la portais comme un petit chat! Par la bouche! ». L’amour comme moteur….

Ce livre cherche à faire tomber les préjugés et notamment grâce aux témoignages de personnel de santé, formés à la prise en charge de personnes handicapées. Comme le dit Emilie Lay dans un interview publié dans Toutes les Nouvelles (l’hebdo des Yvelines) du 10/12/14: « ce regard professionnel apporte une vraie valeur ajoutée au livre ». Quelle énergie, quelle intelligence ressortent de ces entretiens avec ces professionnels qui cherchent à accompagner les personne handicapées sans leur « confisquer leur parentalité« .

C’est ainsi que j’ai découvert qu’à l’Institut mutualiste Montsouris il existe depuis 2006 la première consultation « mère-enfant parentalité handicaps moteur et sensoriel » mise en place par une sage-femme, elle-même paralysée des membres inférieurs, consultation d’ailleurs également présentée cette semaine ici dans Le quotidien du médecin. Et j’ai découvert qu’il existe un service unique en France, monté par deux puéricultrices, le Service d’Accompagnement à la Parentalité des Personnes en situation de Handicap, qui accompagne les futurs parents handicapés à l’arrivée de leur enfant… et met en place tout plein de petites astuces pour simplifier la vie des parents, comme les encoches dans les pipettes pour permettre aux parents aveugles de donner un médicament. Cela pourrait être aussi bien utile aux « valides » d’ailleurs!

Le livre se place du point de vue des parents mais les enfants présents dans les portraits semblent parfaitement épanouis, emplis de l’amour de leurs parents, même si les difficultés, nées surtout du regard des autres sur leurs parents, ne sont pas niées. Une lecture pourrait être très complémentaire à cet ouvrage, je pense, c’est le livre de Véronique Poulain, Les mots qu’on ne me dit pas, paru récemment, dans lequel elle raconte son enfance de petite fille entendante dont les parents étaient sourds et comment d’un écartèlement entre deux mondes, elle a fait une richesse.

Pour conclure, dans sa préface, Eve Gardien résume bien la teneur exacte de l’expérience de devenir parents en situation de handicap: « toutes ces histoires ordinaires reposent sur le courage de croire en soi, d’affirmer sa capacité à être père ou mère, et surtout d’oser. » J’ai souvent pensé, en lisant ce livre, à la chanson de Mécano « Dis moi lune d’argent? »

Lune tu veux être mère
tu ne trouves pas l’amour
qui exauc’ ta prière
dis-moi lune d’argent
toi qui n’as pas de bras
comment bercer l’enfant?

Et alors que l’enfant de la chanson est abandonné par son père, c’est la lune qui prend soin de lui:

Et les soirs oú l’enfant joue et sourit
de joie aussi la lune s’arrondit
et lorsque l’enfant pleure
elle décroit pour lui faire
un berceau de lumière.

Qui sommes nous pour juger que telle ou telle personne n’a pas le désir, le droit de devenir parent?

Un parfum de victoire. Avoir un enfant quand on est en situation de handicap de Marie-Anne Divet, Emilie Lay, Marie Noblet, Nicolas Rouget-Divet et Tugdual Ruellan.

Ce livre est accessible à tous, grâce à l’audiolivre (pour les malvoyants et les personnes illettrées) et au dvd sous-titré en Français (pour les sourds). Un parfum de victoire : avoir un enfant quand on est en situation de handicap est édité par Histoires Ordinaires éditions (un webmagazine, constitué en association). L’achat de ce livre se fait pour l’instant en ligne: http://www.histoiresordinaires.fr/shop/.

Il existe aussi une page facebook du livre, https://www.facebook.com/Unparfumdevictoire?fref=ts. N’hésitez pas à aller la consulter! De plus, un  blog participatif a été créé sur le site d’Histoires ordinaires, le principe étant que les lecteurs peuvent y réagir sur le livre et le sujet : http://www.histoiresordinaires.fr/parfum-victoire/

Par Cécile du blog La Turbulette