Pour ou contre dépister la trisomie 21 plus facilement?

Quand je suis devenue maman, j’ai découvert un monde de polémiques. Certaines choses semblent si évidentes et pourtant… Il y a autant de mères que de définitions en réalité. Quand j’ai su que le dépistage de la trisomie 21 allait être possible par une simple prise de sang, je me suis dis que c’était « cool » (oui, je suis une fille à mot simple!). En effet, l’amniocentèse est aujourd’hui la technique employée pour vérifier la probabilité de trisomie 21 (la plus connue et répandue) de votre bébé (entre autres). Elle est aujourd’hui considéré comme peu risquée mais toutefois elle peut entrainer dans les 15 jours des fausses couches: en moyenne 1% pour un bébé et jusqu’à 4% pour des jumeaux. L’amniocentèse ne se pratique donc pas par simple envie, juste par besoin d’être sûr, mais si vous avez des antécédents familiaux, des fausses couches répétées… Elle vient même en deuxième temps, selon l’article du Monde sur le sujet:

« Le dépistage actuel, proposé systématiquement à toutes les femmes enceintes (et accepté par 85 % d’entre elles) repose, depuis 2010, sur une stratégie dite combinée. Une échographie et un dosage de deux marqueurs sanguins sont d’abord effectués au premier trimestre de la grossesse. En fonction de leurs résultats et de l’âge maternel, un logiciel évalue la probabilité d’anomalie chromosomique. »

Qui a envie de voir cette grosse aiguille (longue en tout cas) prélever du liquide amniotique utile à bébé? Pas moi en tout cas, ainsi quel soulagement de se dire qu’on pourra savoir par simple prise de sang sans aucun risque pour bébé!

Le nombre de femmes enceintes ayant eut une amniocentèse a été multiplié par cinq en 20 ans en France pour atteindre en 2007 près de 11 %.

En effet, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’est déclaré favorable fin avril 2013 à l’introduction progressive de nouveaux tests génétiques fœtaux pour dépister la trisomie 21.

J’ai uniquement interprétée cette nouvelle avec mon œil de mère. Cette amniocentèse, j’aurais pu la subir (pour savoir c’est par là).

trisomie21

« Je ne suis pas une anomalie chromosomique mais un rayon de soleil. » Eléonore Laloux
© http://www.flickr.com/photos/58306214@N06/

Alors quand j’ai entendu qu’il y avait des réticents, je me suis dis qu’ils abusaient « comment est-ce possible d’y mettre ENCORE une polémique? » puis j’ai entendu leur argument: le risque d’eugénisme. Autrement dit permettre par ces nouvelles connaissances de transformer le patrimoine génétique de l’espèce humaine, dans le but de le faire tendre vers un idéal déterminé (source de la définition Wikipédia).

Or, « Lire intégralement les gènes d’un futur bébé n’est plus une fiction. Le premier séquençage d’un génome humain avait été obtenu en 2003, après quinze ans de recherches. Avec des séquenceurs à haut-débit, les scientifiques sont désormais capables d’analyser le génome entier d’un fœtus par un simple examen sanguin maternel. » J’ai déjà vu en effet des reportages où on voyait des parents annoncer au médecin qu’ils voulaient un bébé blond aux yeux bleus… Nous sommes bien loin de vouloir éviter la fausse couche due à une amniocentèse! Je comprends que certains tirent la sonnette mais la peur n’évite pas le danger et ne doit pas empêcher ce genre de progrès (et c’est d’ailleurs pour cela que le comité éthique a autorisé ces pratiques). En ce qui me concerne, tout ce qu’il m’importait était la bonne santé de ma fille. Finalement elle a les yeux bleus et c’est tant mieux ;-) Mais elle aurait eu les yeux marrons, je l’aurais aimé tout pareil et elle aurait été belle tout pareil puisque c’est avec nos yeux d’amour qu’on les regarde nos bébés. Finalement, j’aime cette part de ne pas savoir comment sera notre bébé (même si j’ai aimé connaître le sexe, question pratique), de le découvrir, de le voir changer chaque jour aussi bien physiquement que mentalement. Je suis même fière de lui donner mes gênes et ceux de ses ancêtres. Bien évidemment, moins fière mais ce n’est plus la fierté qui compte, moins à l’aise va-t-on dire de savoir qu’elle a aussi dans ses gênes le diabète, le cancer and co. La faute à pas de chance… Je le prends comme cela parce qu’on ne peut pas faire autrement et si cela était autrement justement? Si au lieu de soigner, on éradiquait la maladie dans l’œuf? Et si on ne peut pas, on fait quoi? C’est pourquoi le comité éthique met l’accent sur la « nécessité d’une meilleure prise en charge par la société des personnes porteuses d’un handicap ou atteintes d’une maladie et déplore la très grande faiblesse de la recherche sur les handicaps en général, et la trisomie 21 en particulier. » Comment ne pas être en accord? Tu l’as compris, c’est donc une fausse question dans le titre, je suis pour!

Une fois qu’on a senti son bébé bouger (ou pas d’ailleurs car il existe bien avant), on nous annonce des probabilités de handicap mais ce ne sont que des proba, encore des chiffres, qui peut prévoir à coup sûr que ce sera comme cela ou peut-être pire voire rien du tout? Et que dire de ces bébés dont on n’a rien décelé mais qui arrivent au monde avec des soucis?

C’est le cœur de la polémique de ce qu’on entend par eugénisme car même si le code pénal français est très clair, où commence l’eugénisme?

Article L 214-1 : « Le fait de mettre en œuvre une pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est puni de trente ans de réclusion criminelle et de 7 500 000 euros d’amende ».

C’est un sujet bien délicat finalement, je reste favorable au dépistage de toute maladie et rien d’autre, ce sera ma proposition de définition. Vouloir un enfant en bonne santé n’est pas un idéal selon moi, juste dans l’ordre des choses… Ensuite vient aux parents et à eux seuls de décider. Dans les deux cas, avortement ou poursuite de la grossesse, c’est l’amour qui parle, on pense faire au mieux et cela dans chacun des cas

Je crois que le débat est ouvert (malgré moi, gloups!)…

Pour aller plus loin et je vous incite fortement à aller plus loin :

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12 réflexions sur “Pour ou contre dépister la trisomie 21 plus facilement?

  1. Grand débat… (il semble que la possibilité de dépister l’autisme arrive aussi d’ailleurs).
    Tant que « la société » verra les gens différents comme différents avant de les voir comme des humains à intégrer, aimer, et surtout accueillir, il sera difficile pour les parents d’élever un enfant différent.
    Mais c’est juste mon ressentit.
    Pour moi, le dépistage en soi n’est pas un problème ni une solution. Il pourrait être une solution dans le cas où, en sachant la maladie/le handicap à l’avance, cela permettrait aux parents de se préparer à accompagner leur enfant au mieux dès le début par exemple. Hors, cette possibilité est très difficile car aujourd’hui, il s’agit plutôt de se battre pour protéger son enfant – de ce que je peux voir.

    • Je te rejoins complètement: mieux se préparer et pas forcément se « débarrasser » (car ce choix peut etre tout aussi pénible). En effet si la société nous permettait de voir l’handicap différemment… Chez les Toltèques (peuple mexicain), les handicapés étaient considérés comme des dieux!

      • Je ne savais pas cela, je vais faire des recherches!
        J’aime « les accords toltèques », une raison de plus d’aimer ce peuple…
        (je suis TED atypique)

    • Certainement que savoir c’est prévoir, mais dans peu de temps, « ce sera,ou plus tôt doit être, » également agir médicalement sur les embryons malades, c’est à cela que doit mener ces dépistages, sinon aucun intérêt, pour mon épouse et moi, nous avons eu 2 enfants atteints de handicaps différents, on nous l’a annoncé pour les 2 après la naissance et bien tout simplement on a fait avec, c’est cela être responsable, eux, n’ont rien demandé, et il faut faire avec la nature, nous avons un fils pied bot et le deuxième atteint d’une trisomie 21. Je me suis investi auprès de l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21, et la recherche avance, ce dépistage à l’avantage qu’il n’y aura plus d’embryons seins qui partirons par une fausse couche lors d’une amniocentèse , un très gros pourcentage d’après des études menées en région Rhône Alpes. Mais il ne faut pas que cette analyse de sang aie pour conséquence d’éliminer uniquement les embryons porteurs de la Trisomie 21, ce serait de l’eugénisme et là je suis contre! la société doit aider les parents, depuis 35 ans j’agis pour améliorer le quotidien des personnes atteintes d’un handicap, notamment dans ma ville, ou au début il a fallu reprendre tout les passages piétions, etc. Le plus dure est toujours face à l’administration, qui est là, soit disant pour nous aider, mais face à eux, les ennuis commencent toujours, malheureusement!!!

      • Étant moi aussi différente – TED atypique – je trouverais horrible que le monde soit « lisse », peuplé uniquement de gens normaux…
        Je ne suis pas sure de comprendre votre réponse en fait: vous dite qu’il *faudrait* pouvoir agir « médicamenteusement » sur le fœtus pour le « guérir » ou que c’est ce qui *va finir par arriver*?
        Je suis d’accord avec vous que les parents – ni les enfants d’ailleurs – ne sont bien aidé…

        • Sachez que cela se fait déjà pour certaines pathologies par thérapie génie,

          Pour la Trisomie 21, pour le moment on y est pas, mais le 26 mars de cette année une équipe de chercheurs Américains et confirmé quelques jours après par une équipes de chercheurs Indiens ont découverts le gène en triple exemplaire qui mIR55 altère le gène SNX27, ils ont fait un essais sur une souris en lui injectant un complément de SNX27 et elle retrouve tout ces moyens, lorsque l’on arrivera à l’homme peut-être dans 10 ans, j’ai pris cette info sur Santé New du 28 mars 2013 dont voici le lien,
          http://www.santenews.eu/2013/03/28/premieres-explications-du-retard-mental-dans-le-syndrome-de-down/
          C’est pour cela que je dis que la recherche avance et surtout sur ce chromosome, le plus petit en nombre de gènes, donc ça avance plus vite, donc ça va finir par arriver, mais cela sera valable pour un grand nombres de pathologies dans les années à venir, soigner n’est pas de l’eugénisme mais son contraire, et il faudra d’autres loi bioéthiques

  2. Merci d’avoir rebondi sur cet article du Monde que j’avais proposé sur Facebook .

    J’avoue être très perplexe sur toutes ces possibiltés qu’on a d’examiner sur toutes les coutures un être à un stade si précoce, et de décider si on poursuit ou pas la grossesse .

    D’un côté c’est bien de pouvoir éviter d’immenses souffrances à une famille.

    D’un autre côté comment décide-t-on qu’un handicap est inacceptable ? Et je rejoins les commentaires précédents, sur l’acceptation de la différence.

    • Bonjour,

      Le fait d’examiner existe déjà pour les personnes tout le long de leur vie et évite que des maladies deviennent des maladies graves, j’ai été opéré d’un cancer du poumon, depuis 12 ans tout va bien, merci la recherche, et c’est grâce à ce diagnostic précoce que je vous écris ces quelques lignes. Donc le diagnostic a des avantages qu’il ne faut pas détourner, comme je l’ai mis dans un précédent message!

      En ce qui concerne l’acceptation du ou des handicaps, c’est là le point le plus important qui définira le bonheur ou pas de la personne dite handicapée, soit son entourage a du mal à l’accepter, ou elle même a du mal à l’accepter son propre handicap, et la personne atteinte ne peut pas vivre dans le bonheur dans lequel elle a le droit d’aspirer. L’acceptation du handicap est le fil conducteur de la vie de la personne, par elle et par son entourage. Ce n’est pas toujours facile, ça se saurait, mais accepter la différence, c’est aussi s’enrichir de celle-ci, à titre personnel, la différence et non l’indifférence, m’a beaucoup apporté sur le regard que je porte sur AUTRUI.

  3. Merci beaucoup de ta contribution!! J’avoue que je partage les inquiétudes exprimées ici: autant je me suis toujours insurgée contre le fait que le tri-test et sa cohorte de faux positifs et faux négatifs soit toujours proposé (imposé?) aux femmes enceintes, contre l’inhumanité d’avoir à prendre une décision d’IMG à près de 20 semaines de grossesse autant je suis sceptique quand à la généralisation d’un test précoce permettant d’avoir accès au génôme de l’embryon.
    Plus que jamais ce genre « d’avancée technologique » nous rappelle combien il est important de revendiquer le droit au choix éclairé pour soi-même et pour son enfant à naître; de revendiquer pour les soignants une formation à la psychologie digne de ce nom leur permettant d’accompagner leurs patients pour leur permettre de prendre leur propre décision et pas seulement celle que la société souhaiterait leur voir prendre.
    Respect de la différence, respect du choix de chacun, l’enjeu est colossal.

    • Je crois que ce qui nous sauvera du test systématique, c’est le prix, pour une fois.
      Il me semble que le « super-test » (super-cher) ne serait proposé que dans le cas d’un tri-test inquiétant, pour avoir des probabilités plus précises avant de devoir procéder à l’amnio si les inquiétudes sont confirmées?
      Ceci dit, dans un pays comme l’Angleterre par exemple avec les deux sytèmes NHS / Private qui coéxistent, il est bien possible que ça mène encore une fois à un système de médecine à deux vitesses, les plus aisés pouvant avoir accès au test à condition d’aligner assez d’argent?

  4. Pingback: Dépistage de la trisomie 21 et polémique sur les dérives eugéniques {mini-débrief} | Les Vendredis Intellos

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