Dépistage de la trisomie 21 et polémique sur les dérives eugéniques {mini-débrief}

Une des  premières questions qu’une amie m’a posée quand je lui ai annoncé que j’étais enceinte, c’était: « Tu l’as attendu tellement longtemps ce bébé! Qu’est-ce que tu ferais s’il était anormal? ».

Passé l’envie de lui péter les dents à coups de pelle, il a bien fallu admettre que j’avais soigneusement évité la question jusque-là, mais qu’elle n’allait pas tarder à se poser. Rendez-vous était déjà pris pour l’échographie des 12 semaines et le test de dépistage de la trisomie 21…

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Ici, sur les Vendredis Intellos, ces tests ont déjà fait couler beaucoup d’encre, et je vous invite à consulter notre base de données Pearltree sur ce sujet:

 

  • MamanDragon avait ouvert le débat sur un nouveau test permettant un dépistage plus précoce et plus sûr que les tests proposés actuellement.

Alors que le test proposé par Lifecodexx, certes donne la possibilité de faire une IVG très tôt dans la grossesse et non une IMG à 20sa environ si on la fait suite au pack tritest/amnio. Mais avec quelles conséquences sur les conditions dans lesquelles tout cela se passe ? (…)

Et qu’on se demande à quoi ça mènerait un tel test, appliqué de manière généralisée ? la disparition totale des personnes handicapées atteintes de la trisomie 21 ?

On peut évidemment s’interroger sur les dérives plus » indirectes » du perfectionnement des tests de séquençage génétique:  est-ce que cela peut mener à une sélection des bébés plus seulement sur des critères de gravité et d’incurabilité de son handicap ou de sa maladie, comme c’est le cas aujourd’hui? Mais la question que pose Maman Dragon, sans jugement aucun bien sûr, c’est, lorsqu’on élimine systématiquement tous les fœtus trisomiques, est-ce que ce n’est pas aussi de l’eugénisme? Est-ce qu’une personne trisomique doit être pour autant privée du droit à la vie?  Quel est notre choix de société?

 

  • La Tellectuelle avait apporté « son petit caillou » à la discussion, en se posant la question de savoir dans quelle mesure les parents avaient une véritable liberté de choix quand il s’agit de faire ou non ce test, et de décider du sort de leur fœtus en fonction des résultats.

Certains hésitent à faciliter l’accès à la « vérité » aux couples sous prétexte que cela conduit, en masse, à une pratique eugéniste. Mais les couples ont-ils toutes les clés actuellement pour prendre leur propre décision ?

En particulier, peut-on vraiment refuser ce test sans subir de pression, voire de jugement, et peut-on décider sans entrave de ne pas intervenir si les résultats montrent un risque? La Tellectuelle dénonçait en particulier que dans la plupart des cas, les patients n’étaient quasi pas informés de l’objet de la prise de sang et de ses éventuelles conséquences sur la grossesse.

 

  • Melinawitch se posait également la question de savoir si les tests de dépistage prénatal, en raison de leur « imprécision », et de leur manque de fiabilité, puisqu’il ne s’agit que de statistiques et que les « faux positifs » semblent fréquents, pourraient finalement faire plus de mal que de bien:

Aussi la question se pose t-elle de la nécessité de ce test de dépistage par les marqueurs sériques, qui n’a pas une fiabilité satisfaisante (60%) mais qui peut impacter de façon très préjudiciable la période clé de l’instauration du lien mère enfant ?

 

le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’est déclaré favorable fin avril 2013 à l’introduction progressive de nouveaux tests génétiques fœtaux pour dépister la trisomie 21.

J’ai uniquement interprétée cette nouvelle avec mon œil de mère.

 Elle nous expose pourquoi, de son côté, elle approuve la décision du comité d’éthique et est en faveur de ces tests plus fiables et surtout plus précoces, permettant d’éviter l’amniosynthèse et une IMG à un stade plus avancé de la grossesse.

 

Pour ma part, je ne me rappelle pas qu’on m’ait demandé mon avis pour ce fameux tri-test, et je ne sais toujours pas quelle aurait été ma décision en cas de « mauvais » résultat…

Effectivement, je m’interroge: si les risques de trisomie sont détectés plus tôt et avec plus de certitude, la pression exercée sur les parents pour recourir à un avortement ne sera-t-elle pas encore plus forte que ce qu’elle n’est aujourd’hui? Et en même temps, à titre personnel, il me semble que si ma décision avait été d’interrompre ma grossesse, alors cela aurait été – relativement !!- moins traumatisant pour moi de le faire à un stade où le fœtus est encore un peu abstrait, en d’autres termes, sans l’avoir senti bouger. Eliminer (ou en tout état de cause réduire)  les risques de fausses-couches liés à l’amniosynthèse me semble également un progrès qui n’est pas négligeable.

Je vous laisse cogiter sur ce sujet bien délicat…

 

Bonne lecture!

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5 réflexions sur “Dépistage de la trisomie 21 et polémique sur les dérives eugéniques {mini-débrief}

  1. Parfois les tests ne decriptent rien, Parfois rien ne se voit à la naissance. Parfois meme les medecins ne detectent rien pendant 3 ans… et parfois une maman se demène car elle comprend qu’il y a quelque chose… et trois ans après sa naissance, on lui annonce que sa fille a une trisomie 21… La médecine a parfois ses limites, l’amour par contre est toujours présent, même plus fort, et l’image de la trisomie 21 est parfois bien fausse… J’ai une nièce adorable
    http://joyeuxbordelaufonddujardin.over-blog.com/lettre-%C3%A0-maelys

    • Je n’en doute pas (merci pour le lien). Ma mère travaille avec un foyer pour personnes trisomiques. Je ne les connais pas assez pour dire qu’ils sont adorables, mais une chose frappante en tout cas est qu’ils sont heureux de vivre… Je me suis déjà dit « si on lui avait demandé son avis, il aurait voulu vivre, celui-là ».
      Je suis aussi persuadée que comme tu dis, l’amour est là.

      Ceci dit je ne sais pas si je m’en sentirais la force, je pense que c’est tout de même un combat de tous les jours dans notre société actuelle. Parce que ça implique une dépendance de l’enfant à vie, parce que parfois ce n’est pas seulement ce physique particulier et un retard mental, ça peut aussi être de très gros problèmes de santé, de vraies souffrances physiques, et ça je ne sais pas si on peut le prédire.

      En tout cas, pour moi il n’y a pas de décision égoiste, et pas de décision irresponsable…c’est une décision de parents qui ne devraient jamais, quelle qu’elle soit, donner lieu à un jugement.

      • Tout à fait d’accord avec vous sur le fait que personne et aucun couple ne doit être jugé de son choix, en tant qu’homme, je dirais même au père de respecter le choix de sa femme. Car c’est la femme qui porte l’enfant? même si bien sur il a été conçu à 2, mais priorité du choix à la femme. C’est là que se mesure la force du couple, et le film Café de flore qui est passé la semaine dernière et merveilleusement joué par Vanessa Paradis, traite bien également ce sujet; puisque son mari la quitte, suite à son choix de garder l’enfant. C’est un moment crucial dans la vie du couple, bien sur c’est plus simple lorsque le couple est sur la même longueur d’onde. En ce qui concerne le fait qu’ils soient heureux de vivre, ça oui, ils sont comme tout le monde, ils savent faire face et ont toujours de l’amour à donner. Par contre sur le fait de dire qu’ils sont toujours adorable, là c’est un autre sujet, je dirais pour mon fils, il est parfois adorable, mais lorsqu’il L4a décidé autrement, ça ne se passe pas toujours facilement, il aime bien dépasser les interdits et est très provocateur, j’en ai passé des nuits blanches et des soirées à le calmer, lorsqu’il part dans une colère et au vu de ses 95 KG, pas facile à gérer encore moins pour mon épouse. Mais je ne tiens pas à noircir le tableau, car il ne faut jamais généraliser et je ne regrette rien, il faut faire avec. C’est toujours une expérience qui enrichit, il est vrai que c’est aussi toujours plus facile lorsque l’enfant vit dans un foyer aisé, ça aide, un critère non négligeable!!

  2. Merci beaucoup de ce débrief Drenka! Merci de ce panorama des contributions sur ce sujet effectivement très compliqué…
    Je viens de terminer un bouquin de philosophie éthique expérimentale qui évoque justement (entre autres choses) la question de l’avortement, de l’eugénisme… pour montrer à quel point nos « intuitions morales » sont inconstantes, incohérentes et à quel point il est difficile d’établir des « règles » générales de fonctionnement pour dire ce qui est juste ou non. Je ne sais pas trop si j’aurais l’énergie d’en parler par ici (c’est un très bon sujet pour se prendre des tomates dans la gueule) mais c’est passionnant (surtout quand on est pas trop directement concerné)!

  3. Une des premières question que j’ai abordée avec mon mari avant de faire un bébé c’est justement cette problématique « Que ferions-nous si… ». J’ai été élevée dans un milieu où le handicap était omniprésent mes parents travaillant dans l’enseignement spécialisé; l’un comme assistant social, l’autre comme prof. Je savais qu’entre ce que disaient certains bons penseurs qui n’ont jamais approché le handicap de près et la réalité des choses, il y avait une sacrée différence.

    Notre décision a vite été prise, nous stopperions une grossesse en cas d’handicap lourd.

    Le malheur nous a frappé à 6 mois et demi de grossesse, une mini-puce avec une lourde pathologie cardiaque difficilement opérable, une suspicion de trisomie 21, une semaine d’attente, longue, terriblement longue. Une semaine à se dire, que ferons-nous s’il n’y a qu’une malformation cardiaque, offrirons-nous à notre fille une vie de quelques mois dans les hôpitaux, une enfance sans pouvoir pleurer ni s’énerver, une enfance sans pouvoir courir, jouer. Une enfance de souffrances? Sans avenir? Et puis le verdict est tombé la miss était porteuse d’une trisomie 21. Mon monde s’est effondré mais nous avons fait le choix d’arrêter sa vie à 6 mois et demi de grossesse. Quelle perspective de vie avait-elle ma fille? Sa vie dans les hôpitaux sans comprendre ce qu’il lui arrive, sa vie dans la douleur des traitements.

    Mais même sans malformation cardiaque visible aux échos, nous aurions fait ce choix, celui d’arrêter sa vie. Pourquoi? D’une part pcq les enfants trisomiques sont, je pense, très heureux. Mais que deviennent-ils après? Que deviennent-ils quand le parent est décédé, quand le trisomique devenu un adulte dans la force de l’âge est ingérable, est trop lourd pour être lavé par ses propres parents? Que deviennent les trisomiques à l’âge adulte dans notre société? Placés dans des centres où les places sont chères, où l’encadrement n’est pas toujours suffisant, où la variété des activités n’est pas tjs au top, où « l’on fait ce qu’on peut avec les moyens fournis par nos dirigeants »?
    D’autre part, en ayant un enfant trisomique, j’offrais à mon entourage (mes parents) et mes futurs enfants une vie de handicap, une vie rythmée par celui-ci. Je ne le voulais pas. Je ne voulais pas être égoïste et garder envers et contre tout un bébé qui aurait été un handicap pour son entourage, que ses futurs frères et sœurs auraient du gérer à mon décès, que ses futurs frères et sœurs auraient du assumer financièrement à mon décès; …

    La trisomie21 est la seule trisomie viable, toutes les autres sont létales. Est-ce que dépister plus tôt la trisomie entraînera une phénomène d' »eugénisme », je ne pense pas. Je pense surtout qu’il diminuera la douleur des parents qui reçoivent le verdict d’une amnio très tardivement. Pour ma future grossesse, j’aurai un analyse des villosités choriales à 9SA et j’en suis très contente malgré les risques. Plus jamais je ne veux serrer dans mes bras un de mes enfants morts. Si tôt dans une grossesse, on arrête le développement d’un embryon pas celle d’un bébé. La différence est énorme. Le test proposé se fait relativement tôt, il aura le même résultat.

    L’IMG ne m’a jamais été imposée, j’ai imposé mon choix au personnel soignant qui m’a suivie. Il faut cependant laisser ce choix aux parents.
    Il faut permettre aux parents de mener à bien une grossesse avec un bébé trisomique mais en leur expliquant la dure réalité des choses. L’avenir de l’enfant, le futur de l’adulte trisomique, les problèmes de santé de l’enfant trisomique qui sont très nombreux. Il faut expliquer la réalité des choses. Dans ces conditions éclairées si des parents se sentent encore prêts à accueillir un enfant trisomique alors il faut les soutenir et préparer l’arrivée de ce bout’de chou avec eux.

    L’impact psychologique d’une IMG à plus de 20 SA est énorme, si l’on pouvait limiter ce souci et proposer aux parents un test fiable généralisé ce serait absolument fantastique.
    MAIS Il faut que ce test reste un CHOIX et pas une OBLIGATION.

    Je vis en Belgique et le débat est plus libre qu’en France, nous n’avons pas ce système de commission qui décide des IMG. Nous n’avons pas de délai d’attente pour l’IMG, le système est plus souple, plus « humain ».

    Voici ma petite contribution aux vendredis des intellos!

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