En feuilletant le magazine Parents de septembre je suis tombée sur un article porteur d’une nouvelle qui m’avait échappé, j’ai cherché un peu plus d’infos et me suis arrêtée sur l’article de Futura-sciences… Le 18 mai dernier, un petit garçon prénommé Connor est né à Philadelphie aux Etats-Unis. Ses heureux parents ont connu le bonheur du succès après une FIV pas comme les autres.
En effet, les embryons obtenus lors de la FIV ont été triés en procédant à un séquençage de leur génome. L’objectif n’était pas d’exclure les embryons porteurs de certaines maladies génétiques comme cela peut être réalisé en France lors d’un diagnostic préimplantatoire, mais de vérifier que les embryons étaient porteur du bon nombre de chromosomes.
À cinq jours, un embryon est au stade blastocyste et ressemble à cela. C’est à ce stade que les cellules dont l’ADN est séquencé sont prélevées. © Ekern, Wikipédia, DP
Les nouvelles techniques de séquençage rendent l’œuvre aisée, il aura suffit à l’équipe de chercheurs de laisser les embryons arriver au stade blastocyste à 5 jours de développement, de prélever des cellules souches et d’en extraire l’ADN. L’ADN est coupé en morceaux comparés par un ordinateur contenant une base de données de fragments préétablie, dès lors l’analyse est rapide et permet d’établir si les fragments sont bien présents et seulement en deux exemplaires.
Pour le cas de ce couple, sur les 7 embryons obtenus seuls 3 ont passé l’examen avec succès, un seul a été implanté, et Connor est né !
Ces techniques sont accessibles, et leur coût est réduit par des méthodes de dernière génération bien que cela représente tout de même plusieurs milliers d’euros. Mais surtout, elles rendent possible le séquençage complet de tout le génome, et si l’objectif premier est de permettre d’améliorer les chances de succès des FIV, il apparaît évidemment des craintes quant à la dérive qui pourrait survenir moyennant finances.
Pouvoir aller chercher précisément la localisation génomique d’une maladie qui serait transmise génétiquement à l’enfant, et ainsi permettre à des familles d’avoir des enfants non atteints est une avancée bénéfique que la France a mis très longtemps à autoriser, et encore dans un cadre bien déterminé et limité. Par contre permettre de séquencer tout un génome, c’est ouvrir une porte sur des caractéristiques physiques qui n’ont rien à voir avec la raison médicale…
La sélection des embryons est un problème résolument épineux, l’eugénisme est à portée de chromosome !
Chocophile
L’eugénisme ? Je crois qu’on y est déjà, c’est désormais (presque) totalement entré dans les mœurs par rapport au handicap et à la maladie… peut-être qu’un jour ce sera sur des critères physiques.
Je suis bien d’accord avec toi, hélas nous y sommes déjà ! Quand je dis que mon fils a une malformation cardiaque la première question est : « on ne l’a pas vu avant ? » et quand je réponds avoir été ravie de ne l’avoir su que lorsqu’il a eu 3 semaines je sais en fonction de la tête de mon interlocuteur à qui j’ai affaire…
Je crois que la France, frileuse comme elle l’est et l’a toujours été en matière de PMA nous n’en sommes pas encore à devoir éviter des dérives, on a déjà bien du mal à faire progresser les choses dans le bon sens tellement les freins sont serrés. Le DPI est réalisé par 4 centres de diagnostic seulement, il est réservé aux couples ayant une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité et incurable, pour y avoir accès il faut faire un parcours très difficile. Décider d’avoir recours au DPI n’est pas une chose aisée je pense, des couples en souffrance de porter des gènes qui rendraient gravement malade les enfants qu’ils décideraient d’avoir, saisissent l’opportunité que la médecine peut leur proposer pour que cela n’arrive pas… Dans le même temps ils décident de rentrer dans un parcours PMA qui est loin d’être toujours couronné de succès alors qu’ils peuvent avoir des enfants sans problème. Cela concerne peu de cas, et il ne s’agit pas de faire des enfants parfaits loin de là.
Une de mes amies est concernée et je comprends que c’est très difficile. Peut-être que je ferai le même choix si je savais être porteuse d’une maladie, peut-être que je ferai une IMG si le choix m’était proposé… ça n’en reste pas moins déjà de l’eugénisme.
SI le DPI est très encadré dans notre pays, l’eugénisme est pourtant bel et bien pratiqué : le dépistage de trisomie 21 a conduit a une diminution très importante du nombre de naissances d’enfants trisomiques depuis 20 ans en France…
Par contre, Chocophile, il y a un truc que je ne comprends pas dans ton post (et comme tu ne donnes pas les liens des articles que tu cites, je n’ai pas pu aller vérifier !) Tu dis que les parents voulaient vérifier que les embryons à implanter avaient le bon nombre de chromosomes, or pour cela, nul besoin de séquencer le génome, il suffit de faire un caryotype, c’est très simple, bon marché et cela se fait depuis des dizaines d’années. Séquencer le génome entier par contre, permet effectivement de dépister des gènes liés à certaines maladies (encore faut-il savoir ce que l’on cherche !) voire des duplications de séquences (plus subtil mais là aussi potentiellement révélateur de maladies…)
Donc, pour en savoir plus, peux tu m’indiquer le lien des articles sources ?!
Merci !
Rhhha mais tu as raison, j’ai repris la formulation de l’article de Futura Sciences et je me rends compte en te lisant que cela porte en effet à confusion :/ Je suis allée trop vite et (mes neurones sont rouillés) je n’avais pas vu le lien vers le site du ESHRE qui mentionne l’étude sur ce séquençage nouvelle génération et les cas cliniques (couples en FIV avec passif de FC) pour lesquelles elle a été appliquée. Ce n’est pas seulement le nombre mais les anomalies chromosomiques, génétiques, ou de l’ADN mitochondrial. Reste que l’on écarte ainsi toute anomalie détectée sans savoir si c’est la responsable des échecs d’implantation / FC..
Et j’ai oublié le lien (fatigue!!) http://www.eshre.eu/Londen2013/Media/Releases/Dagan-Wells.aspx
Merci pour la précision, effectivement c’est plus clair comme ça ;-)
Tiens, j’y pense en te lisant… on peut la chiffrer cette diminuation du nb de trisomiques? Qu’en penses les associations de parents d’enfants trisomiques? (tu le vois venir le sujet Guest?? ;) )
Oui oui c’est tout à fait chiffrable ! (mais là, j’ai pas vraiment le temps pour chercher ;-)
Je ne sais pas ce qu’en pense les assoc’ de parents de trisomiques, mais je sais que la Fondation Jérome Lejeune soulève très régulièrement le débat.
(c’est J. Lejeune qui a mis à jour en 1960 l’anomalie génétique à l’origine de ce qu’on appelait encore le mongolisme, il est aussi connu pour son opposition farouche à l’avortement et son appartenance à l’Opus Dei… Voilà qui pose un peu la ligne de conduite de la fondation qui porte son nom, si tu vois ce que je veux dire…)
Oui enfin, je ne pensais pas à ce genre de Guest hein! ;) Par ailleurs, je pense qu’on peut être pour l’avortement, pour la possibilité de diagnostic anté-natal et se poser quand même des questions sur les conséquences sociétales de l’éradication de la trisomie 21…
Suis d’accord avec toi sur l’analyse !
92% des cas de trisomie sont dépistés pendant la grossesse et entre 90 et 97% des embryons trisomiques sont avortés. S’il n’y avait pas ce dépistage, en raison de l’âge moyen des mères, il y aurait un bébé porteur de trisomie pour 500 naissances.
Un drame dans la ville de mon enfance m’avait fait réfléchir : une mère de 2 enfants en bas âge avait avorté d’un fœtus trisomique. Tous les 3 se sont faits percutés par une moto. Un enfant est décédé, l’autre a gardé de graves séquelles mentales…
Donner la vie, c’est prendre un risque. L’eugénisme, c’est prendre le « problème » de la différence par le petit bout de la lorgnette.
Ceci dit, je ne sais absolument pas ce que je ferai si j’apprenais être enceinte d’un fœtus présentant un handicap, quel qu’il soit. Et j’espère ne jamais avoir à me poser la question…
Merci beaucoup de ta contribution!!! J’avoue que je ne suis pas très calée sur les questions d’éthique… Il me semble que le progrès médical en matière de diagnostic prénatal va de fait avec une forme d’eugénisme… en même temps il permet aussi à des personnes qui n’auraient pu procréer de le faire (un contre-eugénisme??). J’ai le sentiment que dans les décennies à venir, nous allons avoir beaucoup de décisions à prendre sur l’avenir de notre société et que celles-ci en feront partie…
Super intéressant ce débat que j’avais loupé.
Le diagnostic anté-natal n’est pas lié à l’eugénisme pour moi. En revanche la loi qui autorise une img (d’ailleurs pourquoi pas une ivg car c’est volontaire?) pour un diagnostic de T21 l’est. Bon, c’est en mode résumé, donc ca fait cash.
Disons que si le diagnostic permettait juste de savoir et connaitre si pathologie ou pas, cela ne poserai pas ces questions.
Sauf qu’en l’état actuel des choses le diagnostic est lié à une action possible : garder ou pas cet enfant malade (alors que bon, tout un chacun peut être porteur d’une déficience ou d’un handicap moteur au cours de sa vie). Le souci bis, la question à se poser, est comment d’un diagnostic passe-t-on à 90% d’img ?
Là, il y a un souci : manque d’informations des parents et des médecins, évidence pour certains médecins du bon choix de l’img (donc ils ne sont plus dans la prévention du tout car ils donnent leur avis), manque d’acceptation du handicap dans la société française, manque de diversité flagrante dans la rue (mais cache-t-on les personnes handicapées ?).
Complexe tout cela, mais il est tout a fait possible d’agir et de se poser les questions. L’important est de s’être poser les questions.
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