Accueillir la différence [mini-débriefing]

Il est impossible de dissocier les progrès en recherche médicale des questions et problèmes qu’ils engendrent. Heureusement, rien n’est laissé au hasard et à la décision de quelques scientifiques, les débats font rage et de nombreux comités d’éthique existent. Mais il n’empêche que chacun a son avis, résultant de ses convictions et de son expérience personnelle.

 

J’ai donc trouvé très intéressante la décision de lancer en 2009 les états généraux de la bioéthique pour que n’importe quel citoyen puisse s’exprimer sur des sujets impliquant toute la société. Il a été question, entre autres, du diagnostic préimplantatoire (DPI) et du diagnostic prénatal (DPN), sujet qui nous préoccupe particulièrement au sein des Vendredis Intellos. Voici quelques extraits du rapport final s’appuyant sur ce thème aux réflexions issues du Forum de Marseille où des experts répondaient aux interrogations d’un jury de citoyens :

La réflexion des citoyens sur le DPI et le DPN est marquée par le souci d’éviter les effets potentiellement eugénistes d’un usage incontrôlé de ces techniques. L’avis marseillais préconise donc une grande prudence dans l’utilisation du diagnostic pré implantatoire (…). Un tel diagnostic ne saurait servir à éliminer des différences qui ne sont pas des maladies.

Il exclut aussi d’utiliser le DPI comme un moyen d’éradication des maladies car les citoyens s’inquiètent du dévoiement potentiellement « eugéniste » de l’utilisation du diagnostic. Ils considèrent que l’existence de « gardes fous » est de nature à assurer le respect du « principe de respect de la diversité humaine » auxquels ils sont attachés. (…)

En élevant le principe de diversité de l’espèce humaine au rang de principe régulateur des activités biomédicales, les membres du panel marseillais (…) expriment clairement une conception de la dignité humaine fondée sur la disjonction de la force et du droit. : la dignité, en effet, ne décline pas avec nos forces. Ni la maladie ni le handicap n’altèrent notre humanité. (…)

L’appel au respect de la diversité de l’espèce humaine est donc, en même temps, un appel à la solidarité. (…)

La conclusion de l’avis marseillais est, à cet égard, sans équivoque : « Nous rappelons que la solution au handicap passe exclusivement par la recherche sur les maladies et non par l’élimination ». (…)

S’agissant du DPN, les citoyens déplorent essentiellement le déficit d’information donné à la future mère et demandent une amélioration de l’accompagnement et du suivi psychologique qui devraient être assurés.

Je suis personnellement rassurée de lire ça et je remarque que nous sommes nombreux à avoir les mêmes réflexions et interrogations. Les progrès pour diagnostiquer les maladies avant la naissance ne vont pas sans problème : cherche-t-on à créer une société sans handicaps ni différences ? Surtout, va-t-on culpabiliser ou condamner ceux qui préfèrent quand même donner naissance à un enfant « malade » (au sens large du terme).

 

Le choix doit rester possible dans tous les cas. Or, comme le montre LaTellectuelle dans son article Dépistage et liberté de choix – Le cas de la Trisomie 21, de nombreux couples ne comprennent pas l’implication du test et n’ont pas conscience qu’ils pourraient être confrontés à la décision d’une interruption de grossesse. L’information n’est donc pas assez précise. Pire, beaucoup racontent qu’ils ont été mal jugés quand ils annonçaient ne pas vouloir faire de test.

 

C’est pourtant une des missions du médecin que d’informer et d’accompagner, quel que soit le choix. J’ai trouvé intéressant que ces mêmes problèmes soient soulevés dans l’Avis sur les problèmes éthiques liés aux diagnostics anténatals : le diagnostic prénatal (DPN) et le diagnostic préimplantatoire (DPI) du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (Avis n°107, 15 octobre 2009). Extraits :

La question éthique est de savoir comment les professionnels et la population perçoivent l’obligation faite aux médecins d’informer chaque femme enceinte de l’existence d’un test de dépistage de la trisomie 21. La différence entre obliger à dire et inciter à faire est aussi fondamentale que fragile. (…)

Le critère qui permet de distinguer le dépistage de la trisomie 21 (avec ses conséquences en termes d’IMG) d’une politique eugénique est qu’aucune des étapes (dépistage, diagnostic, IMG) n’est obligatoire. Rien ne saurait être imposé aux couples. La proposition d’IMG qui leur est faite en cas de diagnostic de trisomie n’est pas une incitation à procéder à une IMG mais une évocation de cette possibilité. (…)

Mais si la puissance publique ne saurait être accusée de mettre en oeuvre une pratique eugénique, il importe cependant de veiller à ce que le choix des couples ne soit pas menacé par un climat idéologique incitatif. En effet, la pression exercée sur des individus ne vient pas forcément de l’Etat. Elle peut émaner du corps social lui-même. Dès aujourd’hui, il faut prendre acte de deux facteurs externes qui pèsent sur le libre choix des couples :

D’une part, un examen ou un test prénatal n’est jamais neutre :

Le suivi des grossesses n’est pas destiné uniquement à rassurer mais aussi à fournir des éclairages sur la santé du foetus. Lorsqu’une femme se rend aux consultations échographiques qui jalonnent sa grossesse, même si elle n’en a pas toujours une conscience explicite, c’est, entre autres, dans l’éventualité de lui permettre d’interrompre sa grossesse en cas de détection d’une anomalie grave et incurable. (…)

D’autre part, les choix individuels sont tributaires des représentations sociales :

Sans même évoquer l’influence exercée par l’entourage familial, on peut songer au déficit de solidarité, au manque de soutien et de sollicitude dont pâtissent souvent les personnes atteintes de handicap au sein de notre société. D’autant que pour la majorité de nos contemporains, il ne paraît pas raisonnable de garder un enfant en gestation dont on sait par avance qu’il sera gravement malade tout au long de sa vie. La conduite perçue comme normale est celle qui consiste à accepter l’amniocentèse en cas de doute et l’IMG lorsque le diagnostic défavorable est posé. Ces difficultés d’ordre social et culturel peuvent induire chez les couples un choix abortif à contrecœur.

Afin de favoriser la liberté de choix des couples, il appartient aux autorités compétentes de veiller à améliorer les représentations sociales liées au handicap des personnes atteintes de trisomie 21. Au cours des dernières années, la trisomie a fait l’objet d’une prise en charge qui a augmenté la qualité de vie des personnes qui en sont affectées. Sans remettre en question le dispositif de dépistage actuellement en vigueur, sans non plus culpabiliser les couples qui ne souhaitent pas élever un enfant porteur d’une trisomie 21, le CCNE estime que ces progrès méritent d’être portés à la connaissance de tous. La promotion des formations médicales continues sur les déficiences intellectuelles irait dans ce sens.

(…) D’une façon générale, toute mesure qui concourt à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de handicap mental répond aux exigences de la loi du 4 mars 2002 qui stipule que « toute personne handicapée a droit, quelle que soit la cause de sa déficience, à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale ».

Un autre sujet est évoqué ici : l’accueil des handicapés (au sens large du terme, il m’est difficile de trouver le terme exact pour évoquer tant de réalités différentes) dans la société. Il serait tragique d’aller vers un monde cherchant à éradiquer les maladies plutôt que d’accueillir les malades. Puisque derrière ces maladies, il y a des personnes, des êtres qui ont le droit de vivre et qui ont les mêmes droits que n’importe quel citoyen. Au lieu de vouloir les faire rentrer dans notre moule, mieux vaut chercher à les comprendre et trouver le moyen d’entrer en communication avec eux.

 

Deux contributions de vendredi dernier évoque cette réalité en parlant de l’autisme. Mamanpsychomot dans Ecouter l’enfant autiste résume un bel ouvrage d’une mère d’enfant autiste qui a choisi le jeu comme mode de ralation.Mme Faust, quant à elle, dans Autismes… rappelle que chaque autiste est différent et que c’est à nous de trouver le moyen de communiquer avec lui.

 

De belles leçons d’humanité.

 

Clem la matriochka

Une réflexion sur “Accueillir la différence [mini-débriefing]

  1. Merci beaucoup de ton débrief!!! Et bravo!! Tu as su trouver les mots justes pour évoquer une question bien ardue car elle mêle idéologies, croyances, relations soignants-patients, décisions sociétales et individuelles… Comme toi, je pense que nous y perdrions de notre humanité à vouloir une société exempte de handicap… mais au delà de l’énonciation de ce lieu commun, comment prendre en charge les réalités qu’il recoupe? Nous avons de quoi occuper nos neurones encore un bon moment!!!

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