Juste prématuré ou handicapé?

La question de la vie… Jusqu’où veut-on notre bébé? Qui n’a pas eu peur d’avoir un bébé en mauvaise santé voire handicapé? Qui ne s’est pas demandé s’il en serait capable? On y pense, puis les échographies sont là pour nous rassurer. On chasse alors ces questions qui peuvent resurgirent douloureusement: une intervention médicale de grossesse ou une naissance d’un bébé prématuré, en grande prématurité soit avant 28 semaines d’aménorrhée. Que le monde est dur pour ceux qui ont toutes leurs capacités alors pour les handicapés il est comment ce monde? Mais si on te donne le choix d’interrompre la grossesse ou de t’occuper de ton bébé quel qui soit, que fais-tu? Personne ne peut savoir tant qu’il n’a pas été confronté à cette question. Je me suis toujours dis que je préfèrerais interrompre puis une amie qui y a été confronté à cette grande prématurité m’a remise en place gentillement « tant que tu ne sens pas bouger ton bébé, ne dis pas » et c’est vrai, je me suis souvenu des sensations que me faisait ma fille en bougeant. Elle était déjà là, dans nos vies, dans nos cœurs… Tu es déjà si sûr de cet amour, plein de certitudes, que tu veux le mieux pour cet enfant et que tu peux lui apporter, qu’il pourrait ainsi être heureux ce bébé. N’est-ce pas le principal?

Heureusement, moins de 1% des bébés naissent en grande prématurité, selon l’article de La recherche de décembre 2012. Ceux qui naissent avant 23 semaines survivent rarement, à une semaine près soit 24, on multiplie déjà leur survie: elle est alors de 50%. Une survie qui laissera souvent des traces à vie car, toujours selon le magazine, on compte des lésions cérébrales (qui ont des conséquences sur la motricité), des troubles sensoriels (vue, audition) et cognitifs. Ces enfants souffrent plus souvent que la norme d’hyperactivité ou à l’inverse d’autisme. Un seul enfant né avant 26 semaines ne présente aucun handicap avant l’âge de 6 ans. Voilà la phrase qui m’interpelle. Ce que le magazine ne précise pas est qu’en effet il faut attendre plusieurs années avant de définir les conséquences de la prématurité.

Quelques recherches sur internet et j’ai trouvé beaucoup voire trop d’infos sur la prématurité: les causes, la naissance, les droits, le suivi des premiers mois… Mais rien sur les conséquences quand ces enfants ont grandi.

Si je traduis bien mes recherches du jour, une bonne partie des conséquences de la grande prématurité s’observent d’une part dans la sociabilisation de l’enfant (avant l’école donc) et d’autre part, quand l’enfant rentre à l’école, toujours dans son rapport à l’autre mais aussi dans son apprentissage. Dès l’entrée à l’école, ces enfants peuvent limiter leur « déficience intellectuelle » (je n’aime pas ce nom mais je n’en ai pas d’autres) s’ils sont accompagnés, s’ils ont une attention particulière. Ainsi, certains n’auront pas d’obstacle insurmontable. Selon bebeprema.fr, à l’âge de 8 ans, 95 % sont scolarisés dans une classe ordinaire et 5 % dans une classe spécialisée (contre respectivement 99 % et 1 % des enfants nés à terme). 18 % des grands prématurés avaient redoublé une classe (contre 5 % des enfants nés à terme). Un taux certes trois fois plus important mais je suis contre prendre la réussite scolaire comme base de la réussite tout court.

Concernant la sociabilisation, la famille est le premier appui et moteur. Des études ont démontré que plus le foyer est stimulant et stable, plus le bébé prématuré avaient de bons résultats aux tests mentaux.

J’en viens à mon titre prématurité et handicap. Comment sont suivi médicalement les prématurés dans leur enfance? Un tiers des grands prématurés sont encore pris en charge médicalement à l’âge de 5 ans (selon Magicmaman.com) grâce aux kinésithérapeutes, psychologues, psychiatres, psychomotriciens. Encore selon bebeprema.fr, à l’âge de 5 ans, plus de la moitié des enfants nés entre 24 et 32 semaines d’aménorrhée ne présentaient aucune séquelle et 32 % recevaient une prise en charge médicale ou paramédicale adaptée (contre 15% des enfants nés à terme). Des chiffres rassurants, n’est-ce pas? Peut-on estimer qu’on s’en « sort » un jour?

La prématurité peut tellement influer sur le développement de l’enfant qu’on peut le définir comme handicapé. D’autant que certaines maladies ne se voient qu’avec l’âge avançant (notamment la dyspraxie) et certaines études le démontrent. Je cite le colloque Regards sur la diversité des famille de Montréal en 2005: « Une recherche portant sur des enfants nés à 33 semaines démontre une détérioration de leur condition entre l’âge de 8 et 15 ans. Si 11% d’entre eux avaient un handicap important à l’âge de 8 ans, ils étaient 22% une fois atteint l’âge de 15 ans. Le quotient intellectuel moyen de ces jeunes avait chuté de 104 à 95 pendant la même période.
Ces problèmes échappent pour la plupart à la clinique néonatale où l’on cesse de suivre les enfants prématurés en général vers l’âge de 18 mois, bien que dans certains cas ce suivi soit maintenu jusqu’à l’âge de sept ans. Les médecins ignorent donc la plupart des pathologies qui se développent chez les enfants prématurés au terme de leur suivi médical. » C’est là pour moi que le bas blesse: faire que la vie soit possible, oui mais qu’elle continue aussi dans les meilleures conditions possibles l’est aussi.

C’est difficile d’assimiler le handicap à une naissance survenue trop tôt et pourtant, selon la définition du handicap, oui la prématurité en altérant les facultés de l’individu l’handicape. Selon Wikipédia, le terme handicap désigne la limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non, menant à un stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques.

Le statut handicapé doit donner des droits à cet enfant et sa famille alors je trouve cela positif, que cette aide soit reconnue. Néanmoins, le terme d’handicapé ne recouvre-t-il pas trop de maux? Même si handicapé est de plus en plus considéré (dans les infrastructures notamment) et intégré, selon le web libre, ce mot recouvre aussi bien un aveugle, un accidenté de la route, un trisomique qui le sont de naissance ou non. N’était-ce pas cette définition large qui nous rend si mal à l’aise et qui ne nous donne pas envie de cataloguer notre enfant?

The working mum

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5 réflexions sur “Juste prématuré ou handicapé?

  1. Ca depend du degré de handicap, mais un enfant handicapé, même si ca n’est pas simple a gerer (techniquement, emotionnellement, etc) au quotidien ni pour lui ni pour ses parents, ca change la vie et apporte beaucoup de positif. Ca fait grandir, murir, ca ouvre les perspectives (puisque ca en ferme d’autres, on est obligé d’en creer de nouvelles ;) ) il ne faut pas s’imaginer que c’est juste l’enfer sur terre et synonyme de souffrances pour toute la famille le reste de leur vie.
    C’est différent… et moi je ne regrette rien.
    Il faut aussi garder en tête que le handicap peut tomber sur n’importe qui n’importe quand, sans crier gare et être là aussi prêts à l’accepter. C’est une possibilité avec laquelle il faut composer à partir du moment où l’on crée sa famille.

    Par ici, le suivi se fera jusqu’à l’apprentissage de la lecture, donc environ 7 ans. Mais quoiqu’il en soit, ca reste toujours à l’esprit quand quelque chose va de travers sur le plan de la santé, on évoque la possibilité que… mais impossible de savoir avec certitude si c’est belle et bien une conséquence de la prématurité ;)
    Mais au final, est-ce bien important de savoir si c’en est une conséquence ? L’important est la vigilence et le traitement/rééducation des symptomes.

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  4. Je voudrais faire une petite rectification:
    Avant 28SA, on parle de très grande prématurité
    Entre 29 et 32, c’est la grande prématurité (dont fait partie mon fils: né à 29SA et 6 jours, 46 jours passé en soins intensifs, il pesait 1280 gr, il va très bien aujourd’hui, mais il n’a que 6 mois (âge réel)).
    Et de 33 à 36 la prématurité.

    C’est important de rectifier car vous donner des infos qui peuvent foutre la trouille à des parents qui cherchent des infos. Il y a une énorme différence entre la grande prématurité et la très grande. La seconde catégorie s’en sort beaucoup moins bien.

    Entre 29 et 32 SA, le bébé fait des apnées-bradycardies, a souvent besoin d’un apport en oxygène, il ne conserve pas sa chaleur, donc placé en incubateur. Il reçoit son alimentation par voie intraveineuse et gavage.

    Avant 28SA, les complications sont plus fréquentes, hémorragie cérébrale de niveau 3 ou 4 plus fréquentes aussi.

    Vous dites vrai, IL N’Y A RIEN sur le suivi de ses enfants! c’est aberrant!

    Heureusement qu’on m’a offert le grand livre du bébé prématuré de Sylvie Louis, sans ça, j’aurais perdu la boule de ne pas savoir… là, il y avait des témoignages.

    La prématurité est mal connue. Merci pour cet article.

  5. Mon fils est ne le 14 fevrier dernier ( honnetement..un bouquet de fleurs et une boite de chocolat auraient suffit comme cadeau de la saint valentin!).. 28 sa/ retard de croissance in utero..800g/35 cm…depuis le debut de la grossesse…j ai redoute cette evolution..et elle s est produite: comme dans un mauvais film, comme dans un cauchemard…comme dans une piece de theatre, dont on est l acteur malgre soi et le spectateur completement incapable d influencer le devenir de l histoire…
    les statistiques dont tu parles, je les connais par coeur…pour les avojr lues des nuits entieres sur le net alors que mon fils se battait pour sa vie en soins intensifs….
    une tourmente emotionnelle terrible…ou j arrivais meme a me dire:  » je prefere qu il ne vive pas..que son devenir soit entache de lourdes sequelles ».. Et puis l angoisse du petit matin, celle ou l on se rend a l hopital, la boule au ventre, en esperant que la nuit se soit passee sans trop grands soucis….se soit passee tout court…
    Bref..c est un calvaire, c est une torture..et depuis ce fameux 14.02.. Il n y a pas un jour ou je me demande comment sera notre avenir dans un mois, un an…et de quel cote des statistiques on va tomber…car on tombe.toujours.d un cote ou de l autre du mur….
    Et on ne choisit pas lequel….

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