Deuil périnatal : aider les parents, aider les soignants

J’ai eu l’occasion lundi 22/09 à Paris, d’assister au colloque « Mort périnatale : comprendre et mesurer son retentissement pour mieux accompagner ceux qui y sont confrontés« . J’y allais dans le cadre de mon association Nos Tout Petits d’Alsace où je co-anime des groupes de parole proposés à des parents ayant été confrontés au deuil périnatal.

Le colloque était organisés par l’association AGAPA, association ayant pour but d’offrir son aide aux personnes touchées par une interruption de grossesse, volontaire ou accidentelle, médicale, mais aussi par le deuil périnatal.

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Cette journée passionnante, enrichissante, où de nombreux intervenants ont présenté des conférences sous différents regards, est réellement importante pour aider à la fois les parents concernés par le deuil, mais aussi, et c’est l’angle principal sous lequel les choses ont été abordées : aider les soignants, pour qu’ils puissent au mieux aider les patients.

Le programme a bien entendu abordé les complexités du deuil, du point de vue des parents, mais une grande part se positionnait du côté des soignants : leur ressentit face à ce type de deuil, le besoin qu’ont les soignants de prendre soin d’eux pour être capables de prendre soin de l’autre au mieux, mais également de l’importance du réseau : professionnel, associatif, social, médical et « paramédical » pour toujours être dans cette aide aux parents concernés.

Difficile de faire une résumé bref de cette journée où nous avons reçu pas moins de 13 interventions de divers professionnels, mais également des tables rondes et des échanges avec la salle (environ 400 personnes assistaient au colloque).

De mon ressentit, en ressort :
-l’importance de l’organisation vraiment structurée du milieu associatif qui propose son entraide (formations, supervisions indispensable des intervenants, compétence à prendre du recul, à être dans une écoute empathique, non jugeante). Ainsi j’attire l’attention sur les nombreux groupes fleurissant sur le net qui partent d’une bonne intention, certes, mais qui parfois, je trouve, peuvent risquer de tourner dans un auto-entretien de sa douleur, et risquer d’installer des personnes fragilisées dans une énergie qui n’aide pas … Vu que le but, pour les parents, est d’aller vers un mieux être… apprendre à gérer leur vie avec ce deuil… (je fais exprès de ne pas parler de « faire son deuil).

-l’importance d’offrir des lieux de décharge et de supervisions aux professionnels qui ont des situations vraiment peu évidentes à gérer (une sage femme, par exemple, qui doit accompagner en même temps un accouchement où tout va bien, et un accouchement où le bébé est décédé). Car un soignant qui va bien, qui parvient à décharger les situations qui lui font mal dans son cadre professionnel sera d’autant plus capable d’écoute, d’empathie, de « bien-traitance » envers les patients qu’il aura par la suite.

-qu’il est important de proposer LE CHOIX aux parents lorsqu’ils vivent ce deuil, des différentes options qu’il a sur le devenir de son bébé, et que le professionnel devrait « se mettre au service » du parent dans ce contexte où le parent doit faire des choix sur un laps de temps si court, si intense : choix sur le devenir du corps, sur la manière d’accueillir leur bébé, sur tout l’éventail des choses que le parent endeuillé peut faire (habiller son bébé, prendre des photos, des empreintes, etc…


Danielle Rappoport, psychologue clinicienne, présidente de l’association Bien-traitance : « les progrès de la prise en charge (du deuil) ne changent pas l’existence de la part normale d’inconsolable à la perte d’un être aimé »
On constate aujourd’hui une nette amélioration de la prise en charge des parents ayant perdu un enfant, ayant vécu la fin de la grossesse avant la fin « normale », soit volontairement (via IMG), soit accidentellement (accouchement trop prématuré pour que le bébé survive). L’association Agapa propose notamment une aide aux femmes ayant vécu une IVG, leur reconnaissant, malgré l’aspect actif de l’acte, le droit à en souffrir. Lorsqu’on rencontre aujourd’hui des parents ayant perdu un bébé il y a même juste 20 ou 30 ans, c’est saisissant d’écouter ces parents, leur souffrance de trop souvent ne pas avoir pu voir leur bébé alors qu’ils le désiraient, de ne pas avoir pu le nommer… Le droit de faire figurer le prénom de son enfant mort né (ou né non viable, avant le seul des 22sa fixé par l’OMS) sur le livret de famille, et de disposer du corps de cette enfant pour lui offrir les obsèques que l’on souhaite, date de 2001 seulement !

L’impact de l’aide à ces parents est grand. Quand une association aide un parent, il aide un couple, mais aussi une famille, les amis de ce couple, mais aussi l’entourage, et aussi les enfants de ce couple endeuillé, déjà présents ou futurs. Car la mort d’un bébé, impacte souvent les grossesses de toutes ces familles.

Marie-José Soubieux, pédopsychiatre et psychanalyste, auteure du livre de référence « Le berceau vide« , précise que les personnes concernées par le temps utilisent souvent le créatif pour s’aider à gérer ceci, à extérioriser cette douleur vécu (Frida Kahlo, Camille Claudel, Dali, Van Goght…). Elle a décrit de manière très organisée les différentes étapes que traverse le parent endeuillé, toute la complexité des émotions vécues, et toute la difficulté à « vivre avec » avec le temps qui passe.

Véronique Le Goanvic, psychologue clinicienne, s’est concentrée sur la notion de psycho traumatisme et de ses effets : j’avoue que « étant passé par là », c’était assez fascinant et impressionnant d’entendre une vision médicale et « normalisée » des étapes par lesquelles j’étais passée. J’ai ainsi mieux compris les difficultés relationnelles, la question de la difficulté à faire confiance notamment, comme très liée à cet évenement de ma vie. De même qu’à travers l’intervention de Françoise Gonnaud (pédopsychiatre en néonatologie), j’ai mieux compris la difficulté pour les professionnels confrontés au deuil de l’enfant et de ses parents, pour réussir à à la fois faire leur travail, rester humain mais pas trop non plus pour ne pas se prendre en pleine violence la mort de ce bébé face à eux… Trouver le juste milieu entre professionnalisme et empathie, voilà toute la difficulté.

Il était passionnant, dans un tel contexte, d’écouter l’intervention de Véronique Dormagen, cardilogue et formée à la Communication Non Violente « CNV« , illustrant combien cette technique de communication peut être enrichissante pour un professionnel confronté régulièrement à la violence de la mort, la maladie, l’agressivité de patients subissant eux même des situations violentes : « La colère, l’agressivité sont d’abord l’expression d’un besoin non satisfait, d’une souffrance« . « L’empathie pour soi entraine l’empathie pour l’autre« . Se poser pour communiquer dans un positionnement « CNV » est un « temps essentiel pour une relation qui tient compte de soi et de l’autre« .

On retrouve avec Élisabeth Martineau, journaliste et auteur de « Surmonter la mort de l’enfant attendu » que nous retrouvons la question du créatif comme élément thérapeutique : depuis deux ans, l’événement « une fleur une vie » a lieu à Paris début mai : à travers la création d’un immense bouquet de fleur, mais également une journée riche en rencontres, proposant des ateliers avec des arts thérapeutes, c’est un moment où chaque parent pioche en lui les ressources pour s’aider lui même. Et c’est ça qui est important je trouve, que lorsque l’on vit des événements difficiles voire dramatiques dans la vie, que d’être le propre générateur de ce mieux être.
Il sera bien plus solide que s’il vient de l’extérieur. Et je me rappelle d’ailleurs avoir vu la fascinante exposition « Raw Art » au musée des arts naïfs à Paris (dans le 19e), montrant les œuvres d’artistes « malades psychiatriques ». ainsi le créatif (je préfère ce terme à « art ») est une ressource forte.

L’intervention de Jean Paul Rocle, chargé de mission cérémonies et ritualités aux Services funéraires de la Ville de Paris, était également forte, du fait de l’explication qu’il fournit sur le sens des obsèques, du besoin de rituel des parents et familles, du respect de LEUR choix, de pratiques améliorées des services funéraire pour contribuer à un mieux être des parents (notamment sur le fait que lors d’une crémation, il n’y a pas, techniquement parlant, de cendres du bébé, juste celles du cercueil. Et que la présence d’un médaillon gravé au nom de l’enfant, peut aider le parent à mieux concrétiser la réalité)
« Toute vie achevée est une vie accomplie. De même qu’une goutte d’eau contient déjà l’océan, les vies minuscules avec leurs débuts si brefs, leur infirme zénith, leur fin rapide, n’ont pas moins de sens que les longs parcours. Il faut seulement se pencher un peu pour les voir et les agrandir pour les raconter » (Françoise Chanternagor)

Catherine Dolto aborde l’utilité de l’haptonomie dans le cadre de l’accompagnement de la mort périnatale : ainsi, un parent qui sait que la mort de son enfant est imminente ou à venir, peut, à travers l’haptonomie, être en contact accru avec son bébé.
« la vie ne se donne pas, elle se transmet »
« ne pas oublier la singularité de chaque deuil »
« une main posée est souvent plus importante qu’un flot de paroles »
le parent est face à « une dualité, donner la bonne place au foetus, ni trop ni trop peu »
« il n’y a pas de mot pour nommer un parent endeuillé »

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liens utiles :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Communication_non-violente_%28Rosenberg%29

http://www.crematorium-perelachaise.fr/p_ceremonial_des_tout_jeunes_enfants_49.html

http://www.association-agapa.fr/2014/colloque-22-septembre-2014-mort-perinatale-comprendre-et-mesurer-son-retentissement-pour-mieux-accompagner-ceux-qui-y-sont-confrontes/

edit : je rajoute ce lien vers un livre en pdf trouvé sur le site des services funéraires de la ville de Paris, au vu du sommaire, cet ouvrage parait très intéressant, sur la thématique de la mort, mais à un sens plus large que le deuil périnatal :

La révolution de la mort

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11 réflexions sur “Deuil périnatal : aider les parents, aider les soignants

  1. Merci beaucoup pour votre partage.

    Ayant perdu mon premier enfant en novembre 2011 à 5 mois de grossesse je suis donc concernée par le deuil périnatal et actuellement en cours d’écriture sur mon témoignage.

    J’aurai une question, si vous permettez, le « sens » de la venue de l’enfant qui meurt a-t-il été évoqué ?

    Je vous remercie,

    • bonjour Marion

      parlez vous de ce « sens » de sa venue, sur une perception spirituelle de la chose ?

      la question de la religion n’a pas été abordée lundi, vu que ça n’était pas le sens de ce colloque. La seule chose qui a été émise c’est surtout sur la nécessité de respecter les souhaits des parents, quelque soit leur position à ce sujet (croyants, non croyants, autres spiritualités) et de les aider au mieux dans leurs démarches, dans le contexte où on a du mal à juste penser à tout ça lorsque l’on vient de perdre son enfant.

      Par ailleurs, l’intervention de Jean-Paul Rocle était aussi hors religion aussi, même s’il travaille au cimetière du Père Lachaise, cimetière catholique, mais le crématorium laïque.

      • Merci pour votre retour rapide, mais non je ne parlais pas de religion ou de perception spirituelle car tout le monde n’est pas forcément croyant.

        Je parlais de « sens » comme une signification qui permet une nouvelle orientation vers son avenir pour évoluer. Une ouverture qui permette de mieux vivre le deuil justement.

        Perdre un enfant est ce qu’il y a de plus douloureux, en général l’individu survit à la suite de ce drame. Personnellement, au-delà du deuil et des raisons que le psy me proposait j’ai eu besoin de trouver un sens à la mort de mon premier enfant. Il est évident que d’enfanter un bébé qui ne va pas au terme m’alerte de quelque chose pour ma vie future. Que sa venue puisse servir pour les autres enfants. Sinon c’est quoi ? je l’ai enterré et puis voilà c’est fini ? Non mon fils a un sens comme tous les autres enfants venus dans des familles différentes. Ils ne sont pas morts « pour rien ».
        Moi ce qui m’intéresse (et je crois que c’est le combat de toutes les familles touchées par le deuil), c’est que ce drame n’existe plus ni pour moi, ni pour mes enfants, ni pour ma descendance.
        Pourquoi je peux faire un travail pour apprendre à modifier mes comportements ? Parce que je suis concernée ! En étant concernée je suis bien placée pour le savoir que c’est important, que c’est grave donc je vais faire ce qu’il faut pour ne plus cautionner certains acquis transmis implicitement par ma lignée. De manière à ouvrir vers l’extérieur et me permettre d’agir et non plus subir ou lutter.

        De par votre réponse, je comprends que « le sens de la venue d’un enfant mort » n’a pas été étudié. Je vous remercie pour cette information.

        Je sais aussi que ma vision des choses ne parle pas à tout le monde j’en conviens.

        • ok je vois.

          Effectivement cette question n’a pas été abordée du fait que ça n’était pas du tout le but de ce colloque (cf le programme que j’ai mis en photo, cliquage car agrandissable).

          Après, cette question de mettre un sens à cet événement me parle personnellement énormément, car ça rentre totalement dans mon propre cheminement. Pour moi, la mort de mon fils a été une révolution dans ma vie, m’a donné l’occasion d’oser prendre des chemins que j’aurais mis de temps à prendre sans « ça », a été une prise de conscience sur ma considération de la vie, et ça fait très partie de moi de vouloir « voir du positif dans toute chose de la vie », car si rien de positif, c’est le néant. Du coup oui moi j’y vois un sens, j’utilise cet événement de manières différentes. Et clairement le « pour rien » serait horrible pour moi.Je précise encore, c’est MA considération des choses dans MON deuil, et ça ne représente en aucun cas une généralité applicable à tous.

          Et donc du coup autant je pense que ce genre de thématique peut avoir lieu à être abordée dans un cadre privé, un groupe de parole, des échanges informels entre parents qui partagent leurs ressentis, mais vu que c’est clairement quasi uniquement du ressentit, et rien de nationalisable on va dire, je doute que ça ait sa place dans un colloque ou un conférence tellement il y aurait autant de réponses que de personnes présentes…

          ou juste en passant en venir à dire « on observe que de nombreux parents vivent cet événement de manière à y trouver un sens »…. au fond, cette question de « sens » (je réfléchis en même temps que j’écris en fait là), ça peut prendre pleins de directions différentes.

          • Merci pour votre retour. J’ai été tr!s prise ces derniers mois, mais j’avais noté de venir voir votre réponse. Je suis contente de lire que vous aussi vous avez trouvé un sens à l’arrivée de votre bébé ange. Cependant, je voulais signaler que le sens d’un bébé mort peut-être trouver par un travail en épigénétique et qui permet au travers de la lignée comprendre le sens de cette arrivée et permettre de vivre son absence avec un peu moins de douleur même si la douleur est omniprésente. C’est juste plus facile d’être acteur de sa vie quand on en comprend le sens.
            Merci pour votre article et votre retour,
            Belle année 2015 à vous et une pensée à votre petit angelot

  2. Merci beaucoup de ta contribution!! C’est un plaisir de te relire par ici!! J’ai une question à propos de la prise en charge des femmes ayant eu une IVG que tu évoques rapidement dans ton texte. Elle est un peu délicate, j’espère que tu ne t’en offusqueras pas. Je comprends la nécessité de prise en charge de la souffrance des femmes qui la ressentent et en même temps je m’interroge sur la pertinence d’inscrire cette prise en charge dans la continuité de celle qui est proposée dans le cas d’une IMG plus tardive ou d’un décès périnatal. Le droit à l’avortement repose en France sur l’idée qu’avant 12 semaines de grossesse, l’embryon n’est pas un enfant mais une potentialité d’enfant et c’est un argument récurrent des personnes qui militent contre le droit à l’avortement qu’opérer une confusion entre les deux. A ce titre, je comprends le sentiment de « deuil » que peuvent ressentir certaines femmes après une IVG, mais je me demande si la prise en charge proposée ne risque pas elle aussi d’entretenir la confusion que j’évoque. Pourrais-tu m’en dire plus?

    • en fait l’association Agapa ne porte pas de jugement de valeur, ils sont présents pour « toute grossesse interrompue », que ça soit volontaire ou pas. Ils proposent une écoute de l’émotion de la personne.

      Effectivement la question est difficile, du fait qu’une femme qui fait un ivg à 11sa a un vécu volontaire de cette interruption, une douleur qui n’est pas forcement anodine (genre tombe enceinte malgré contraception et fait cet ivg par conscience que vraiment elle ne peut accueillir un autre enfant dans sa famille, je pense à une amie qui a vécu ça, ça a été très dur).
      Et une femme qui subit une fausse couche spontannée à 11sa aura une souffrance différente … car elle voulait ce bébé et le projetait déjà comme bébé, alors que effectivement à 11sa je crois qu’on parle encore d’embryon et pas de foetus. mais l’image imaginaire est bien un bébé, pas un embryon.

      Finalement, je pense que la différence réside dans la projection que l’on se fait. D’où la douleur accrue pour les femmes qui veulent faire une ivg à qui on va forcer d’écouter le coeur ou de voir l’écho … ça « humanise » l’embryon, et le fait passer au stade de futur bébé…. du coup ça doit être très compliqué à gérer, clairement !

      Mais il est important d’avoir une « date limite » dans la considération du bébé en devenir (d’ailleurs lors d’une réunion je me rappelle que la psychanalyste qui gérait notre réunion disait que eux, pro, ne parlent pas de « bébé » justement pour éviter toute confusion !) pour conserver le droit à l’ivg dans notre société.

      J’espère avoir répondu à ta question ? (désolée pour la réponse tardive je viens juste de voir ton message)

  3. cela devais etre très intéressant. Je me suis un peu documenter à lire des ecris destiné au professionel à une époque et cela mavait rassurer aussi dans la « normalité des étapes du deuil, des emotions.
    Jespère que ce type de colloque fera encore avancé les mentalité et les protocoles qui sont souvent baclé quand meme par les organismes/hopitaux/lois.
    J’espère que la lois va changer pour faire reconnaitre au parents de bébés mort nés de pouvoir inscrire le nom de famille de leur enfants.
    Dans mon malheur jai eu la chances que mes enfants soit nés « vivant » ce qui à été beaucoup plus « simple » pour la suite (livret de famille, prime naissance, congé mat etc…) Meme si bien sur il y eu encore trop de cafouillage que j’ai encore en travers de la gorge

  4. Pingback: Mieux accompagner autour de la naissance {mini-débriefing} | Les Vendredis Intellos

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