Minuscules ! Voilà ce que j’ai pensé quand j’ai découvert les premières photos de Camille et Chloé, deux petits brins de demoiselles, nées à 29 semaines… Elles pesaient autour d’ 1,2 kg chacune, le calcul a vite été fait dans ma tête, à elles deux, 25 % de moins qu’une seule de mes poulettes à la naissance. Ca m’a saisi les tripes… Et puis j’ai tout de suite songé à leur mère. On ne se connaît pas (je ne connais que le père, un peu !), mais c’est mon cœur qui s’est saisi en pensant à elle, à sa très probable douleur, à cet arrachement violent qu’elle venait de vivre, à ce qu’elle allait endurer ensuite. Un combat ordinaire, mais un combat quand même.
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©Yann Kerveno

Camille & Chloé J+7 ©Yann Kerveno.

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Ce combat, on le découvre dans le blog tenu par Yann, leur père donc, pendant presque trois mois, c’est à dire jusqu’à leur sortie de l’hôpital. Des images très intimes et pourtant pleine de pudeur, des textes tout en retenu, qui décrivent le quotidien de ces deux minuscules et leurs parents, du service de réa à la néonat’, du peau à peau salvateur chaque jour, de l’alimentation par voie entérale aux biberons de 3 ml et bientôt ceux de 50 ml, des bips incessants, des bradycardies qu’on maudit, et de toutes ces personnes formidables qui œuvrent autour de ces minuscules…
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Et parce que la vie a été la plus forte, et que comme à la télé, la saison 2 est encore meilleure que la 1, Yann continue de raconter la vie de ses filles ici. Il y est maintenant question de biberons de 180ml, de choix de lait pour tenter d’endiguer ces fichues régurgitations, des nuits incomplètes, des premières purées, des cheveux qui poussent mais pas vite… enfin la vie de parents quoi ! Sauf qu’elles sont deux, et qu’il restera toujours une inquiétude dans le cœur de leurs parents sur le devenir de ces minuscules…
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Tout ça pour dire qu’aujourd’hui j’ai décidé de vous parler d’un article lu dans le Elle du 5 avril. Oh oui hein, si j’veux je « lis » Elle, c’est mon quart d’heure off de la semaine, le dimanche matin lorsque les poulettes matent les dessins animés et que mon homme est parti pédaler (moi, besoin de me justifier ? nan j’vois pas pourquoi… ;-)
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Dr Catherine Vanier ©Nicolas Guiraud

Dr Catherine Vanier ©Nicolas Guiraud

Il s’agit d’une interview du Dr Catherine Vanier intitulée « Il faut donner aux prématurés l’envie de vivre ». Elle y explique son rôle en tant que psychanalyste depuis 20 ans dans un service de néonatalogie à St Denis, et surtout pourquoi elle est convaincue que la survie des prémas n’est pas qu’une question médicale. Catherine Vanier est psychanalyste et docteur en psychologie, chercheuse à l’université Paris 7 sur le thème « Psychanalyse Médecine et Société », elle est aussi fondatrice et présidente d’Enfance en Jeu,  une association de recherches et d’études en pédiatrie, psychanalyse et pédagogie, crée en 1996 à Paris.
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Alors que la naissance d’un enfant est une formidable célébration de la vie, le Dr Vanier raconte la particularité d’un service de réanimation en néonatalogie :
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C’est un lieu où la vie et la mort se côtoient de manière très intense. Et puis il y a quelque chose de transgressif à rencontrer des bébés qui devraient encore être dans le ventre de leur mère.

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La joie que connaissent les parents et l’équipe dans une salle d’accouchement ordinaire n’existe pas dans notre service.
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La réanimation en néonatalogie est une discipline très récente de la médecine. Intuber, ventiler, nourrir des corps si minuscules, il a fallu tout inventer. Aujourd’hui les naissances prématurées sont de plus en plus nombreuses. Un phénomène en partie dû au recul de l’âge de la maternité, et au développement de la procréation médicalement assistée (et son lot de grossesses multiples). En France, environ 7 % des naissances sont prématurées, c’est à dire entre 22 et 37 semaines. Cela représente 55 000 enfants par an, 20 % de plus qu’il y a 20 ans. C’est la première cause de mortalité périnatale, en dehors des malformations.
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À propos de la difficile décision de ne pas réanimer un bébé, le Dr Vanier dit :
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L’OMS interdit de réanimer des bébés de moins de 22 semaines de gestation et pesant moins de 500gr, mais, à ce stade, il y a énormément de décès par complications. En France, chaque médecin est libre de fixer sa limite. On réanime autour de 25-26 semaines, pas en dessous.

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Ces décisions très difficiles sont encadrées par la loi Leonetti, qui interdit, selon des critères objectifs, de faire de l’ « obstination déraisonnable ». C’est alors le moment d’accompagner le bébé vers la mort. C’est nouveau mais nous avons mis en place des soins palliatifs pour les bébés.

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Je crois à la dignité de ces petits sujets humains. Je crois qu’une vie de trois jours vaut une vie. À condition de la laisser prendre sens dans l’histoire d’une famille, de faire en sorte que ce bébé ait véritablement existé pour les parents, et aussi pour l’équipe.
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Elle poursuit, à propos de sa place dans l’équipe soignante :
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Je suis là comme n’importe quel membre de l’équipe, tout le temps et pour tout le monde, pas seulement pour les bébés et leurs mamans.

Ses collègues l’a prenaient elle pour une « sorcière » à ses débuts il y a 20 ans ?

– Oui. Lorsqu’ils constataient que les moments que je passais auprès des bébés amélioraient nettement leur état de santé (rythme cardiaque, pression artérielle, taux d’oxygène dans le sang…), ils étaient stupéfiés par ces résultats. Les mots prennent les bébés au corps.
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Mais que dit elle aux bébés alors ?
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Très honnêtement, je ne crois pas que les bébés comprennent mes mots. En revanche, on a prouvé scientifiquement qu’ils comprennent l’intonation de la voix, le rythme…

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Il faut donner à ce bébé de quoi s’accrocher, ne surtout pas le laisser seul dans ce monde de machines.

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Si l’on travaillait partout d’une façon un peu différente, cela pourrait changer radicalement. Mais un service de prématurés sans un vrai travail auprès des parents, des bébés et de l’équipe tout entière peut devenir une fabrique à autistes…
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Enfin, à propos des mères, de la façon dont elles traversent tout ça, elle raconte :
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C’est une blessure narcissique terrible, vécue comme un échec. Comment faire alors avec cette petite chose terrifiante, dont on ne saisit si elle va vivre et qui vous regarde avec un drôle d’air ?

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La place d’un psychanalyste dans un tel service consiste aussi à lutter contre les préjugés. Nous ne croyons pas à l’instinct maternel. Toute mère d’enfant prématuré est écrasée par la culpabilité. Et elle a le droit à cette souffrance.
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Bon, sur ce dernier point, je suis un peu perplexe, je dois l’avouer. Car même si je comprends bien, enfin j’essaye d’imaginer, de me transposer, je trouve la formulation un peu abrupte. N’y a t’il pas des mères qui vivent cela autrement, moins portée sur le narcissique et la culpabilité ? En même temps, je me dis que c’est le jeu de l’interview, du manque de place pour développer, nuancer… Et je me dis alors qu’il y aurait fort à apprendre en lisant le dernier livre de cette dame : Naître prématuré. Le bébé, son médecin et son psychanalyste (février 2013, Éd. Bayard).
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Ah, pour info, Camille et Chloé sont maintenant deux adorables et plus du tout minuscules demoiselles de 9 mois en parfaite santé !

Miliochka
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Sur les Vendredis Intellos, on a déjà parlé des prématurés :

Juste prématuré ou handicapé ? par theworkingmum

La prématurité par mamanbavarde

Améliorer la prise en charge de la maternité en France par léona

Quand couper le cordon, qui dit quoi ? Partie I : les prématurés par emmanuelleph

Les prématurés dans le monde par miliochka

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