La récente actualité sur le test sanguin de la trisomie 21 (test qui permettrait d’éviter l’amniosynthèse pour confirmer l’anomalie chromosomique) a commencé à lever un grand débat sur l’eugénisme qui se pratique dans les faits (95% des cas de trisomie 21 détectés aboutissent à une IMG).

Je souhaite apporter ma pierre (mon petit caillou devrais-je dire) à la réflexion générale sur ce sujet éthique. Certains hésitent à faciliter l’accès à la « vérité » aux couples sous prétexte que cela conduit, en masse, à une pratique eugéniste. Mais les couples ont-ils toutes les clés actuellement pour prendre leur propre décision ?

En 2009, l’INSERM (institut national de la santé et de la recherche médicale) révélait que plus de la moitié des femmes qui se soumettaient au test sanguin de dépistage ne comprenaient pas les implications que les résultats pourraient avoir sur leur grossesse.

Sont-elles réellement conscientes des implications de leurs décisions ? Pour répondre à cette question, Valérie Seror, chargée de recherche dans l’Unité Inserm 912 et Yves Ville, chef du service de gynécologie-obstétrique de l’Hôpital Necker-Enfants Malades ont analysé, sur la base d’un auto-questionnaire, les décisions successives prises par 391 femmes ayant accouché dans une maternité des Yvelines entre avril et octobre 2005. 88,3% des femmes ont suivi le processus de dépistage habituel, à savoir : mesure de la clarté nucale (1) par échographie et dépistage sanguin au 1er ou au 2e trimestre.

L’étude des questionnaires révèle que la plupart des femmes n’étaient pas conscientes des implications possibles du dépistage de la trisomie 21 ou ne les comprenaient pas. Environ 40% des femmes qui ont eu une échographie et un dosage sanguin n’avaient pas conscience qu’elles pourraient être confrontées à un moment donné à la décision de ne pas poursuivre leur grossesse. Plus de la moitié d’entre elles n’avaient pas pensé au fait que le dépistage pouvait aboutir à une amniocentèse et environ un tiers ne comprenaient pas les résultats du dosage sanguin.

Pour ma première grossesse, j’étais suivie par ma généraliste. Elle m’a demandé si je souhaitais me voir prescrire le fameux test sanguin. Je lui avais répondu que je n’en savais rien, mais que je n’avais aucune envie de subir une amniosynthèse, ma mère ayant du en subir une pour mon petit frère (j’avais alors 18 ans, et je me souvenais de l’angoisse que cela avait créé pour elle).

Ma généraliste m’a alors conseillé de ne pas faire ce test sanguin : elle jugeait que le taux de faux positif étant encore élevé, et comme j’étais opposée à l’amniosynthèse, ce test ne servirait qu’à m’angoisser inutilement.

Lorsqu’une sage-femme a pris le relais, nous en avions reparlé et elle avait confirmé que ce refus d’amniosynthèse rendait inutile la prise de sang.

Lors de ma deuxième grossesse, j’ai été suivie dès le début à la maternité, par ma sage-femme. J’ai subi l’échographie à la maternité même, plutot que dans le cabinet privé trouvé pour ma première grossesse. Je n’avais même plus en tête cette histoire de test sanguin, clarté nucale, etc.

Au débotté, pendant la fameuse mesure de clarté nucale, elle me donne le papier à signer pour demander le test sanguin. Je lui dis que de toutes façons, je ne ferais pas cette prise de sang.

Blanc.

Jugement immédiat, je me suis retrouvée dans la peau de l’extrémiste prolife écervelée. Elle a insisté pour que je la fasse, et pourquoi donc refusais-je cette prise de sang ? Mes idées n’étaient plus aussi claires qu’à l’époque, je répondis que pour l’ainée, je ne l’avais pas faite et que je souhaitais rester cohérente. Devant son inquisition, j’ai retrouvé mes arguments de l’époque : pas d’amniosynthèse = test sanguin inutile. Je me rappelle lui avoir dit que je préférais garder un doute que risquer une fausse couche (1% des suites d’amniosynthèse quand même). Le doute, plutôt que le risque, c’était notre position.

Désespérée de tant d’inepties, j’imagine, l’échographe a soupiré « Enfin, c’est vous qui décidez ». « Effectivement, c’est nous qui décidons. »

Pour les autres échographies, je me suis débrouillée pour ne pas retomber avec cette « soignante » qui avait souhaité nous imposer sa vision des choses et qui a nié notre décision.

Or, l’étude de l’INSERM a montré qu’une femme délégant la décision du test à son médecin comprenait moins bien les résultats.

L’analyse détaillée a montré des différences d’implication dans la prise de décision : les femmes passives à l’égard de la décision, c’est-à-dire déclarant ne pas avoir eu conscience des implications du dépistage et ayant délégué leur prise de décision au médecin, étaient fréquemment caractérisées par une mauvaise compréhension du résultat de leur dépistage sanguin.

Tant que des « soignants » auront cette attitude infantilisante à l’égard des femmes, des couples, comment imaginer que le libre choix « éclairé » puisse vraiment se faire ?

Alors que le principe de décision éclairée est au cœur du dispositif réglementaire qui encadre le dépistage de la trisomie 21, les chercheurs concluent qu’il ne s’agit pas de condamner l’attitude des femmes, mais d’accompagner le dépistage par une information adaptée leur permettant des prises de décision en accord avec leurs valeurs.

La Tellectuelle