Dépistage et liberté de choix – le cas de la trisomie 21

La récente actualité sur le test sanguin de la trisomie 21 (test qui permettrait d’éviter l’amniosynthèse pour confirmer l’anomalie chromosomique) a commencé à lever un grand débat sur l’eugénisme qui se pratique dans les faits (95% des cas de trisomie 21 détectés aboutissent à une IMG).

Je souhaite apporter ma pierre (mon petit caillou devrais-je dire) à la réflexion générale sur ce sujet éthique. Certains hésitent à faciliter l’accès à la « vérité » aux couples sous prétexte que cela conduit, en masse, à une pratique eugéniste. Mais les couples ont-ils toutes les clés actuellement pour prendre leur propre décision ?

En 2009, l’INSERM (institut national de la santé et de la recherche médicale) révélait que plus de la moitié des femmes qui se soumettaient au test sanguin de dépistage ne comprenaient pas les implications que les résultats pourraient avoir sur leur grossesse.

Sont-elles réellement conscientes des implications de leurs décisions ? Pour répondre à cette question, Valérie Seror, chargée de recherche dans l’Unité Inserm 912 et Yves Ville, chef du service de gynécologie-obstétrique de l’Hôpital Necker-Enfants Malades ont analysé, sur la base d’un auto-questionnaire, les décisions successives prises par 391 femmes ayant accouché dans une maternité des Yvelines entre avril et octobre 2005. 88,3% des femmes ont suivi le processus de dépistage habituel, à savoir : mesure de la clarté nucale (1) par échographie et dépistage sanguin au 1er ou au 2e trimestre.

L’étude des questionnaires révèle que la plupart des femmes n’étaient pas conscientes des implications possibles du dépistage de la trisomie 21 ou ne les comprenaient pas. Environ 40% des femmes qui ont eu une échographie et un dosage sanguin n’avaient pas conscience qu’elles pourraient être confrontées à un moment donné à la décision de ne pas poursuivre leur grossesse. Plus de la moitié d’entre elles n’avaient pas pensé au fait que le dépistage pouvait aboutir à une amniocentèse et environ un tiers ne comprenaient pas les résultats du dosage sanguin.

Pour ma première grossesse, j’étais suivie par ma généraliste. Elle m’a demandé si je souhaitais me voir prescrire le fameux test sanguin. Je lui avais répondu que je n’en savais rien, mais que je n’avais aucune envie de subir une amniosynthèse, ma mère ayant du en subir une pour mon petit frère (j’avais alors 18 ans, et je me souvenais de l’angoisse que cela avait créé pour elle).

Ma généraliste m’a alors conseillé de ne pas faire ce test sanguin : elle jugeait que le taux de faux positif étant encore élevé, et comme j’étais opposée à l’amniosynthèse, ce test ne servirait qu’à m’angoisser inutilement.

Lorsqu’une sage-femme a pris le relais, nous en avions reparlé et elle avait confirmé que ce refus d’amniosynthèse rendait inutile la prise de sang.

Lors de ma deuxième grossesse, j’ai été suivie dès le début à la maternité, par ma sage-femme. J’ai subi l’échographie à la maternité même, plutot que dans le cabinet privé trouvé pour ma première grossesse. Je n’avais même plus en tête cette histoire de test sanguin, clarté nucale, etc.

Au débotté, pendant la fameuse mesure de clarté nucale, elle me donne le papier à signer pour demander le test sanguin. Je lui dis que de toutes façons, je ne ferais pas cette prise de sang.

Blanc.

Jugement immédiat, je me suis retrouvée dans la peau de l’extrémiste prolife écervelée. Elle a insisté pour que je la fasse, et pourquoi donc refusais-je cette prise de sang ? Mes idées n’étaient plus aussi claires qu’à l’époque, je répondis que pour l’ainée, je ne l’avais pas faite et que je souhaitais rester cohérente. Devant son inquisition, j’ai retrouvé mes arguments de l’époque : pas d’amniosynthèse = test sanguin inutile. Je me rappelle lui avoir dit que je préférais garder un doute que risquer une fausse couche (1% des suites d’amniosynthèse quand même). Le doute, plutôt que le risque, c’était notre position.

Désespérée de tant d’inepties, j’imagine, l’échographe a soupiré « Enfin, c’est vous qui décidez ». « Effectivement, c’est nous qui décidons. »

Pour les autres échographies, je me suis débrouillée pour ne pas retomber avec cette « soignante » qui avait souhaité nous imposer sa vision des choses et qui a nié notre décision.

Or, l’étude de l’INSERM a montré qu’une femme délégant la décision du test à son médecin comprenait moins bien les résultats.

L’analyse détaillée a montré des différences d’implication dans la prise de décision : les femmes passives à l’égard de la décision, c’est-à-dire déclarant ne pas avoir eu conscience des implications du dépistage et ayant délégué leur prise de décision au médecin, étaient fréquemment caractérisées par une mauvaise compréhension du résultat de leur dépistage sanguin.

Tant que des « soignants » auront cette attitude infantilisante à l’égard des femmes, des couples, comment imaginer que le libre choix « éclairé » puisse vraiment se faire ?

Alors que le principe de décision éclairée est au cœur du dispositif réglementaire qui encadre le dépistage de la trisomie 21, les chercheurs concluent qu’il ne s’agit pas de condamner l’attitude des femmes, mais d’accompagner le dépistage par une information adaptée leur permettant des prises de décision en accord avec leurs valeurs.

La Tellectuelle

Publicités

12 réflexions sur “Dépistage et liberté de choix – le cas de la trisomie 21

  1. Moi je ne me rappelle pas qu’on m’ait demandé mon consentement pour cette prise de sang!
    Ceci dit, même si j’ai bien « compris » ce test, je n’ai pas trop voulu penser à ce qui se passerait dans le cas où il reviendrait avec des risques >1/250. En plus je crois que dans mon cas, un facteur de risque étant l’âge, si j’avais une deuxième grossesse j’aurais de fortes chances que ce soit le cas…

  2. Merci beaucoup pour ce joli caillou apporté à la discussion!!! Ce que tu décris ne me surprend guère à vrai dire… Je pense même que la part grandissante des questions médico-légales en obstétrique a renforcé cette propension à l’infantilisation, ou du moins elle a fourni aux médecins qui la pratiquait déjà de bonnes raisons pour poursuivre et accroître la mise à distance des patients à la fois des informations pertinentes et des capacités de choix… J’avoue, ce sujet me hérisse un peu…;) Dans le cas du tri-test, je ressens comme une injustice le fait que les médecins n’informent pas les patientes des risques de faux positifs…
    Personnellement j’ai fait ce test lors de ma première grossesse, à l’époque (ça fait 10 ans), il fallait signer un document indiquant que j’avais conscience que le test n’était pas fiable à 100%. Quelques années après, quand j’ai refusé ce test, on m’a demandé de signer une décharge indiquant que j’avais conscience des risques que je prenais… Bref, on nous demande de faire confiance les yeux fermés mais en définitive de toujours supporter le risque…

  3. Merci merci! C’est passionnant! Et ça engage des réflexions plus larges quand à une certaine politique de santé (gestion en masse des risques et responsabilités, niant de ce fait chaque acte individuel).
    Néanmoins, tout n’est pas si noir! J’ai rencontré un super gynéco qui m’a expliqué tout bien comme tout les risques et fiabilités des différents tests. Après 2 fausses couches et travaillant avec des enfants handicapés, j’ai refusé tout net la prise de sang. Un peu trop net, d’ailleurs, car le papa, lui, n’était pas si funky cool avec cette décision!!! Ce qui nous a permis d’y repenser, d’en reparler et de prendre notre décision. Le médecin nous avait quand même donné l’ordonnance de la prise de sang, au cas où on changerait d’avis. On n’a pas changé d’avis mais on aurait pu.

    • Oh non, tout n’est pas si noir ! La preuve, tout s’est bien passé pour ma première grossesse. Mais j’ai découvert pour la 2e que les relations avec les médecins pouvaient vraiment être « hard » sur ce sujet …

  4. Ma gynéco m’a bien conseillé, expliqué. De toute façon, j’aurais refusé une amniosynthèse, et gardé le bébé. Et c’est ce que je referai malgré mon âge avancé!

  5. Pingback: Accueillir la différence [mini-débriefing] « Les Vendredis Intellos

  6. Pingback: Pour ou contre dépister la trisomie 21 plus facilement? | Les Vendredis Intellos

  7. Pingback: Dépistage de la trisomie 21 et polémique sur les dérives eugéniques {mini-débrief} | Les Vendredis Intellos

  8. Bonjour mesdames, je suis sidérée de lire cet article et ces lignes. Je ne sais pas si l’une de vous n’a jamais été confrontée aux soins, au quotidien d’un enfant, d’un(e) adolescent(e), d’un adulte trisomique, et de son entourage. La science nous donne les moyens de ne pas obliger un être fortement handicapé à subir la vie, déjà un combat pour quelqu’un qui possède toutes ses facultés. Mais pour un être aussi vulnérable, sa vie est un calvaire sans fin. Par exemple : Savez-vous qu’un adolescent trisomique a les mêmes besoins sexuels que n’importe quel ado ? Vous seriez prête à le masturber pour le soulager, ou engager une professionnelle peut-être ? Et je ne parle que de ça. Votre décision de ne pas faire de dépistage, c’est à dire de mettre au monde un enfant quel que soit son état de santé, est une décision purement égoïste et inconsciente. Bien sûr vous l’aimeriez encore plus que s’il était en bonne santé. mais il vous survivra, grâce à la science justement. Que deviendrait -il ? Qui l’aimerait jusqu’à son dernier souffle ? Vous adopteriez un enfant trisomique ? Vous vous engageriez à prendre soin d’un ado ou d’un adulte trisomique qui n’a aucun lien de parenté avec vous ?
    Pitié pour eux ! Soyez responsables et vraiment charitables, faites ces tests. Prenez tous les risques pour ne pas contraindre un être à vivre l’enfer.

    • Votre commentaire me laisse perplexe. Qu’en attendez-vous? Il ne me fera pas changer d’avis même si j’entends et comprends vos arguments. Je ne les partage pas. Et je ne vous juge pas pour autant.
      J’ai suffisamment réfléchi et pesé une décision qui engage la vie d’une famille entière (et non seulement celle d’un être à venir) pour faire un choix, libre et éclairé. Et je suis heureuse aujourd’hui d’avoir eu les moyens de faire ce choix.
      Autre perplexité: de quel enfer est-il question? La vie d’une personne trisomique n’est pas un enfer en soi, parce qu’il est trisomique. Mais ça peut le devenir, c’est vrai. Par contre celle des parents de cet enfant change et se complique sacrément. Sur bien des plans, pas seulement celui de la sexualité de leur enfant ou sa survie à leur propre mort.
      A noter que la trisomie 21 n’est pas un handicap, mais une altération génétique qui produit des déficiences (intellectuelle, cardiaque, sensorielle, tonique…variables d’un individu a l’autre). Le handicap qui en découle correspond aux répercussions sociales de ces déficiences. Et se pose logiquement la question de la société dans laquelle arrive cet être, avec la question épineuse de la norme, de la différence, de la productivité, du coût, de la protection du plus faible. Quel contrat social avons nous signé?
      Ces questions vont très loin et je me les pose la devant mon ordi mais je me les pose aussi tous les jours au travail, avec mes patients IMC, Di George, spina bifida, Mac Phelan et autres. Ma réponse n’est pas univoque et mérite d’être approfondie face à tel patient et face à mes propres choix de vie. Voilà, tout ça pour dire qu' »irresponsable et égoïste » me semble peu pertinent et infondé. S’indigner me semble une qualité, ça peut être un moteur (pour agir, réfléchir…) mais juger me semble toujours trop hâtif. Et je m’applique cette maxime, of course! Enfin j’essaie…

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur la façon dont les données de vos commentaires sont traitées.