Les enfants handicapés ? quels enfants handicapés ?

L’école commence doucement à s’ouvrir aux enfants porteurs de handicap ; je dis « doucement », parce que :

  • la loi de 2005 a quand même bientôt 10 ans, et nombreux sont les enfants laissés encore sur le côté de la route, faute d’une vraie réflexion nationale sur l’intégration des enfants en situation de handicap dans l’école. Alors 10 ans pour en arriver là, il n’y a pas de quoi pavoiser…
  • selon les handicaps, la scolarisation est très différente. Je n’ai pas de chiffres globaux ni détaillés, mais moi-même maman d’un enfant autiste (non scolarisé), je sais qu’une très grande majorité d’enfants autistes ne dépassent pas la maternelle. Et après ? quid de l’instruction obligatoire jusqu’à 16 ans ?
  • l’AVS reste souvent le sésame imposé pour que l’enfant avec handicap soit scolarisé ; on peut s’interroger sur cette pratique ; certes, elle permet l’intégration de l’enfant, mais elle empêche une réflexion locale ET globale sur l’intégration, le vivre ensemble, etc… avec une AVS, pas besoin de (trop) remettre en question sa pratique. Et puis l’enfant reste singulier, il est celui-qui-a-un-adulte-avec-lui-pour-l’aider ; déjà que son handicap le rend différent, le voilà doublement différent !

Mais ceci est un débat qui me dépasse et n’est pas l’objet de cette note.

L’école s’ouvre un peu, c’est bien le seul lieu de vie qui s’ouvre, d’ailleurs (reconnaissons-lui au moins ça !) aux enfants porteurs de handicap : la société, elle, continue à ne pas les voir…

Combien de lieux inaccessibles aux personnes à mobilité réduite ? combien de lieux implicitement « interdits » aux personnes atteintes de handicaps entraînant des troubles du comportement : musée, théâtre, cinéma, club de sport, salle de concert, bar, parc d’attractions…

Les personnes handicapées ne sont pas dans la rue, dans les restaurants, au cinéma, au stade, aux concerts… Conséquence directe : aux yeux de la société, elles n’existent pas*.

Et quand la famille, l’institution où vit la personne, l’entourage, prend son courage à deux mains et se décide à emmener l’enfant autiste, hyperactif, poyhandicapé, dans la Cité, c’est le grand choc de la rencontre entre une société hyper codifiée, hyper normative, et une personne qui n’entre dans aucun des moules, et qui, donc, dérange : crie, s’agite, se tape, rit quand c’est pas drôle ou pleure quand il ne se passe rien. Ou, simplement, bave, ne tient pas bien sa tête, a des appareils bizarres, des poignets tordus.

Pour les familles, c’est terrible ; au handicap vient s’ajouter le regard de la société ; rarement bienveillant, souvent dérangeant car dérangé. Le handicap de son enfant, c’est difficile : aux problèmes éventuels de santé s’ajoutent l’angoisse quant à l’avenir, la restriction des possibles, l’inquiétude pour les frères et soeurs, la paupérisation quand un parent doit arrêter de travailler (très souvent, et très souvent la mère), la bataille pour ces droits reconnus mais difficilement accordés…

Mais ce n’est pas, et tous les parents rencontrés me l’ont dit, le plus difficile ; le plus difficile, c’est quand on s’aventure au-dehors, à la rencontre des autres ; quand on essaie de vivre normalement, avec son « pas normal » ; chaque regard est un rappel de notre anormalité ; ce n’est plus seulement l’enfant qui est hors normes, c’est aussi sa famille, qui a cru pouvoir aller au restaurant, au musée… au premier cri de l’enfant, à la première manifestation du handicap, les yeux se détournent ou au contraire dévisagent avec curiosité, et si on reste, on dérange vite ; comment profiter de sa sortie en famille, quand tout le monde vous regarde ? les frères et soeurs vous supplient de rentrer, l’enfant handicapé sent ou sait la gêne qu’il occasionne, vous avalez votre pizza en quatrième vitesse ou effectuez la visite de l’exposition au pas de course. Vous avez fait un acte militant : vous êtes allés dans un lieu public avec votre enfant. Un acte militant, pas une sortie familiale…

Je crois profondément en la pédagogie ; chaque fois que j’ai pu expliquer l’autisme de mon fils, tout s’est très bien passé : les gens ne sont pas malveillants, ils sont ignorants. Mais on ne peut pas prendre un porte-voix et monter sur la table du restaurant pour exposer aux autres dîneurs la particularité de notre singulier petit garçon ; et puis on n’en a pas toujours envie ; parfois, souvent, on a juste envie de faire ce que font TOUTES les autres familles, sans se demander si elles sont légitimes…

Bref, je n’ai pas toujours envie d’être pédagogue ; et souvent, je me dis que si nos enfants singuliers faisaient réellement partie de la société, je n’aurais pas à expliquer ; quand mon fils se mettrait à crier, les gens penseraient « tiens, un enfant autiste » et continueraient leur repas, leur visite. Quand ils croiseraient un enfant avec une trisomie 21, ils ne le regarderaient ni plus ni moins qu’un autre enfant ; et leur propre enfant ne demanderait pas pourquoi « il est bizarre ».

En outre, c’est un cercle vicieux : on sort avec son enfant, la sortie se passe mal, on n’ose plus sortir ; comme on sort moins, l’enfant ne découvre pas les codes sociaux (innombrables…) ; du coup, quand on retente une sortie, il est en complet décalage avec ce qui est attendu (faire la queue, attendre son tour, applaudir uniquement à la fin, ne pas parler pendant le spectacle…) ; il dérange encore plus ; on sort encore moins, il n’apprend toujours pas les codes, il dérange toujours autant ; en plus, il grandit, il fait plus de bruit, a une plus grosse voix, des grands bras qui font des moulinets ! et on finit par ne plus sortir du tout, il ne sort plus qu’avec son institution, en « convoi », avec « les mêmes que lui ».

Et nous, on ne fait plus que de grandes balades à la campagne, où on est sûr de ne croiser personne…

***********************

Cette réflexion m’a été inspirée par cet article, dont le titre reflète exactement ce que je pense depuis des années, sans réussir à mettre des mots dessus :

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2014/12/19/handicap-en-france-lecole-peut-elle-etre-inclusive-dans-une-societe-qui-ne-lest-pas/

Pour aller plus loin, adulte ou enfant, il existe une bibliographie assez riche, bien faite, dont voici quelques titres que j’aime particulièrement :

Le liseron de Jules (Kochka (auteur), Olivier Latyk (illustrations), chez Belin jeunesse)

Epsilon : Un enfant extra-ordinaire (Lydie Laurent (Auteur), Véronique Cellier (Illustrations), AFD)

Ce n’est pas toi que j’attendais (Fabien Toulmé, chez Editions Delcourt)

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3 réflexions sur “Les enfants handicapés ? quels enfants handicapés ?

  1. Ton article est très touchant. Je ne côtoie pas le handicap et j’imagine que mon comportement est donc souvent inadapté lorsque je croise un enfant ou un adulte handicapé. Ce genre de billet permet de comprendre un peu mieux ce que vous vivez et par conséquent, je l’espère, d’avoir une attitude chaque fois un peu plus bienveillante.

  2. Bonjour, je suis maman d’une petite fille différente.
    Merci pour cet article qui résume très bien ce qu’on ressent en tant que parents et ce chemin tellement parsemé d’obstacles (même si évidement nous pourrions en écrire des pages entières sur ce sujet…). Je suis totalement d’accord avec le fait que les gens ne sont pas malveillants mais avant tout ignorants !!!

  3. Merci beaucoup de ton témoignage et désolée d’arriver si tard pour le commenter… la fin de l’année a eu raison de moi! Bienvenue également officiellement parmi les neurones du vendredi!!!
    Une (minuscule!) remarque sur la forme: les articles de Vendredis Intellos doivent comprendre la citation d’un écrit, pas seulement la mention de l’article qui t’a inspiré mais un (ou plusieurs!) court (ou pas!) extrait, que tu trouves le plus représentatif ou qui illustre le mieux ta réflexion. Serait-il possible pour toi d’en ajouter un?
    Ton témoignage est très touchant, et précieux aussi pour toutes les personnes qui ne sont pas familières du handicap. Comme toi je crois à la pédagogie, je crois dans la rencontre de gens différents et l’enrichissement de cette rencontre. En tant que parent, je suis aussi confrontée parfois à l’inquiétude de mes enfants qui ne comprennent pas la réaction d’un enfant au comportement « différent » (j’ai en tête l’exemple d’une petite fille qui habite près de chez nous et qui pousse des cris assez impressionnants: ils ont peur par exemple qu’elle ait besoin de quelque chose, ou qu’elle ait mal. Je me contente de leur dire qu’elle est juste « différente » et que sa maman sait bien ce dont elle a besoin, mais je ne suis pas sûre de contribuer néanmoins à ce qu’elle et sa maman se sente bien dans la rue, qu’elles se sentent pleinement le droit d’exister comme tout un chacun).

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