« Peut-on soigner l’autisme? » 2ème partie

Peut-on soigner l’autisme? demande le numéros de juin 2012 de Sciences Humaines.
Voici la seconde partie de mon commentaire. (La première est ici)

Les méthodes comportementales : rééduquer pour s’autonomiser et s’insérer

Les deux plus connues aujourd’hui sont les méthodes ABA et TEACCH.

L’Applied Behaviour Analysis (analyse appliquée du comportement) a été créée par Ivar Loovas dans les années 60 et « est sous-tendue par toute une conception behavioriste (comportementaliste). Le postulat est le suivant: un comportement est conditionné par les conséquences qui surviennent juste après qu’il soit émis. »
En fonction des conséquence, le conditionnement va encourager ou décourager la personne. La thérapie permet de retravailler sur ces conditionnements et de les modifier. C’est une thérapie très intensive: 30 à 40 heures par semaine avec une équipe éducative –  dont font partie les parents – formée à cette technique.

Le Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (traitement des enfants autistes et ayant un handicap de communication similaire) a été mise en place en 1966 aux USA par Eric Schoppler. Il s’agit d’une méthode qui mise sur les forces et compétences et compense les faiblesses, pour développer l’habilité et l’autonomie de l’enfant.

La HAAS a mis en avant les thérapies comportementales, les nommant seul type de « méthode recommandé ».
Cependant, certains voit là une normalisation des individus, déprogrammant et conditionnant les êtres comme on le ferait pour des robots, en niant les différences.

[Mon avis personnel : je suis une thérapie cognitivo-comportementale. Elle m’aide énormément dans des cas précis – j’ai eu fait des relevés de situations et réactions pour retravailler mes conditionnements, me permettant d’ajuster mes réactions et réponses aux situations. Mais j’ai aussi fait un travail d’acceptation de ma différence et de compréhension. Savoir comment je fonctionne est très important pour moi – et mon entourage proche – car cela permet de nous adapter aussi à cela. Dans mon cas, une modification de certains comportements ainsi qu’une adaptation de l’entourage ont été nécessaires. C’est à dire que j’ai fait des pas vers la « normalité » et les gens « normaux » ont aussi accepté ma différence.]

Qu’est ce qu’une prise en charge intégrative ?

C’est une prise en charge qui combine les domaines de l’éducation, de la thérapie, de la pédagogie, pour aider les personnes autistes à devenir plus indépendantes et épanouies dans leur différence – qui ne se soigne pas. Les propositions sont multiples car les besoins diffèrent avec chaque personne.

Un mouvement activiste

Pendant que des parents cherchent les thérapies les plus appropriées à leurs enfants, des autistes demandent qu’on les acceptent dans leurs différences.
« En 1993 dans un discours resté célèbre et intitulé  «Ne vous lamentez pas pour nous», Jim Sinclair, chef de file de l’Autism Network International (ANI), le plus ancien regroupement de personnes autistes ou présentant un syndrome d’Asperger, s’exclamait: « Quand les parents disent: « Je voudrais que mon enfant n’ait pas d’autisme », ce qu’ils disent vraiment c’est: « Je voudrais que l’enfant autiste que j’ai n’existe pas. Je voudrais avoir à la place un enfant différent (non autiste). » C’est ce que nous entendons quand vous vous lamentez sur notre existence et que vous priez pour notre guérison.» » [C’est valable pour tous les handicaps d’ailleurs]

[Mon père, à l’annonce de mon diagnostic – à 21 ans – a dit « J’ai toujours eu peur d’avoir un enfant handicapé. » Pourquoi cette peur de la différence ? Regardez les fleurs, il y en a de toutes sortes, qui ont des besoins en eau, sol, soleil etc. différents. Et si nos cerveaux, et les humains en général, étaient pareil ? Si nous avions besoin d’environnements d’étude, de travail, de loisir différents? Et si la différence était en fait une richesse ? C’est la théorie de la neuro-diversité – autismes, dyslexie, etc. sont vus comme des différences qui peuvent être enrichissantes pour la société. J’aime cette vision. Que l’on m’aide à aller bien, oui, mais que l’on me demande – ou que l’on attende de moi – que je rentre dans une « norme », je ne veux pas. Je suis comme je suis et c’est très bien comme ça. ]

Marie Wolf

23 réflexions sur “« Peut-on soigner l’autisme? » 2ème partie

  1. Merci beaucoup pour ton billet ! C’est vraiment très intéressant. C’est très encourageant et c’est un beau témoignage (je sais que tu n’en parles pas pour la première fois mais je n’ai pas commenté jusqu’ici). Je ne connais pas grand-chose dans ce domaine mais j’en sais un peu plus maintenant.
    Je suis particulièrement touchée par ce que tu dis sur la « norme » et l’importance de voir cela comme une différence et non un handicap ou une maladie.
    Encore merci !

    • Merci à toi!
      C’est un message que je trouve important, du fait de mon expérience : je vois la différence au niveau relationnel entre ceux qui le voient comme une maladie – et qui attendent que tu guérisse, ceux qui n’y croient pas et ceux qui te vois juste comme tu es – normale à ta façon. Après tout, nous sommes tous uniques, donc différents, non? ;-)

  2. J’y ai beaucoup réfléchi la semaine dernière à l’occasion de mon mini-débrief, C’est très difficile de parler des troubles autistiques: Si je le qualifie de handicap, j’ai peur qu’une personne autiste puisse penser que je juge sa personnalité, son identité comme devant être changée. Si je lui refuse cette qualification, alors je ne reconnais pas sa différence et sa difficulté (sans parler des conséquences sur le statut juridique). C’est pour cette raison que j’ai beaucoup aimé ta définition de la semaine dernière, un handicap pour s’intégrer dans la société normée.
    Cette semaine j’aime beaucoup ta phrase: C’est une prise en charge qui combine les domaines de l’éducation, de la thérapie, de la pédagogie, pour aider les personnes autistes à devenir plus indépendantes et épanouies dans leur différence.
    Cela n’empeche pas effectivement de traiter certains symptomes, sans pour autant tenter de gommer la différence qui fait ta richesse.

    • Je ne sais jamais comment parler de ce que j’ai (ce que je suis?). Je ne suis pas handicapée, à part « en rapport à une norme », je ne suis pas malade, ce n’est pas « un problème ».. je suis « différente » de la majeure partie des gens, je suis plus sensible, j’ai des fragilités. En général c’est comme ça que j’en parle, ou alors je parle carrément de « TED » pour simplifier, suivant la personne en face de moi.
      Je rêve d’une société ou les différences seraient vu comme des richesses dont on peu apprendre plutôt que des handicaps à gommer…

    • Je ne l’ai pas vu, merci de me le faire connaitre, mais j’ai déjà lu sur le lien entre troubles gastriques et autisme. On voit d’ailleurs une amélioration impressionnante des symptômes chez certains enfants après un arrêt du gluten et du lactose, faisant presque penser à une « cause » allergique de l’autisme. (Si je ne me trompe pas, la médecine chinoise appelle l’estomac le deuxième cerveaux).
      Je pense qu’on est loin de tout savoir sur le fonctionnement du corps humain, et en particulier sur le cerveau, et qu’il n’a pas finit de nous étonner…

  3. Je ne suis pas autiste, et je n’y connais rien.
    Cependant je ressens très profondément les refus normés de la différence, et à fortiori de toute forme de handicap.

    Je ne crois pas qu’il faille définir le handicap comme un écart à une norme, mais plutôt comme une impossibilité physique ou mentale, occasionnelle ou définitive de réaliser certaines choses, et en être atteint.

    Je suis 100% d’accord avec toi sur le besoin de s’accepter tel qu’on est et d’inventer la vie qui va avec.

    • La différence, quelle qu’elle soit, est souvent rejetée par peur de ce que l’on ne comprend pas. Quand je parle de l’autisme, de ma différence, je parle en fait de toutes les différences.

      Je suis assez d’accord avec ta définition du handicap, mais je vois souvent ce mot utilisé « en rapport à ».

      Créer sa vie, c’est ce qu’on devrait tous faire il me semble. Quand on ne peut pas suivre les modèles habituels, ça le rend juste encore plus évident mais aussi plus difficile – il faut pas mal d’imagination.

  4. Je travaille avec des enfants qui présentent des TED, plus ou moins importants…et malheureusement plus ou moins handicapants quand on doit vivre en société… et vraiment les parents et les enfants le vivent comme ça…

    Je trouve ça formidable que tu puisses parler de ton vécu, de ce qui te semble adapté comme accompagnement…parce qu’il n’y a pas tant de témoignages que ça..;et ça nous aide beaucoup pour ajuster ce que l’on peut proposer et pour rester le plus ouvert possible à la personne, et ne pas la faire entrer dans un moule.. tout en sachant que toi, tu peux avoir toute cette réflexion sur toi, sur ta différence…
    Mais malheureusement beaucoup de personne avec autisme ont des troubles associés lourds et ne peuvent pas accéder à cette réflexion et à cette capacité de trouver pour eux et en eux ce qui est bien pour eux.

    Quelque soit les méthodes utilisées, les courants théoriques, je crois que tout le monde serait vraiment heureux si on arrive à trouver des solutions plus adaptées et plus respectueuses de chaque personne avec autisme.

    Je ne sais pas si tu as vu, mais la revue Cerveau et Psycho de mai-juin, a un dossier consacré à l’autisme.

    • Je me rends compte que je suis très chanceuse, d’abord parce que mes troubles ne sont pas « si importants », comparés à d’autres, mais aussi parce que je n’ai plus cette pression de rentrer dans la société. (Je ne remercierais jamais assez ma mère pour tout ce qu’elle fait pour moi et me permet de faire.)
      C’est pour ça que je témoigne, parce que je peux. (Sur le site de Martin Winckler, une autre autiste de haut niveau explique aussi très bien les choses)

      Je ne sais pas comment font les aidants et les familles dans les cas de troubles « profonds » et c’est quelque chose que je trouve assez terrible, ne pas savoir ce dont à besoin l’autre, et pour ces autistes de ne pas pouvoir dire.

      Pour la revue, ma mère la acheté et elle a aimé l’article, il faut que je le lise (et le commente?)

  5. Bravo pour cette contribution vraiment très riche, de connaissances et aussi de ton expérience!! Cela faisait longtemps que j’avais envie d’en savoir plus sur ces méthodes dont beaucoup parlent mais peu connaissent réellement…
    La définition de handicap comme écart à la norme me parle également, en effet il ne me semble pas judicieux de décrire celui-ci seulement comme une ou plusieurs capacités manquantes ne serait-ce que parce que bien souvent l’absence d’une capacité en dévoile d’autres, plus ou moins inaccessibles à ceux qui possèdent la première (je pense par exemple à la compensation à laquelle donne lieu les déficiences sensorielles…) mais bien entendu, ce n’est pas une règle générale… même si le caractère « fourre-tout » du concept de handicap (recoupant des réalités, des spécificités très diverses…) montre à mon avis bien la prééminence du rôle joué par la norme…

    • Merci, je suis contente de pouvoir vous apporter un éclaircissement « de l’intérieur » ;-)
      Dévoiler des capacités « différentes », c’est ce qu’on oublie souvent, oui, comme les aveugles et les sourds (que j’admire beaucoup).

  6. Bonjour!
    Je suis la « belle maman » d’un petit garçon autiste de presque 11 ans. Antoine ne prend plus de médicaments depuis 2 mois. Nous essayons de la complémenter avec des probiotics, de la serotonine + huiles essentielles…J’ai vu dans votre 1ere partie que la sérotonine vous aidez beaucoup…Pourriez vous m’en dire plus ?

    • Bonjour et merci de partager votre témoignage! Pour la sérotonine, malheureusement je prends encore des remèdes chimiques. Je prend de la venlafaxine, une molécule qui, si j’ai bien compris, arrête la recapture de la sérotonine, empêchant le cerveaux d’en « manger » trop. J’ai lu récemment un article (biocontact, juin 2012) sur ces remèdes qui ne m’a pas trop rassurée – risque d’épuisement de la sérotonine – mais je n’ai pas trop le choix pour l’instant, vu ce que j’ai vécu quand j’ai essayé d’arrêter. J’aimerais en savoir plus sur le passage des remèdes à la complémentation de votre beau-fils, si vous voulez bien m’en parler?

      Le 20/06/2012 23:30,

      • Merci à vous surtout de témoigner!
        Je ne connaissais pas ce médicament dans le « traitement » de l’autisme..Antoine prenait jusqu’à présent du Risperdal (quand on voit les effets secondaires on prend peur !!!!) Au bout de 4 ans on ne voyait plus d’améliorations, réveils nocturnes, faisait les 100 pas en permanence..on aurait dit qu’il était « shooté »..Depuis l’arrêt le sommeil parait de meilleur qualité, le verbal se développe plus vite même si je dirais qu’il est un peu « flémard » dans le sens ou il sait qu’on comprend « gateau » donc la phrase n’est pas automatique (on fait style de pas comprendre et du coup il reformule avec une phrase ! ;) )…En parallèle il exprime beaucoup plus son mécontentement et sa frustration par des cris(des mots commencent à sortir aussi dans ces moments là) mais son regard est plus présent, il « intéragit bien plus avec ses frères (même celui de 14 mois)..
        Coté traitement effectivement on fait des « tests » , je m’explique: dans beaucoup de recherches on remarque que la faiblesse de la flore intestinale pourrait jouer un rôle donc on fait une cure de probiotics (ça ne peut pas faire de mal !) les huiles essentielles sont pour essayer de « purger » le corps d’éventuelles bactéries (borrélia ) .Un médicament naturel était sur le marché jusqu’au mois de Mai et fonctionnait mais les grands groupes pharmaceutiques ont eu « sa peau » (voir principe de santé mars et juin 2012)..
        Le reportage d’arte qui sera rediffusé le 28/6 à 5h du mat et le 30/6 à 12h15 est trés intéréssant aussi sur les causes éventuelles au niveau environnementales et alimentaires !!
        De plus j’essaie d’entrer en contact avec un médecin du groupe Chronimed (qui travaille avec le Pr Montagnier) .
        En bref je suis beaucoup de recherches en court qui me paraissent d’excellentes pistes.

        Est ce que je peux me permettre de vous demander de quel « sorte » d’autisme vous souffrez? Qu’est ce que celà vous fait si vous arrétez la médication?

        C’est tellement dur et frustrant d’être à ses cotés sans savoir ce qu’il peut ressentir à l’intérieur de lui…Je pense qu’il comprend absolument tout ce que l’on dit (ce n’est pas l’avis du corps médical de l’ime) …
        Enfin tellement de choses à comprendre, analyser, expliquer encore et encore…..

        Je ne peux que parler de notre parcours fait de recherches personnelles permanentes en attendant de trouver le « bon contact », la « bonne personne », le « bon médecin » qui saura nous suivre aider dans notre démarche…mais j’ai peut être une piste avec un rdv le 16/7..on en saura peut-être plus à ce moment là !!!!
        En attendant la « chasse » aux infos et témoignages continue…

        • J’ai été diagnostiquée à 22 ans, donc assez tard, d’un trouble envahissant du développement non spécifié. Il faut dire que j’avais déjà mis en place des stratégies pour contourner les problèmes entre autre (inconsciemment, on fait ça en grandissant), donc ça explique ce diagnostic.
          Avant ça j’avais eu droit, à l’age de 7 ans, à la psycho pour enfant qui disait à mes parents « elle fuguera à l’adolescence »…
          Ça a été dur de trouver un thérapeute qui ne cherchait une bipolarité (mes humeurs varient), qui ne me gave pas de remèdes et qui me propose une thérapie qui me fasse avancer.
          Je suis une thérapie cognitive et comportementale qui m’a fait avancer rapidement.
          Quand j’ai essayé d’arrêter j’ai eu surtout une grosse crise de manque, au bout d’une semaine j’étais de nouveau à fleur de peau, crises de larmes (et plus…) donc je n’ai pas poussé plus loin. Si je prend le remède c’est justement pour ne pas être « énervée » autant (et en souffrance intérieure).
          D’ailleurs j’étais repassé à 2 le temps de mon déménagement, je suis revenue à un depuis une semaine et je recommence à dormir beaucoup, à être énervée etc.

          • Bonjour Marie Wolf, je vous recontacte car j’ai de nouvelles informations concernant l’autisme et les différents origines possibles. Je me suis dit que vous seriez peut-être intéressée…Je ne sais pas si je peux tout expliquer ici..peut-être pourrions nous communiquer par mails directement ?

            • Bon en fait, j’ai finalement réussi à rentrer en contact avec un médecin en lien avec Chronimed et nous avons fait des analyses poussées pour vérifier les taux des neurotransmetteurs (sérotonine, dopamine et neuradrenaline), puis nous avons aussi chercher des infections froides (Chlamidiae, mycoplasma, borrélia…….). De la nous avons commencé un traitement à base de complément alimentaire ainsi qu’un antibiotique…..Voila pour les grandes lignes…Avez vous déjà songé à faire ce type de recherches ?
              Connaissez vous aussi le site Asperansa?

              • Non et non, vous me donnez de nouvelles pistes de réflexions – même si je ne cherche pas à guérir ni à changer. Mon « autisme » est une force d’une certaine manière, et je ne suis pas pour la normalisation. J’aime apporter un regard différent sur la vie, c’est mon « travail » sur cette terre en quelque sorte.

              • Bon, je viens de lire sur Chronimed, les infections froides et l’autisme.
                Ça peut être intéressant à regarder – si mon psy ou ma doc se sentent concernés…
                Merci

  7. Pingback: On fait comment quand on parle pas ? {mini-debrief} « Les Vendredis Intellos

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur la façon dont les données de vos commentaires sont traitées.