Tri-test trisomie 21, utilité et risques

Tri-test, utilité et risques.

Ceci est ma première contribution aux vendredis intellos, et je vous demanderai d’être indulgent sur mes fautes de grammaires, mes lacunes à ce sujet feront probablement l’objet d’un prochain article.

Cet article est en brouillon depuis une semaine et je crois que la part superstitieuse qui est en moi craignait le retour de bâton du destin, mais suite aux différents articles ayant conduit au mini- débrif de vert citrouille sur « les experts méritent-ils la confiance que nous leur accordons », je crois que mon article est plus que d’actualité.

Enceinte de trois mois de mon premier enfant je découvre les joies de la grossesse et de son suivi médical. En effet depuis que le test s’est révélé positif j’ai lus pas mal de choses et aidées des contributions aux vendredis intellos j’en suis venu à désirer une grossesse et un accouchement le plus physiologique possible. Oui mais voilà je suis aussi nullipare et donc pas encore blindé contre le principe du « nous savons mieux que vous ».

Depuis que j’ai appris ma grossesse, le suivi médical m’a jusque la permis de me rendre compte que tout allait bien pour mon bébé (mon gynéco est équipé et j’ai donc déjà fait deux échographies avant la « première échographie » officielle, celle des trois mois.

J’en suis alors à 13 SA, je la fais à la maternité ou je souhaite accouchée, première bonne surprise ils sont plutôt dans le lot des maternités amie des bébés, deuxième bonne surprise l’écho est parfaite, bébé à la bonne taille compte tenu de son age, son cœur bat bien, il a tout ce qui doit l’être en double (deux hémisphères cérébraux, deux bras, deux jambes, des pieds des mains etc …) par ailleurs la mesure de sa clarté nucléale est la aussi sans aucun problème à 1,7, qui plus est il n’arrête pas de bouger. Je suis ravie, la sage femme me propose pourtant le tri test sanguin pour évaluer les risques de trisomie 21, j’apprendrais après que c’est une obligation légale de le proposer. Pour autant elle m’informe que je peux refuser mais ayant compris à demi mot que cela fait partie du protocole j’accepte.

Quelques jours plus tard la maternité m’appelle pour me dire de prendre rendez-vous en urgence pour une échographie morphologique avant l’écho du 4e mois, pas ou peu d’explication de toute manière assez vague. Mon stress fait un pic puis j’essaie de me raisonner tant que je n’ai pas d’autres infos autant attendre le résultat des analyses, Sauf qu’une semaine plus tard je n’ai toujours rien reçu, j’appelle donc mon gynéco qui ne les a pas reçu non plus mais qui se débrouille pour les trouver, me rappelle et me scan et la le verdict tombe : en terme de trisomis 21 je ne risques pas grans choses mais mes taux de Bhcg et de PAPP-A sont anormalement bas par rapport à la moyenne, il commence alors à égrainer la longue liste de ce que risque mon bébé : anomalies chromosomiques, fausse couche, mort foetale et retard de croissance. La je tique quand même un peu, retard de croissance ? mais à l’échographie il était pile dans la moyenne de croissance et il n’ont rien détecté d’anormale, oui mais y’a quand même des risques.

Je demande quand même ce qui pourrait expliquer de tel taux en dehors de tout ces malheurs, si finalement ça ne pourrait pas être normal pour moi, la réponse est non y a forcement un problème.

Me voilà donc dans un état lamentable, persuader que mon bébé va mourir ou pire qu’il faudra que j’avorte car trop d’anomalie chromosomique, et je suis promise à rester dans cet état pendant trois semaines, jusqu’à ce qu’on me fasse l’écho morpho.

Désespérées je me tourne vers mon homme qui tente de me rassurer, ce ne sont que des indicateurs pas des prédictions ! Certe mais a entendre les praticiens ç’est pire que ça,

Une fois le premier choc passer je me tourne vers une amie généticienne qui s’étonne qu’on me fasse de tel prédiction alarmiste, puis-qu’ayant travaillé pour le généton elle sait qu’on ne se base jamais sur les résultats sanguins puisque pas définitions les hormones sont cycliques, elles peuvent donc varier dans le temps, qu’ensuite le taux d’hormone de grossesse, à ce stade, dans le sang dépend de tellement de paramètre qu’il est difficile d’établir une norme, et qu’enfin il leur est arrivé plus d’une fois de refaire les mêmes tests que les labos et de ne pas tomber sur le même résultat,

Ca c’était ma première bouée mais pas très scientifique me direz vous, je décide alors de me tourner vers internet, pas sur les forums mais plutôt sur les articles scientifiques qui parle de ce fameux tritest et je tombe sur le mémoire de, de Marie Christine PERRICHAUD sage femme qui exerce maintenant à Tour, elle y parle de l’impact du test des marqueurs sériques sur la relation mère enfant,ici

Le premier point que je voudrai aborder et que la trisomie 21, dont rappelons le, le dépistage est désormais proposé à toutes les futures mères, même si elle est l’anomalie chromosomique viable la plus fréquente, ne concerne finalement « que » 1,45 enfant sur 1000.

Le second point abordé est, comme l’explique Mme PERRICHAUD, que « ce test de marqueur sériques ne donnera qu’une probabilité qui peut amener le couple à faire pratiquer une amniocentèse, seule réponse fiable[…] Ce ne peut être que perturbant car ce que le praticien a à proposer, n’est en aucun cas un diagnostic, mais une probabilité statistique.

Et c’est bien là d’ailleurs que le bât blesse. La femme enceinte à qui le professionnel s’adresse n’est pas une probabilité statistique, pas plus que l’enfant qu’elle porte.Les marqueurs sériques en vue du dépistage de la trisomie 21, ne sont qu’un signe de probabilité, de prévalence avec, de ce fait les inévitables faux positifs et faux négatifs inhérents à tout risque statistique. »

Dans mon cas, cela va même plus loin, d’après ma sage femme on n’a pas encore assez de recul pour savoir interpréter des résultats tel que les miens qui sont en dehors des résultats de risques de trisomie 21. Mais on préfère m’annoncer le pire quitte à annoncer une bonne nouvelle après, les professionnel de santé se protègent des risques de procès, ce que je peux comprendre mais ne pas oublier qu’ils a un être vivant devant eux peut être important aussi, car c’est la qu’est le problème à mon sens :

« En attendant le résultat de l’amniocentèse, les femmes enceintes alors concernées, mettent leur grossesse entre parenthèses, elles essaient de faire comme si elles n’étaient pas enceinte, ou de faire comme si de rien été. Elles essaient de se préserver du chagrin de la perte de leur bébé au cas ou le résultat diagnostiquerait une anomalie chromosomique. »

Elles se désengagent ainsi de l’amour qu’elle pouvait commencer à porter à leur bébé, pile au moment où justement elles se l »autorisaient, les risques de fauches couches s’étant éloignées avec l’entrée dans le second trimestre,

Et c’est exactement ce que j’avais commencé à faire or « le dysfonctionnement précoce de la relation mère-bébé, séquelle d’un diagnostic anténatal qui a ombragé la grossesse, est de plus en plus fréquemment rencontré dans les consultations de psychopathologie du très jeunes enfant ».

On le sait aujourd’hui le bébé ressent les émotions de sa mère, un tel désengagement émotionnel a donc forcement un impact sur lui.

« Les expériences faites dans certains camps de concentration où les enfants recevaient les soins de lavage, habillement et nourriture sans aucune manifestation motive, sans aucun affect [ont montrées qu’aucun de ces enfants n’ont survécu.] 

car ce n’est pas seulement le lien charnel qui unit la mère et l’enfant c’est aussi l’échange émotionnel et affectif qui le scelle »

Aussi la question se pose t’-elle de la nécessité de ce test de dépistage par les marqueurs sériques, qui n’a pas une fiabilité satisfaisante (60%) mais qui peut impacter de façon très préjudiciable la période clé de l’instauration du lien mère enfant ?

Pour mon cas personnel, et suite à la lecture de ce mémoire, j’ai décidé de continuer de donner toute mon attention à cet enfant, de lui parler, de le caresser, bref de le nourrir avec tout mon amour (d’autant qu’on commence l’haptonomie lundi), même si une part de moi va continuer à attendre avec appréhension la fameuse échographie morphologique.

(edit : nous avons eu notre premier cour d’haptonomie et la encore la praticienne m’a confirmé que vu la tonicité de notre bébé dans ses réactions à nos caresses, elles ne croyait pas du tout à ce qu’annonçaient les autres médecins.)

Une chose est sur, si c’était à refaire, et que j’avais tous ces éléments en main, je ne pense pas que je referai ce test sanguin.

Melinawitch

Publicités

59 réflexions sur “Tri-test trisomie 21, utilité et risques

  1. je n’ai jamais fait le test je l’ai toujours refusé, parce que la clarté nucale était bonne et parce que mes grossesses m’ont toujours montré que mes bébés étaient très toniques dans mon ventre. Aujourd’hui mes deux enfants sont plus que normaux.

  2. J’ai du le faire il y a juste un an ce tritest… J’ai eu une grossesse plutôt difficile (c’est rien de le dire) ce d’autant plus que je n’ai plus de thyroïde et que mon endocrino a totalement foiré. Du coup j’étais très angoissée et le gynéco a simplement rédigé l’ordonnance après l’échographie, sans autre commentaire, dans une pièce sombre alors que j’étais en train d’essayer de me débarrasser du gel… Mon mari a osé un « il faut vraiment le faire? » et on s’est limite fait taxer d’irresponsables d’oser évoquer le fait de faire autrement… Quand on est allés payé la consult, je me rends compte qu’avec l’ordonnance est glissée une feuille disant qu’on a pris connaissance des conséquences liées à un mauvais résultat. J’ose dire que non, on ne nous a rien dit et la secrétaire me dit « oh mais de toutes façons vous êtes instruits, vous connaissez ». Cette façon de nous flatter bassement histoire de faire passer la pilule d’une consultation bâclée je l’ai encore en travers de la gorge…J’ai fait la prise de sang (de toute façon je passais ma vie au labo et je n’étais pas encore assez révoltée), je n’ai pas spécialement angoissé car j’ai senti bouger notre fille très tôt et je sentais que ça allait… Mais ce serait à refaire je ne le referai pas.
    (Pour la petite histoire j’ai fini par changer d’endocrino, puis de gynéco et de clinique à 1 mois et demi de l’accouchement et j’ai eu enfin une fin de grossesse et un accouchement respectés, mais j’ai dû me battre…)

  3. Merci de ton témoignage et bienvenue sur les VI !!
    Moi j’ai fait ce test pour mes 2 grossesses, avec des résultats rassurants, mais à chaque fois je me suis interrogée sur le poids psychologique que cela faisait porter aux mères… et sur les menaces que cela représentaient pour cette relation naissante avec l’enfant à venir…

  4. Je suis dans le même cas que toi : enceinte de trois mois, première grossesse. Mais je ne la vis pas du tout de la même manière. On a cru le perdre à différentes reprises (saignements importants). Mais depuis que je sais que ça vient de moi et non de la grossesse, je suis très zen.
    On m’a proposé le test. J’en ai parlé avec mon conjoint, on a accepté de le faire. Et comme c’était avec la prise de sang mensuelle (je n’ai pas eu la toxo, j’ai des chats… joie), je n’y ai pas pensé plus que ça. Depuis, je l’avais même oubliée.
    J’avais RDV ce matin chez le médecin (suspicion d’infection urinaire… je t’avoue que je stressais davantage) et elle me dit, avant de me tendre l’ordonnance : « Au fait, le tri-test est négatif, tout va bien, ça confirme l’échographie où la clarté nucale était bonne ». Ok.
    Finalement, je ne sais pas si j’ai bien fait de le faire.
    Mon conjoint souhait faire ce test, j’ai suivi son jugement. Mais il a un ami pour qui le test s’était avéré positif. Ont suivi des échographies morphologiques pour finalement ne rien détecter. Ils ont stressé pendant des mois. Mais ils avaient accepté les risques et décidé de poursuivre normalement leur grossesse. Ils ont eu une magnifique fille avec le bon nombre de chromosomes.
    Ce test fait porter une immense responsabilité sur les futurs parents.

    • Petite précision: le résultat d’un tri-test n’est pas « positif » ou « négatif ». Il repose sur le principe du calcul de probabilités et permet juste d’évaluer le risque d’attendre un enfant atteint de trisomie 21.Les résultats s’expriment sous la forme 1 sur X: lorsque ce résultat est supérieur à 1 sur 250 (1 sur 100, 1 sur 50…), le risque est jugé élevé et on propose à la femme de passer une amniocentèse qui sera remboursée par la Sécu. Si le risque est inférieur (1 sur 400, 1 sur 1000…), l’amniocentèse n’est pas jugée utile, ce qui ne veut pas dire que le risque est totalement nul!!

      • Oui oui, je sais bien, j’avais compris (mon médecin est hyper pédagogue) et j’ai des amis qui ont vécu l’angoisse comme je le disais dans mon comm plus haut. C’était pour aller plus vite que j’avais simplifié. Mais c’était maladroit du coup…
        De toute façon quels qu’aient été les résultats ce bébé est le mien, je le garde s’il veut bien rester!

  5. Certaines considérerons que c’est égoïste de notre part, mais pour mon mari et moi il n’était pas question que je passe cette fameuse écho du troisième mois. Le risque étant bas vu mon jeune âge, ma bonne santé et aucune trisomie dans la famille immédiate. Je savais que je n’aurais pas été assez forte pour me faire avorter, c’était mon bb et je l’aimais déjà! J’ai décidé de faire confiance à la vie et que si mon enfant avait à être différent, que je l’accepterais dans sa différence et que c’était notre destin. Finalement, j’ai accouché d’un beau garçon en parfaite santé et trois ans plus tard d’une petite beauté en parfaite santé aussi. Je remercie la vie pour tout!!!!

    • Égoïste je ne sais pas, on pourrait aussi dire qu avorter un bébé trisomique est égoïste, c est un choix personnel qui concerne chaque femme. La ou j’ai un problème c’est sur l’information qui est faite autours de ce test. C est quelque chose qui ressort systématiquement dans les débats des vendredis intellos, des qu’il est question de grossesse ou de parentalite la science sait mieux que tout le monde ! Je ne suis pas contre la science et la médecine je pense qu elles ont fait beaucoup pour l’être humain mais ne ce sont elle pas perdu en route ? L’être humain est bien plus qu’un amas de cellule, d’hormone etc et plus que ça chacun est différent dans son mode de pensée. A mon sens quand la médecine aura compris que nous sommes des êtres humain pensant a qui l’on peut expliquer sereinement les choses sans idéaliser ni noircir le tableau on aura fait un grand pas.
      Ce n’est pas tant le test qui me met en rogne que l’utilisation et l’information qui va autours et ça je ne suis pas prête de l’oublier. Cet épisode m’aura au moins fait ouvrir les yeux sur le corps médical et maintenant je serai beaucoup plus exigeantes

  6. Bonjour à tous et merci pour cet article!

    Dans mon cas, j’étais à l’étranger jusqu’à mes 3 mois de grossesse et j’ai profité d’un passage en France pour faire cette première écho. Tout se passe bien, clarté nucale ok.
    Et d’un coup, le médecin écographe me dit: « mais vous n’avez pas fait le tri-test?! ». Donc je demande des précisions en lui disant que je repartais quelque jours plus tard, donc il m’a dit d’aller absolument le jour même chez un médecin généraliste pour avoir une ordonnance et pratiquer la prise de sang.
    En sortant, je file donc chez le généraliste de l’amie française qui m’accompagnait et qui a bien voulu me prendre « en urgence » (j’étais encore sous le coup d’avoir vu mon gros fœtus se dandiner :), je réalisais pas trop ce que je faisais) et là, il me donne 2 feuilles expliquant le tri-test, etc etc etc. Ayant repris mes esprits, je me suis d’abord dit qu’il n’y avait aucune urgence. J’ai donc pris le temps, le soir d’en parler avec mon mari, resté à l’étranger.
    Et notre conclusion a été que si, de toute façon, il n’était pas question pour nous de réaliser une amnio en cas de résultats supérieurs à 1/250 car le risque de fausse couche était pour nous plus alarmant que ces tests sans réels résultats. Ainsi, si on savait par avance que l’on ne voulait pas d’amnio, on ne voyant pas l’intérêt de faire ce test.
    Et d’ailleurs, après ça, je n’ai plus revu aucune blouse blanche jusqu’à 2 mois avant mon accouchement (les visites obligatoires, ne le sont en aucun cas…ça pourrait faire un sujet…à moins qu’il n’ait déjà été traité ici) et j’ai pu construire ma relation en toute sérénité avec mon bébé, loin de toutes interférence abusives…

  7. Bonjour,
    Je ne suis pas encore inscrite aux VI, j’ai découvert hier, mais ça m’intéresse bien…
    Ce sujet d’information et de communication aux patientes est récurrent.
    Malheureusement (je suis de l’autre côté de la barrière), ce test est tellement réalisé, comme beaucoup d’autres gestes, qu’on a trop souvent tendance à se dire que la patiente sait, et ce d’autant que celles qui se plaignent après n’ont pas vraiment posé de questions… C’est un mauvais travers et je le sais, l’autre travers étant de tout bien expliquer et de se faire remettre à sa place méchamment « les médecins n’ont pas le monopole de la connaissance, je sais lire, merci, je ne suis pas en maternelle, j’avais bien compris »… Celles qui disent ça, par contre, elles vous l’envoient en pleine tête devant vous.
    Donc en se mettant à ma place, vous comprenez que ça donne de moins en moins envie de rentrer dans les détails, et de plus en plus envie de faire confiance à la patiente pour poser des questions…
    Je sais que ce n’est pas l’idéal, mais comprenez que les médecins qui vous informent peu attendent peut-être de votre part des questions, des pistes pour les guider sur « quelle patiente ai-je en face de moi ? Celle qui voudra être très accompagnée ou celle qui ne veut que la base sinon elle m’accusera de l’avoir infantilisée »…

    Pour le test, en soi, rien ni personne ne vous oblige à le faire. On vous conseille même de ne pas le faire si après vous être posé la question « vais-je aller jusqu’à l’amniocentèse si le test montre un risque modéré ou fort ? », la réponse est non.
    Moi je l’ai fait. Je n’aurais, je pense, pas mis un terme à ma grossesse si bébé (prévu dans moins d’un mois) avait été trisomique, mais je voulais savoir, être capable de me préparer.
    La proposition (effectivement obligatoire) du test doit surtout avoir pour effet de vous faire vous poser la question.

    Et en effet, travers impardonnable de la nature du « patient français », si procédurier, nous sommes maintenant devenus une profession très protocolaire, laissant peu de place au risque s’il peut être mesuré et calculé. La peur du procès.

    Soyez certaines, seulement, que le métier de médecin est un métier de vocation. On peut gagner beaucoup plus d’argent et beaucoup plus d’estime avec un travail moins fatigant et nécessitant moins d’années d’études… Alors on peut tomber sur un mauvais médecin, oui, sur un médecin fatigué, sur un malentendu, sur une incompréhension, sur une incompatibilité d’humeur avec CE médecin… Mais je vous supplie de ne pas généraliser sur des cas particuliers négatifs, parce que dans les forums (et je m’étends un peu, ce n’est pas forcément le sujet ici, et sera le sujet d’un article bientôt si je me décide à écrire pour vous) on ne lit presque que ça, et c’en est déprimant de savoir que je me bats pour des patients qui non seulement ne le voient pas, mais en plus voient le contraire…

    • J’ai la très nette (et désagréable…) impression, à vous lire, que le patient n’a qu’à s’en prendre à lui-même s’il a le sentiment de n’avoir pas reçu l’information à laquelle il a pourtant droit de la part de son médecin. Et désolée, mais je trouve que vous semblez faire preuve de beaucoup de légèreté dans l’exercice de votre fonction, lorsque vous partez du principe que « le patient sait » et que, si ce n’est pas le cas,c’est à lui de poser des questions et non au médecin de faire preuve de pédagogie et de s’assurer que la personne qui est en face de vous a bien compris les implications d’une telle décision. Avec ce genre de présupposé, vous prenez quand même le risque que la personne sorte de votre cabinet en n’ayant pas toutes les cartes en main pour faire un choix éclairé.

      Dans le cadre d’un suivi de grossesse, OUI, les femmes, les couples ont beaucoup d’interrogations, des inquiétudes aussi parfois. Mais je peux vous assurer que, dans l’immense majorité des cas, lorsqu’ils ne posent pas de questions, ce n’est parce qu’ils disposent déjà de l’information, mais bien parce qu’ils ont peur de passer pour des imbéciles auprès de leur médecin (les gynécos notamment sont très forts pour ça…), ou bien parce que ce dernier expédie sa consult’ en 10 mn et n’ouvre aucun espace pour le dialogue. Alors tant pis pour votre susceptibilité s’il vous arrive parfois de vous faire rabrouer par quelqu’un qui a l’impression d’être infantilisé, mais c’est un faible prix à payer pour s’assurer que le patient prendra une décision en toute conscience et c’est de toute façon votre boulot de faire passer l’info.

      Et lorsque vous prétendez qu’on conseille aux femmes, aux couples de ne pas faire le tri-test s’ils n’ont pas l’intention de faire l’amnio en cas de mauvais résultat, excusez-moi, mais je me demande si c’est bien en France que vous exercez: car si la plupart des médecins français ne prennent pas le temps d’expliquer clairement les conséquences du tri-test, c’est parce que, dans leur tête, il est évident qu’aucun couple n’accepterait d’accueillir un enfant trisomique en toute connaissance de cause et n’imagine pas qu’on puisse refuser l’amnio avec un mauvais résultat de tri-test. Et les parents qui annoncent la couleur dès le départ et expriment le désir de garder un bébé atteint de trisomie, passent, au mieux pour des excentriques, au pire pour des irresponsables!

      Et pour terminer, s’il vous plaît, arrêtez de nous sortir le couplet sur le patient procédurier et le risque de procès qui pèse en permanence sur la tête du pauvre médecin: on n’est pas aux Etats-Unis et ce risque, il faut le savoir, est en fait très exagéré ( http://www.lemonde.fr/sante/article/2012/12/12/une-etude-bat-en-breche-le-sentiment-de-judiciarisation-de-la-sante_1804960_1651302.htm ). Surtout quand on sait à quel point, en France, une procédure pénale à l’encontre d’un professionnel de santé peut s’apparenter à un véritable parcours du combattant pour celui qui porte plainte (car long, coûteux et avec une chance quasi-nulle d’aboutir à une condamnation…). Ce genre d’argument ne sert en fait qu’à justifier des protocoles médicaux de plus en plus rigides mais ne repose pas sur la réalité…

        • Je n’ai jamais dit que les médecins avaient raison de faire tels qu’ils le font. J’explique juste de telle manière que la patiente (ou celle qui veut bien l’écouter) réussisse dans le futur à trouver les réponses qu’elle souhaite. Puisque je me trouve « en face » de femmes et non de praticiens, autant leur donner des pistes pour comprendre leurs médecins plutôt que fustiger ceux-ci (parfois à raison, il faut malheureusement l’admettre), ce qui, si ça défoule, ne sert ici à rien.
          Pour information, je suis actuellement dans l’écriture d’une thèse souhaitant faire comprendre aux médecins leur attitude culpabilisante envers les femmes qui n’arrivent pas à allaiter. C’est un contexte, mais je suis bien d’accord sur tous les autres contextes. Je reste malgré tout persuadée (naïveté encore fraîche de jeune médecin de vocation) que ce sont souvent des problèmes de malentendus, d’incompréhension et de communication, et qu’il vaudrait mieux, pour les médecins comme pour les patients, faire preuve de communication (et pas que dans un sens, ne me répondez pas « les médecins ne communiquent pas », ça équivaudrait à « les autres enfants ne prêtent pas leurs jouets »… Charité bien ordonnée commence par soi-même, montrez l’exemple à votre médecin, si ce n’est pas un con (oui, il en existe), il répondra) plutôt que rester sur des situations difficiles qui traumatisent au long terme alors qu’elles pourraient être plus facilement acceptées en en discutant avec les interlocuteurs adéquats.

          Je sens pas mal d’agressivité dans vos propos, je choisis de ne pas les prendre pour moi mais je suis consciente d’entrer dans la cage aux lions en me présentant comme partie d’un groupe montré du doigt ici.
          J’exerce en France, oui.
          Et vous me parlez des impressions de femmes enceintes, je suis actuellement dans mon neuvième mois, pour un premier bébé, merci.
          Je suis également jeune médecin, les études sont toutes fraîches (tellement récentes que je suis interne), donc je sais ce qui est dans les recommandations. On conseille donc aux femmes de ne pas faire le test si elles refusent l’amnio derrière, puisqu’il ne s’agit que d’un test statistique et que seul, il ne donnera rien d’autre que du stress. C’est d’ailleurs tellement ce qui est conseillé que c’est marqué en toutes lettres dans le document de consentement qui vous est remis pour que vous le signiez. Ne signez pas sans avoir lu, toutes les infos sont dedans. Et du coup, pour les infos que vous n’auriez pas compris, posez vos questions.
          En effet, des consultations plus longues permettraient de plus longues explications. Mais c’est un tout autre débat, il faudrait réformer les maternités, j’applaudis à deux mains (et même plus, je fais applaudir tout le monde avec moi) si vous trouvez la solution et réussissez à la faire appliquer… Nous essayons depuis très (trop) longtemps de faire bouger les choses dans le sens du patient (oui, faire la grève avec un brassard, sans être payés mais en continuant à bosser, c’est pour vous qu’on le fait), mais c’est trop difficile. Pour faire la grève, dans ce pays, il faut arrêter son travail, et nous n’avons pas l’éthique d’abandonner nos patients. Je m’étends sur un sujet bcp plus houleux, je sais que je ne vais pas être bien accueillie.

          Je m’arrête donc, je comprends la nécessité, pour faire passer une pilule amère, de se rassembler contre quelque chose. Je trouve juste dommage de le faire, parce que la pilule passe un peu mieux, mais pas la maladie. Vous ne contribuez qu’à perdre de plus en plus confiance dans le monde médical (et à faire perdre cette confiance à ceux qui vous lisent), ce qui vous emplira de stress de plus en plus la prochaine fois que vous y aurez à faire, ou quelqu’un de votre entourage.
          En essayant de renouer le dialogue, je cherchais seulement à casser ce cercle vicieux, dans l’intérêt de tous.
          J’espère ne pas m’être trop écrasée dans ce but, même si je doute…

          • Oh mais je ne suis nullement stressée lorsque je me rends chez mon médecin. Mais j’y vais en tenue de combat :), non parce que je me place d’emblée dans une logique d’hostilité face à ce dernier mais pour parer à toute éventualité. Non que j’ai particulièrement eu affaire à des professionnels obtus ou condescendants, notamment au cours du suivi de mes deux grossesses. J’ai même plutôt eu la chance de rencontrer des gens affables et compétents. Mais précisément parce que je m’estime comme quelqu’un de bien informée (merci internet, cet outil formidable – contrairement aux dires des médecins jaloux de leur savoir – qui m’a pratiquement tout appris en matière de gynécologie et d’obstétrique) et que j’entends me placer sur un pied d’égalité avec la personne que j’ai face à moi. De toute façon, je ne fais jamais confiance à un médecin a priori: j’attends de pouvoir jauger la personne que j’ai en face de moi pour baisser ma garde. Mais beaucoup font encore de la résistance et ont du mal à descendre de leur piédestal pour se mettre à portée de leurs patients…

            Une question : quand vous dites que vous essayez de faire bouger les choses dans le sens du patient, vous pensez à quoi exactement?

            • Pétrolleuse, je comprends ton combat qui a été/est le mien en une large partie. La violence potentielle ou réelle du monde médical n’est un secret pour personne… mais je veux croire que cela peut changer!! De nombreux médecins/sage femmes issus de la médecine 2.0 nous laissent d’ailleurs entrevoir cet espoir non?

          • Vous écrivez une thèse sur « l’attitude culpabilisante » des médecins face aux « femmes qui n’arrivent pas à allaiter ». Je dois dire que cette formulation me laisse perplexe. Vous m’auriez dit sur les médecins qui culpabilisent les femmes qui ne SOUHAITENT pas allaiter, j’aurais compris. Parce que les femmes qui ne parviennent pas à allaiter, elles n’ont pas besoin d’une attitude compatissante mais plutôt de bons conseils prodigués par des médecins correctement formés et compétents dans ce domaine, car il n’y a aucune fatalité à cet échec. Je vous conseillerais plutôt d’attendre d’avoir accouché et d’avoir vous-mêmes une expérience de l’allaitement avant de commencer à rédiger votre thèse. En attendant, tenez, de la lecture: http://www.mamaneprouvette.com/2013/02/comment-sest-passe-lallaitement-de.html

            • Merci de ne pas mettre en doute ma pratique concernant ma thèse.
              J’écris du point de vue d’un médecin, comme toute thèse, et n’ai pas besoin d’une expérience personnelle, il ne s’agit pas d’un article de blog, mais de recherche scientifique.
              Par ailleurs, pour cette thèse, je recueille des témoignages.
              Si vous souhaitez en savoir plus, je vous invite à m’écrire par mon mail, en privé et non sur ce sujet qui n’a rien à voir (j’ai d’ailleurs volontairement réduit mon sujet de thèse dans ma réponse ci-dessus, ce qui explique votre incompréhension, puisque c’était clairement un hors sujet), je vous expliquerai plus en détail, et si vous correspondez aux critères d’inclusion de mon étude, je serais ravie si vous souhaitez témoigner.

          • @aboo d’chou et sa maman : « En effet, des consultations plus longues permettraient de plus longues explications. » Je ne sais pas s’il s’agit vraiment de rallonger les consultations, mais surtout, pour le personnel médical d’essayer de connaitre la patiente qu’il a en face de lui (plutôt qu’aux femmes de « comprendre leurs médecins »). Si chaque rdv commençait par une vraie discussion avec la patiente, une vraie écoute des besoins, des inquiétude, etc…alors le médecin pourrait donner des informations utiles et conformes à la personne qu’il a en face de lui en adaptant son niveau de discours par ex. Cependant, lors des rdv, c’est une course aux tests en tout genre, aux touchers vaginaux (eux aussi, non obligatoires car très souvent intrusifs et plus dangereux qu’autre chose pour le col et le fœtus)…donc forcément, après tout ça, peut de temps pour en discuter sérieusement avec la patiente et celle-ci est expédiée avec une ordonnance et sans avoir les informations dont elle aurait besoin pour forger son jugement.
            Pourquoi les femmes se tournent-elles de plus en plus (ou retournent-elles) vers des sages-femmes pour le suivi global de leur grossesse plutôt que vers des gynécologues ou autre médecin? A creuser…mais une piste pourrait être cette écoute, cette réelle empathie et cet échange qui manque tant ailleurs….

          • Pour ma part, j’aime les médecins qui acceptent de casser ces cercles vicieux! Je ne suis pas entièrement d’accord avec votre argumentaire: concernant le tri-test, je pense qu’en dépit des recommandations, il existe une certaine variabilité de pratiques qui expliquent assurément les mauvaises expériences des unes et des autres. Par ailleurs, je ne peux croire que la confiance accordée à son médecin repose sur les propos tenus ici ou là. Par contre, je crois profondément que les dérives de la relation soigné-soignant que nous évoquons ici ne pourra se résoudre que par une coopération entre les uns et les autres, raison pour laquelle, une fois encore, je salue votre intervention.

            • Effectivement, je pense que le « souci », aboo d’chou et sa maman, c’est que tu es jeune médecin et par vocation. Je mets le mot souci entre guillemets car ça n’est pas un souci finalement – au contraire – mais juste ça biaise ta vision des choses.
              Tu parles des recommandations, mais ça ne veut pas dire que les médecins les suivent ! Et crois-moi, ça existe les médecins qui ne respectent pas leurs patients, qui les infantilisent… et peut-être plus que tu ne le crois ! Ou alors je n’ai pas eu de bol dans ma vie ^^
              En ce qui concerne ce tri-test, pour ma 1ère grossesse, le médecin a insisté pour que je le fasse ! Je ne voulais pas le faire, tout simplement parce que je n’envisageais en aucun cas l’avortement, donc pourquoi me donner un stress inutile ?
              J’ai non seulement dû motiver ma réponse, mais en plus subir l’acharnement de mon médecin et, pire, son jugement !
              Mon expérience en matière de médecins m’a plutôt appris à être méfiante. Mais à la base, je suis comme toi : j’ai la naïveté de croire que le métier de médecin est un métier de vocation. Et je suis heureuse de voir à travers toi qu’effectivement ça existe :)

      • J’arrive un tout petit peu tard pour rappeler que le débat peut avoir lieu en toute bienveillance. Par ailleurs, il est important que tout-e-s puissent s’exprimer.
        Merci à Adoo d’chou de nous donner à lire son point de vue de praticienne et de maman.
        Je sais pour en avoir rencontré quelques uns qu’il existe bien des médecins pour outrepasser leurs droits, adopter une attitude infantilisante ou donner des informations teintées de leurs propres craintes et désirs de voir leur patiente se plier au protocole mais je ne pense pas qu’il soit judicieux de faire ici leur procès en reportant les frustrations et colères sur la seule qui aura accepté de nous donner son son de cloche.

        • Merci madame déjantée c’est justement ce que je voulais dire sans arriver a bien l’exprimer.
          Même si je suis bien placer pour comprendre la colère de celles qui ont eu à subir ce genre de praticien, je ne les mets pas tous dans le même panier, et j’essaie aussi de me mettre a leur place mais ce n’est pas toujours facile.
          Merci de ton intervention aboo d’chou

  8. je pense qu’il est intéressant d’avoir un avis de praticien et je vous remerci de votre contribution, et je ne nie pas que nous avons probablement une part de responsabilité car nous sommes dans une posture de soumission, l’idée est ancré en nous que le médecin sait mieux que nous et que s’il ne nous parle pas de tel ou tel chose c’est qu’il n’y en a pas l’utilité.
    Cela dis pour combien de « les médecins n’ont pas le monopole de la connaissance, je sais lire, merci, je ne suis pas en maternelle, j’avais bien compris » combien de femme désemparée qui ne pose pas de question parce que
    1) ca ne viens pas tout de suite, il faut un petit temps de digestion pour que viennent les questions
    2) peur comme le dis pétrolleuse des remarques du praticien
    3) un temps de consultation réduit au minimum
    3) parce que pour certaines personnes, qui n’ont pas un caractère entreprenant, parce qu’il n’y arrive pas.

    Enfin et c’était la le sens de mon article, pourquoi cette volonté d’être alarmiste ? pourquoi égrainer la liste de toutes les horreurs qui pourraient arriver à mon bébé sans contrebalancer en disant un simple « mais ceci ne signifie en rien que ca arrivera à votre bébé, ce sont des possibilité, ces résultats sont un indicateur en aucun cas un diagnostic, j’ai vu des résultats comme ça ou le bébé allait très bien, ce test n’est pas très fiable et trop récent pour que l’on sache encore précisément quelle résultat donne quelle conséquence » ces simples paroles prononcée par ma sage femme ont eu le mérite de me rassurer, cela n’a pris que 10 min de son temps mais ont eu un réel impact sur la relation que je noue avec mon bébé.

    Enfin des différents témoignages que j’ai eu après avoir raconté mon histoire, si ce test n’est pas obligatoire, il est souvent très mal vu par les praticiens de ne pas le faire, il faut donc avoir un sacré caractère et/ou force de volonté pour y renoncer, et bien souvent accepter de passer pour une mauvaise mère.

    Mais encore une fois je ne suis pas contre le corps médical mais je pense que j’ai finit de me laisser prendre en charge en faisant aveuglement confiance à mes praticiens, à l’avenir je serais très exigeantes sur les informations que l’on me donnera : pourquoi dites vous ça ? quels sont les études sur lesquels vous vous appuyer, quel est le taux de fiabilité etc. Pour le coup je vais en poser des questions :-)

    • La grossesse n’est pas une maladie en soi. Ainsi, les médecins, s’ils ne pratiquent pas une certaine forme d’alarmisme en égrainant tout ce qui peut arriver durant celle-ci, se voient reconnaitre une légitimité dans leur suivi. Partout on parle de consultations OBLIGATOIRES, de touchers vaginaux mensuels, d’examens à la pelle comme si, une fois enceinte, la femme n’était plus reliée à son corps, ne pouvait plus ressentir si quelque chose n’allait pas et qu’elle avait obligatoirement besoin du corps médical. Une information jetée à la va-vite, sans étude plus approfondie permet de maintenir la supériorité, le savoir du corps médical et ne permet pas à la patiente (déjà le mot patiente…attendre patiemment qu’on nous dise quoi faire? ;) ) d’entamer des recherches de son côté: si le médecin a l’air si sûr, c’est qu’il doit avoir raison…
      Les sages femmes sont là pour les grossesses qui se déroulent bien et c’est le cas de la grande majorité d’entre elles. Elles savent renseigner la future mère si un avis médical est nécessaire, car il ne s’agit pas de tout rejeter en bloc, et certains médecins ont compris qu’il fallait d’abord s’intéresser à la femme avant de s’intéresser à son corps.

      • Je suis tout à fait d’accord!
        Je ne suis pas suivie par un gynéco mais par mon médecin traitant. Elle est à mon écoute et m’a bien expliqué que RIEN n’était OBLIGATOIRE dès le début de la grossesse : ni les prises de sang mensuelles, ni les analyses d’urine, ni les échos, ni les touchers vaginaux. D’ailleurs, elle ne m’en a fait qu’un, celui qui accompagnait l’examen des 12 SA pour la déclaration de grossesse.
        Comme j’ai eu des saignements importants au début, elle a pris le temps de me recevoir. Je la vois une fois par mois, elle vérifie que je vais bien (tension, etc.) et m’a dirigée vers un kiné très compétent qui a aidé mon corps à s’adapter (migraines, bassin qui refusait de s’élargir, sciatique, etc.). Tous deux m’ont dit qu’aucun examen n’était obligatoire et que peu importait ce que les autres médecins en diraient, même à propos du test du glucose pour le diabète gestationnel : si je ne veux pas le faire, je peux refuser. Je pourrai refuser la péridurale et l’épisiotomie : c’est MON corps. Ils me l’ont répété et ça fait du bien!
        Je suis bien entourée par des praticiens compétents et humains et je vis cette grossesse sereinement. Et pour moi, être sereine, c’est tout nouveau.

        • Wow, ça, ça fait plaisir à lire! et je crois même que c’est la première fois que je lis quelque chose de ce genre! Donc félicitations à ce médecin et aussi à toi.

          En effet, nous ne sommes pas ici pour faire un procès aux médecins, mais pour rappeler que la grossesse n’est pas une maladie et que les femmes enceintes ont encore des neurones pour réfléchir à ce qu’elles souhaitent: que ce soit un suivi totalement médicalisé qui peut rassurer certaines ou alors en totale liberté pour d’autres avec possibilité de consulter si leur corps les poussent à le faire….et dans tous les cas, avec tous les renseignements mis à disposition par la science pour choisir ou non d’effectuer des examens. Ce que je reproche à beaucoup, c’est le fait de dérouler une liste d’examens et de les cocher une fois que les femmes les auront effectués.
          Cela vaut aussi pour des personnes malades, mais ce n’est pas le sujet du jour.
          Ainsi, bienvenus à tous les médecins qui souhaitent témoigner de leurs pratiques d’écoute empathique à l’égard de leur patientes!
          ps: cluture-et-claire: je veux ton médecin!!!! :)

  9. Lors de ma récente grossesse (en Suisse, le contexte est peut-être légèrement différent), le tri-test m’a été expliqué (lors de la consultation précédente), documenté et j’ai dû donner mon aval le jour J. Résultats bons; on n’en a plus parlé. Par contre, lors de la consultation suivante, une nouvelle prise de sang est faite, mais, cette fois-ci sans explication. Je ne pose pas non plus de question et imagine de banals contrôles. Quelques jours plus tard, ma gynécologue m’appelle, alarmée: nous avons un risque de spina bifida très important détecté lors de cette fameuse prise de sang. S’en suivent des semaines de doutes, de pleurs, de questionnements. Bébé est-il atteint? Gravement ou légèrement? Va-t-on provoquer une IMG à un stade déjà bien avancé (5ème mois)? Ma gynécologue, dans toute son incompétence, me recommande une amnio. Renseignements pris sur le net et auprès d’un autre confrère, l’amnio ne nous avancera pas plus. Finalement, 2 écho morphos, un nouveau gynécologue compétent, de nouvelles prises de sang et un bébé incroyablement bougillon dans mon ventre nous rassureront plus ou moins et il aura fallu attendre la naissance de notre loulou pour être complètement au clair avec cela: il n’est pas atteint!

    La problématique du doute et de l’angoisse subis par les parents est donc la même que pour le tri-test. Je crois aussi que nous sommes peu préparés à « recevoir » et « analyser » le résultat. Mon deuxième gynécologue a pris le temps de m’expliquer le calcul de probabilité. Il m’a montré des courbes, dans un livre pour médecins d’ailleurs. Aussi, je crois que le sujet est encore « tabou » dans notre société et c’est en exposant mes angoisses autour de moi que j’ai découvert que nombre d’autres couples ont connu ces angoisses du risque élevé avec, au final, des bébés en pleine forme. Le savoir avant m’aurait peut-être aidé à mieux passer ces mois difficiles.

    Si je ne suis actuellement pas opposées à ces tests, j’estime qu’ils doivent être clairement expliqués avant, par le gynécologue et le suivi doit également être important et amélioré. Il n’est pas acceptable qu’une gynécologue ne soit pas correctement informée des suites à donner lors de risques élevés. Sociologiquement, le sujet est intéressant. Pourquoi ces tests et leur résultats restent-ils tabous? Comment les couples le vivent-ils? Comment médecins et futurs parents peuvent-ils « travailler » ensemble?

  10. Très bon article. Mais je tique juste sur « Me voilà donc dans un état lamentable, persuader que mon bébé va mourir ou pire qu’il faudra que j’avorte car trop d’anomalie chromosomique »

    Je tiens vraiment à préciser que l’avortement reste un choix, et non une obligation.
    Je suis persuadée que tu le sais, mais ta formulation est maladroite quand tu dis « il faudra que je j’avorte ».
    Et, comme l’a dit Petrolleuse je crois, dans notre société il est impensable de garder un bébé « anormal ».
    Pour le coup, les médecins sont encore très souvent maladroits – voire cruels – dans ce genre de situation. On nous propose rarement une alternative. On ne nous dit pas « souhaitez-vous avorter ? », mais « à quel date êtes-vous dispo pour l’avortement ? ». Pire, si on refuse l’avortement, c’est souvent le harcèlement psychologique !

  11. Je suis assez déçue par l’agressivité des commentaires envers aboo d’chou et sa maman, qui, je l’espère, reviendra ici nous donner son double point de vue de médecin et de maman.
    Il me semble que ce n’est pas trop dans l’esprit des VI. Ok, des médecins vous et m’ont déçues, mais on peut en changer jusqu’à rencontrer le bon… car il y en a aussi de très bien et de très humains qui, par chance, investissent la blogosphère (Dr Borée, Martin Winkler) donc ne jugeons pas trop vite et surtout laissons les flingues loin du clavier…

    • Merci de votre soutien. Je ne suis heureusement pas encore échaudée, et j’ai bien compris que l’attitude que vous déplorez n’est pas contre moi mais que je suis attaquée comme « représentante » de la caste des médecins arrogants et tout-puissants.
      Le souci c’est la généralisation. On demande beaucoup à son médecin, donc on est facilement déçu, et à partir de là, naît une grosse colère due à une sorte de trahison à un moment où on était vulnérable. C’est facile et ça défoule, de mettre tout le monde dans le même panier, et je le comprends. J’aurais même un côté maso à l’accepter, si j’étais persuadée que ça fait autant de bien que ça en a l’air. Je suis seulement persuadée du contraire…
      J’ai donc commencé (recommencé) un blog mêlant ma vie de maman à ma vie de médecin. Je suis dans l’écriture d’un article sur ce sujet de communication et de déception des médecins, mais c’est un sujet vaste et difficile à aborder. Si je le termine avant la semaine prochaine, peut-être vous le soumettrai-je ici… ;)

      Aboo d’chou et sa maman, qui change de nom depuis la création de son blog…

  12. Merci beaucoup Melinawitch pour cette contribution!! Heureuse de te souhaite officiellement la bienvenue parmi les neurones!!! :-)
    Merci à tout-e-s d’avoir confié vos expériences heureuses ou douloureuses, vos doutes et vos choix….
    A titre personnel, ce test m’interroge beaucoup: d’abord parce que comme vous, je trouve que l’information complète (sur les implications: amniocentèse, IMG; sur le résultat: statistiques et non positif/négatif) n’est pas toujours donnée/facile à donner et ensuite parce que compte tenu de la fiabilité (ou non fiabilité) du test (liée au mêmes statistiques) les suites à donner ne sont pas toujours simples à décider (avec un risque de 1/250 est-il réellement judicieux de pratiquer une amniocentèse qui présente un risque d’avortement spontané de 1/100?).
    Bref, je trouve ça bien qu’on en parle.
    Je vous renvoie d’ailleurs à deux autres contributions qui avaient été rédigées il y a un moment déjà sur le même sujet https://lesvendredisintellos.com/2012/08/25/depistage-et-liberte-de-choix-le-cas-de-la-trisomie-21/ et https://lesvendredisintellos.com/2012/08/24/ethique-liberte-eugenisme/
    Ainsi que vers un communiqué de presse du CNGOF en faveur du développement d’un autre test de dépistage précoce pour la trisomie 21, non invasif et censé être beaucoup plus fiable http://www.genethique.org/?q=fr%2Fnode%2F14653

  13. Pingback: Information et confiance au sein de la relation soignant / soigné [mini débrief] | Les Vendredis Intellos

  14. Pingback: Information et confiance au sein de la relation soignant / soigné [mini débrief] | Les Vendredis Intellos

  15. Pingback: Pour ou contre dépister la trisomie 21 plus facilement? | Les Vendredis Intellos

  16. me voilà dans le club des tri-test positif !!! j’ai 36 ans et c’est ma troisième grossesse . Lors de ma 2éme grossesse on m’avait fait le même diagnostic , le généticien m’avait rassuré et ne m’avait pas encouragé à faire l’écho, du coup, j’avais attendu la deuxième écho morpho pour voir s’il détectait qq chose. Comme rien n’avait été détecté nous avions rien fait!!! Et bébé allait très bien !!! Je m’étais jurée de ne pas recommencé ce test et comme une imbécile je les ai écouté :  » non non , ce n’est plus la même prise de sang qu’en 2006!!! » bref je l’a fait et rebelote c’est positif !!! du coup je suis moins angoissée, et puis je suis bien décidée à ne pas faire l’écho à tout pris !!! je préfèrerai attendre de nouveau la deuxième écho et voir si d’autres facteur entre en compte.

  17. Bonjour,

    Je vous écris depuis l’autre côté de la barrière : nous avons fait le tri-test et nous sommes restés très zen à ce sujet, d’ailleurs le résultat était très bon. Et finalement c’est à 8 mois de grossesse, qu’il y a eu suffisamment d’autres signes alarmants pour qu’on nous recommande l’amniocentèse et qu’on découvre qu’effectivement notre bébé était trisomique.
    Le monde nous est tombés dessus, car pour nous au contraire, tous ces tests nous avaient RASSURES, et il n’était pas clair du tout que le tri-test apportait juste une probabilité d’anomalie. Pour nous c’était bon, point barre. Le résultat était à 1/1814, et voilà, il a fallu que nous soyons le 1 sur les 1814 autres mais ça personne ne nous l’avait expliqué au moment. Même au moment de l’amniocentèse, on nous a juste présenté ça comme un test pour « éliminer tout risque » mais à aucun moment on ne nous a expliqué, et ça ne nous a donc pas effleuré, que notre bébé pouvait effectivement être trisomique.
    Je voudrais aussi répondre à un commentaire plus haut qui disait qu’il n’y avait pas de trisomie dans la famille proche, donc pas de risque pour elle : la trisomie dans 95% des cas n’est pas héréditaire, c’est spontané, et ça peut tomber sur n’importe qui. Voilà, chez nous il n’y avait aucun signe de risque, aucun facteur aggravant (âge etc), aucune malformation à l’écho, et ça nous est arrivés.
    J’espère ne pas stresser inutilement des futures mères en écrivant ça, mais je veux juste apporter mon témoignage de l’autre bord, pour vous dire que TOUT peut arriver à TOUT le monde, qu’on ne sera jamais stressée au juste niveau, ce sera toujours trop ou trop peu.
    Et je m’en veux moi-même de penser ça, mais finalement je donnerai tout au monde pour avoir stressé inutilement comme vous le décrivez, plutôt que pour ne pas avoir stressé comme on l’a fait, et de découvrir que notre bébé est trisomique.

  18. Pingback: Un accouchement "idéal" | Les Vendredis Intellos

  19. Ma fille vient d’accoucher , il y a 6 mois, d’un enfant dont la pédiatre, qui le voyait pour la première fois, a détecté ,de suite, une trisomie. Le généraliste qui suivait l’enfant n’a rien vu, lui a fait ses vaccins, a dit que sa courbe de croissance était régulière… IMAGINEZ « le bus » que ce sont pris en pleine tête ma fille et mon gendre. Ma fille avait 35 ans pendant sa grossesse, avait fait analyse de sang et clarté nucale et tout paraissait normal , même l’échographiste n’a rien vu de toute sa grossesse, C EST ABERRANT INCOMPREHENSIBLE.. Moi , j’avais demandé à ma fille qu’elle fasse une amniocentèse mais elle n’a pas voulu car elle avait un risque sur 450 d’avoir un enfant trisomique et voilà le petit bonhomme est là mais trisomique…. A mon avis, il y a eu de grosses erreurs de faites, on avait signalé seulement la forme des yeux de l’enfant dans le dossier à la clinique et c’est tout, sans en parler aux parents !!! Moi, lorsque j’ai vu les premières photos de mon petit fils, j’ai eu des doutes qui se sont accentués au fil des mois et le reste de la famille aussi mais personne n’osait rien dire aux parents et tout le monde gardait cela pour lui et nous avions tous raison et le personnel médical n’a rien vu ou voulu rien dire. JE NE COMPRENDS PAS.

    Alors , réfléchissez ,vous qui êtes enceintes, il est peut être préférable de faire une amniocentèse même si il y a un risque de fausse couche. Nous allons l’aimer ce petit bonhomme mais la vie des parents ne sera pas la même maintenant et tout ce dont ils avaient rêvé pour leur enfant va être bouleversé !!!

    • Je suis vraiment désolée de l’épreuve que votre fille et votre gendre ont du traverser. Votre témoignage souligne l’importance de réfléchir en amont, avec sa compagne ou son compagnon, sur la vision de chacun à propos du handicap, à propos des dépistages anté-nataux et des possibilités d’interruption médicale de grossesse. Il n’existe pas dans l’absolu de « meilleur choix » ni concernant les dépistages, ni concernant la poursuite d’une grossesse. Le meilleur choix, c’est celui que les personnes ont pu faire le plus librement et en étant les mieux informés possible.
      Malgré tout cela, je pense qu’il restera toujours une part d’aléatoire dans la venue d’un enfant, et je ne suis pas certaine qu’il soit souhaitable d’envisager que le rôle de la médecine soit de le réduire à néant.

      • Je suis tout à fait d’accord avec toi !!! Une épreuve tellement difficile, et je trouve une resposabilité terrible qui pèse sur les mamans, choisir ou non si notre enfant doit vivre ou non, je trouve cela terriblement lourd, moi qui ait été confronté à cela avec mon troisième, pendant l’attente d’un mois du résultat d’amnio je me demandais ce que je dirai à mes ainés si je choisissais d’interrompre ma grossesse, j’en étais malade!!! Heureusement que tout allait bien, car aujourd’hui encore je ne sais sincèrement pas qu’elle décision j’aurai prise !!! Mon mari ne voulant pas d’enfant handicapé et moi n’étant nullement dérangée par le handicap: la décision aurait pesée sur mes épaules!!! et ça pèse lourd !!!je souhaite Plein de courage aux mamans qui auront une décision à prendre, car comme tu le dis à chacun SA décision cela est très personnel.

    • reflechir? moi j’ai fait une amnio et mon bb est mort 4 jrs apres!!! caryotype normal!!!
      ça existe les risques de l’amnio! mais c’est pas grave! on va continuer a faire des probabilité, a faire des etude de risque et preferer tuer des BB sans Pb p’lutot que de mettre au monde des bb a pb!!!

      • Je suis désolée pour l’enfant que vous avez perdu suite à l’amniocentèse. Ma fille et mon gendre adorent leur enfant trisomique (il est adorable) mais ils s’inquiètent de son avenir, un peu plus que pour un enfant « normal ». Ils viennent d’avoir un deuxième petit garçon qui va bien, elle a fait un prélèvement dans le cordon ombilical, je crois, mais si on lui avait annoncé , à nouveau, un enfant trisomique, cela aurait été un sacré cas de conscience pour elle! elle l’aurait peut être gardé.
        Les médecins n’ont ils pas trouvé un nouveau test par prise de sang??? sans conséquence pour la vie de l’embryon.
        Bon courage à vous.

      • Je comprends votre douleur mais rien ne dit que la mort de votre bébé soit liée à l’amniocentèse. L’utilisation du terme « tuer des bébés » est très personnelle, c’est votre interprétation à vous, on peut aussi le voir comme un geste d’amour.
        C’est facile de juger les couples qui ont recours à l’IMG mais savez-vous ce que représente la prise en charge d’un enfant handicapé ?

  20. Bonjour, je suis dans la même situation que l’auteure de ce post: risque de trisomie très faible (1/40000) mais hormones anormalement basses. C’est l’échographe qui m’a appelée il y a une semaine pour me faire part des résultats. Elle a effectivement mentionné un risque de problème avec le placenta et donc un potentiel retard de croissance. Comme vous, je ne comprends pas comment une prise de sang faite seulement 4 jours après l’échographie peut révéler un retard de croissance qui n’a pas été détecté à cette même échographie, les mesures étant parfaitement dans les courbes. De plus, l’échographe a elle-même admis que le bébé ne s’était jamais complètement étiré, ce qui faussait sans doute la mesure de qlq millimètres. J’ai rdv pour une nouvelle échographie dans 10 jours et même si j’essaie de rationaliser, de me dire que tout l’inconvénient des moyennes réside précisément dans le fait que les chiffres sont lissés, ce qui neutralise donc toutes les mesures qui se situent en-dehors des bornes sans qu’il y ait d’anomalies pour autant, l’inquiétude est là. Je me suis interdit de faire des recherches sur les retards de croissance in utero, sachant que j’y trouverais tout et n’importe quoi et surtout matière à stresser davantage.
    Néanmoins, je recherche d’autres mamans ayant vécu la même expérience qui pourraient apporter leur témoignage. Je n’ose pas en discuter avec mon mari, il est au courant de la situation mais je n’ai pas envie de l’angoisser davantage. Personne n’est au courant de ma grossesse dans ma famille (on a retardé l’annonce dans l’attente de l’écho) et, pour des raisons évidentes, je ne souhaite pas poster sur un forum.
    Merci de m’avoir lue !

    • Bébé doit être certainement arrivé dans ton cas et dans celui de Mélinawitch… Pour moi, c’est ma même situation que la votre il y a un an… Suite au tri-test risque de trisomie 21 très faible mais hormones anormalement basses. Je trouve ça difficile car très peu d’info on m’a juste dit qu’il y avait un risque de malformation(s) et que je devais passé une nouvelle échographie (celle des 3 mois a été faite il y a 13 jours et tout allait bien) mais en urgence. Cette attente même la plus courte soit-elle, est stressante et je trouve comme Mélinawitch que je me suis désengagée un peu de ma grossesse et certaines réactions de la part de mes proches m’ont été difficiles… Je suis restée optimiste dès le départ même si inquiète et après les quelques appels à mes proches j’étais d’autant plus inquiète, leur réactions, étant d’emblée de penser au pire. Cependant nous avons pu discuter à plusieurs reprises avec mon conjoint de ces possibles malformations et nous nous sommes dit que c’était déjà notre enfant, que nous l’aimons plus que tout et que nous l’aimerons quoi qu’il arrive. Je m’empêche un peu comme toi d’aller voir de trop près se qui se rapporte à ces malformations de peur d’être d’autant plus inquiète. Comment vont vos bébé? Qu’en est-il des résultats des tri-tests? Merci pour vos partages d’expériences!

      • Ca me fait tellement bizarre de relire mon message d’il y a un an, ça semble si loin tout ça. Alors pour commencer, oui mon fils est né (en octobre dernier) et oui, il est en parfaite santé. Il est juste né tout petit (2,3kg/46cm avec juste 2 semaines d’avance), le retard de croissance ne s’est jamais rattrapé. Enfin si, il avait un peu repris pendant ma grossesse et il s’est aggravé lors du dernier mois (seulement 100g pris en 1 mois d’après les dernières mesures).

        Pour refaire un peu l’historique, l’écho de contrôle passé à la suite du tri-test a révélé un retard de croissance (<5ème percentile), suite à ça, j'ai fait une amniocentèse. Je n'oublierai jamais le regard de pitié des 2 échographistes (dont le chef d'un service de diagnostic anténatal), ils nous avaient déjà condamnés en nous disant qu'il y avait forcément un problème mais que c'était juste la "faute à pas de chance" et puis "qu'on était encore jeune, on pourrait en avoir d'autres". Juste avant l'amniocentèse, j'ai parlé avec une copine à moi qui venait de faire une fausse couche et cela m'a beaucoup aidée, à partir de là, j'avais fait le deuil de cette grossesse, je m'étais résignée à ce que mon fils aient un problème qui nécessite l'interruption de la grossesse.
        L'attente des résultats préliminaires de l'amniocentèse (le fish) a été pire que tout, il a fallu une semaine et ensuite plus d'1 mois pour avoir les résultats complets. A partir de là, j'ai commencé à y croire mais ça a été très difficile d'investir la grossesse, j'avais peur. J'ai commencé à me documenter sur la prématurité parce que l'échographiste m'avait dit que s'il ne grandissait plus à un moment donné, il faudrait sans doute envisager de le faire naître en avance. Je connaissais tous les taux de survie de tous les stades de prématurité.
        Et puis les 6 mois de grossesse révolus sont arrivés et là, j'ai commencé à respirer parce que je savais qu'il était viable et qu'on pourrait s'occuper de lui s'il naissait. La fin de la grossesse s'est passée sans embrouille.
        Je te souhaite bcp de courage parce que je sais à quel point cette situation est angoissante. J'espère vraiment que ton bébé n'a rien et que tu pourras vivre une grossesse sereine.

      • Bonjour Rochelle

        oui ma fille est née en aout 2013, un beau bébé en bonne santé de 3.9 pour 49cm (du coup les 46 cms de Blair Waldorf ne me semble pas si « petit » que ça ).
        du coup après l’écho il m’ont proposé le tri test et de ne faire l’amniocentèse qu’après les résultats, mais on a bien sure refuser, on voulait des faits pas des statistiques.

        l’échographiste avait même été halluciné que l’on m’ai inquiété comme ça pour des résultats qui a ses yeux sortaient certes un peu de la moyenne mais pas au points de me sortir ce genre d’horreurs. (et cet échographiste est aussi le chef du diagnostique antenatal, il sait donc de quoi il parle).

        Aujourdhui elle va sur ces 2 ans et je suis enceinte de son petit frère qui doit arrivé début juillet, lui aussi aura eu un début in utero un peu compliqué:

        suite à mes mésaventures j’avais décidé qu’il n’y aurai pas de tri test pour cette grossesse car je le repete pour moi ce tri test ce ne sont que des statistiques mais on te les assènent comme une vérité vrai avec toutes les conséquences que ça implique.
        Bref on fait l’écho du 1er trimestre et la on découvre à mon bébé une clarté nucale de 3.2 cm (soit l’épaisseur de la nuque) donc rebelote, échographiste inquiète qui nous explique qu’une nuque supérieur à 3cm peut indiquer des problèmes génétiques (y compris trisomie) ou cardiaques.
        Bref tu ressort de la dans un état de choc alors que ca devait être un moment de joie, coup de chance j’ai eu une place à la maison de naissance de Pontoise et j’ai justement rendez vous avec ma sage femme l’après midi même. L’échographiste connaissant bien ma sage femme l’a appelé tout de suite et ma SF m’a pris rendez vous avec le diagnostique anté natal de Pontoise. Le rendez vous de l’échographiste était le mardi a 12h, à 15h on est dans le bureau du diagnostique antenatal. La une sage femme très douce et humaine nous explique qu’effectivement cela peut indiquer des soucis mais que ce n’est pas une certitude, elle nous propose alors de passer une amniocentèse précoce (qui s’appelle une choriocentese, en fait au lieu d’aller prélever des cellules dans le liquide amniotique on prélève dans le placenta).
        Elle nous précise bien que rien n’est obligatoire, qu’on est tout a fais en droit de refuser cet examen, mais avec mon compagnon nous sommes déja d’accord sur le fait qu’on veut savoir au plus vite pour pouvoir éventuellement faire une IMG car (et c’est un choix très personnel) on n’envisage pas d’assumer un enfant handicaper, sachant qu’on en a déja 2 autres.

        Le jeudi je fait donc la choriocentese, mais paradoxalement je ne suis pas plus inquiete que ça, depuis l’annonce j’ai l’intime conviction que mon bébé va très bien, je le sens je le sais c’est indescriptible cette certitude mais c’est comme ça, est ce l’expérience de ma première grossesse ou un instinct, une illumination divine, j’en sais rien mais c’est comme ça.
        Le prélèvement se passe bien, ce n’est pas douloureux mais pas franchement agréable non plus, mon bébé n’arrête pas d’agiter la main pendant toute l’intervention comme s’il voulait me dire « ne t’inquiète pas maman tout va bien ». On m’a prévenu que la gyneco qui fait le prélèvement est plus qu’entrainée et donc que les taux de fausses couches sont très faibles mais elle n’est pas très empathique.

        entre temps encore une fois j’ai surfé sur internet et j’ai consulté des articles scientifiques j’ai compris que l’a encore tout est affaire de statistique en fait sur 10 bébés avec une nuque épaisse seulement 2 vont présenter des anomalies génétiques on cardiaques, MAIS sur 10 bébés avec des anomalies cardiaques on génétiques, 8 présentaient une nuque épaisse.

        les premiers résultats qui vont nous donner le nombres de chromosomes et donc éliminer les principales anomalies génétiques seront disponibles sous 24 à 48h, et effectivement la SF m’appellera le vendredi soir pour m’apprendre que c’est un petit mec (XY avec le bon nombres de chromosomes) 3 semaines plus tard j’aurai les résultats de la mise en culture qui la aussi seront on ne peux plus normaux.

        S’en ai suivi des échographies de contrôle plus poussée pour vérifier l’état du cœur, jusq’à environ 5 mois et demi de grossesse pour qu’enfin je sorte du circuit « à risque » et poursuive ma grossesse dans le circuit « normal » ainsi j’ai fait l’écho du 2e et du 3e avec l’échographiste du début puisque tous les risques sont éliminés. Pour autant je considère que c’est une grossesse sereine tant j’étais dès le début sure que mon fils allait bien, d’ailleurs il tient à me le montrer tout le temps vu combien il bouge ;-)

        Bref je ne peut que te conseiller de te faire confiance à toi, à ton ressentit mais aussi à ton bébé

        • C’est marrant (enfin si je peux employer ce mot), moi-aussi j’ai fait mon amniocentèse au centre de diagnostic anténatal de Pontoise. Par contre, j’espère pour toi que le labo sera plus performant que pour moi parce que j’avais dû attendre 1 semaine pour les résultats du fish et plus d’un mois pour le reste. Bon, c’était juste avant le point du 8 mai donc ceci explique peut-être cela mais quand même. L’amniocentèse n’est effectivement pas douloureuse, en revanche, au moment du prélèvement de liquide, j’ai vraiment eu la sensation qu’on m’aspirait de l’intérieur. Ensuite, j’ai eu le souffle coupé au moment où j’ai voulu sortir de la pièce.
          Personnellement, je pense qd même qu’il vaut mieux faire les tests pour rien plutôt que d’avoir une mauvaise surprise. L’une de mes connaissances vient d’accoucher de son 4ème enfant et il a une trisomie 21. Absolument rien n’a été détectée pendant sa grossesse et je pense que pour le coup, elle aurait préféré qu’on s’affole pour rien au cours de sa grossesse.

          • oui il a visiblement était plus performant puisque j’ai eu les résultats en 24h.
            Je ne regrette pas le suivi de cette grossesse hein j’estime que c’était une bonne chose de faire la choriocentese, non c’est le tri test que je remet en question par le suivi de cette grossesse.

        • j’ai eu un problème moi aussi avec ce tri-test ! Il était positif pour mon 2ème enfant ; le généticien qui m’avait reçu à l’époque m’avait dit que bien qu’ayant des cas de trisomie dans ma famille, mon risque n’était pas aussi élevé et que ce test n’était pas une bonne idée, qu’il fallait plus se fier à la clarté nucale et aux autres anomalies des échographies. Un tri-test positif peut-être du aux hormones !!! Du coup pour mon 3ème dix ans plus tard je me suis dit que je ne ferai pas ce test: mais mon doc m’a dit que ce n’était plus pareil et je l’ai écoutée, du coup rebelote, test positif, nous décidons de ne pas faire d’autres investigation, sauf qu’à la deuxième échographie, une clyniodactylie(problème aux mains) et un problème rénale sont suspectés (rien de grave me dit l’échographie mais avec le test positif ce sont des facteurs aggravants !!! Me voilà aussi mal que possible à presque 6 mois de grossesse il me faudra prendre une décision sachant que mon mari et moi n’avons pas le même avis !!! Nous nous résoudrons à faire cette amnio et RIEN !!! Pourtant je croyait bien qu’avec tout ça il allait y avoir un soucis !!! Bébé allait très bien , il n’y a d’ailleurs aucun problème à ses mains ni à ses reins … Aux mamans auxquelles cela arriverait: surtout surtout gardez espoir, car il n’aura peut-être rien !!!

  21. Pingback: Les pieds dans le plat : mes questions existentielles sur le dépistage de la T21. | Ti'punch contre Ti'bout !

  22. Bonjour, je suis tout à fait d’accord, sauf que cela est aussi valable pour une 5 ieme grossesse!
    Le triple test pour ma 5 iem grossesse etant revenu avecun risque accru, je ne me suis effectivement pas du tout investie dedans, je n’ai jamais caressé mon ventre, je n’ai jamais parlé à mon BB, j’ai fait comme si je n’etais pas enceinte , pour eviter de m’attacher et ensuite de devoir perde ce BB si jamais les resultats de l’amniocentese etait mauvais.
    4 jours apres l’amnio, par echo, on a vu que le coeur de mon BB s’etait arreté…1 semaine apres , le caryotype est revenu normal…

    aujourd’hui, je regrette d’avoir fait cette amnio, car on me dit que ce n’est pas à cause de cela que le coeur de mon BB s’est arreté, et donc je me demande si finallement ma petite fille ne s’est pas arreté de vivre parcequ’elle ne se sentait pas aimée? je vivais sans faire attentionà elle, à mon ventre…

    pour une prochaine grossesse, je ne ferais pas ce triple test!! je ferais des echo poussé s’il le faut . j’ai mis en danger, j’ai meme tué mon bb, parceQu’un calcul mathematique avait donné une probabilité qu’il ait un pb de chromosome ou autre…

    • Je suis désolée que vous ayez perdu votre fille in utero, je comprends que vous puissiez éprouver de la culpabilité (quel parent ne se dit pas « si j’avais fait autrement, ce drame ne serait peut être pas arrivé »?) mais il n’est pas raisonnable de penser que votre difficulté à investir votre grossesse ait pu causer le décès de votre fille: pensez par exemple à tous les enfants qui naissent d’un déni de grossesse…Je vous souhaite plein de courage pour trouver de l’apaisement après cette épreuve.

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.