Oh mais que c’est difficile d’informer (et de se faire comprendre) [mini debrief]

Quand c’est Mr Pourquoi qui écrit, on sait avant même de commencer sa lecture que ça va être : scientifique, passionnant, décapant. Il n’a pas son pareil pour nous démonter plein de petites choses, nous expliquer les coulisses de la science et nous montrer la voie de la réflexion, la vraie, celle qui fait la part des choses.  Et cette semaine, sur les VI comme sur son blog, il s’est attaqué au site Choisir sa contraception, édité par le ministère de la santé et l’Inpes (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé), et plus particulièrement au cœur du dispositif, le fameux tableau récapitulatif et comparatif des différentes méthodes de contraception.

MrPourquoi nous commente tout particulièrement les taux d’efficacité des différentes méthodes. Il dissèque pour nous le sens et la portée des différents termes, la différence entre efficacité théorique et efficacité pratique, la méthode statistique utilisée, la provenance des données. Surtout la provenance des données. Pourquoi ? Parce que pour avoir un tableau complet à montrer, il faut des données complètes. Et que ce tableau, la HAS (Haute autorité de santé, en France) ne l’a pas. Les données présentées sont donc américaines… et quand on compare, sur les données communes du tableau, les chiffres américains et les chiffres français, on trouve des différences tout à fait flagrantes (sur l’efficacité du préservatif masculin par exemple), différences qui auraient un impact considérable sur l’ordre du tableau si les données françaises étaient utilisées !

Et les choses deviennent encore plus intéressantes quand il s’agit d’expliquer les raisons de telles différences. C’est vrai, quoi, comment le préservatif masculin peut-il avoir un taux d’efficacité aussi différent entre la France et les États-Unis ? Eh bien parce qu’il y a des biais. Et ces biais peuvent être liés à la nature humaine : il est ainsi plus « avouable » de tomber enceinte sous pilule que sous préservatif (si, si, j’ai fait tout ce qu’il fallait…). Ils peuvent être liés à des points de méthodologie aussi (l’étude française exclut les grossesses désirées des statistiques d’échec, par exemple, mais pas l’étude américaine). Ils sont également liés aux pratiques culturelles (la stérilisation est beaucoup plus utilisée aux USA qu’en France). Et il y a sûrement aussi des explications culturelles, voire sociales, voire liées aux chercheurs, aux questions posées : difficile de le savoir avec certitude.

La conclusion de Mr Pourquoi ? Pour informer « bien » et « clairement », l’Inpes doit revoir sa copie, actualiser et compléter les données françaises, et se donner la peine d’expliciter encore, plus et mieux, leur tableau. Je rajoute mon grain de sel personnel, parce que la médiation culturelle et scientifique, c’est essentiel pour moi : je pense qu’il manque à ce site une couche éditoriale (je ne parle pas de « communication » mais bien d’édition) qui prenne en compte les différents publics et s’adresse à tous et à toutes. C’est dommage.

 

Puisqu’on parle de la difficulté à informer, revenons aussi sur la contribution de MissBrownie, qui nous parle dans un article intitulé Allaiter et se sentir triste d’un syndrome méconnu, le D-mer, ou réflexe dysphorique d’éjection du sein. Concrètement, il s’agit d’une sensation de tristesse (dysphorie, à l’opposé de l’euphorie), fugace mais perturbante, qui survient au moment du réflexe d’éjection du lait. Miss Brownie, qui en a fait la douloureuse expérience, aurait été aidée par le fait de comprendre qu’il s’agissait d’un trouble « connu » et « normal » (et non du fruit de son imagination par exemple), mais elle n’a trouvé l’information qu’à la fin de son allaitement (ah !! c’était ça !!), et il est clair qu’elle aurait trouvé probablement plus d’apaisement si elle avait compris avant ce qui la perturbait ainsi.

Ce qui est compliqué ici, c’est tout un faisceau d’éléments. Il y a d’abord les croyances et les attentes sociales (« l’allaitement, c’est rien que du bonheur »), c’est aussi la grande difficulté à trouver de l’information fiable sur les symptômes « faibles ». Essayez donc de chercher sur Internet avec un symptôme peu défini, flou ou faible : vous ne trouverez que des forums D*** ou autres pleins de suppositions toutes aussi alarmantes les unes que les autres. Mais un site de vulgarisation clair et bien fait, ça…

 

Pour aller plus loin

Je profite de ce debrief pour vous proposer de lire cet article d’un site que j’adore, celui de 10 Lunes, qui nous rappelle que « pour réfléchir, il faut être informé » (oui, ce n’est pas facile d’informer, non, ce n’est pas toujours simple de s’informer) et qui en appelle à des parcours de soin coordonnés entre (dans l’ordre alphabétique) : gynécologue, médecin généraliste et sage femme, autour des femmes, que ce soit pour le suivi gynécologique ou pour le suivi de grossesse.

Et puisque vous êtes là, allez donc lire certains de mes docs favoris et leurs derniers billets, qui tournent tous un peu autour de ce sujet : l’information médicale et la santé des femmes : docteur Gécé, Farfadoc et Sous la blouse, et même doc du 16.

Ah, et comme Sous la blouse manie aussi bien le pinceau que le stétho, ça a même donné une affiche. A mettre dans les infirmeries des lycées, par exemple !

PS. Des docs supers sur la toile, il y en a d’autres. Plein. On en reparlera !

 

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