L’autisme de l’intérieur

J’ai découvert cet article grâce à La Poule Pondeuse.
Je l’ai lu et fait lire à mon entourage et nous avons tous dis « Wahou, c’est exactement ça! ».
Puis Mme Déjantéem’a proposé d’en faire le commentaire en mettant en parallèle ma propre expérience.L’article, qui est sur le site de Martin Winckler, s’intitule « Je suis autiste et cela n’est pas « exactement » ce que vous croyez… ».
Miss Titi – qui a plus de 40 ans, c’est important pour la lecture de son article, elle n’ pas eu la chance qu’ont les enfants aujourd’hui – a une façon très claire de mettre en mots ce que nous vivons.

« Se promener sans canne blanche au milieu d’un échangeur d’autoroute…
Ceci est l’image que j’ai employée pour faire comprendre à un ami aveugle le ressenti d’une réunion avec des inconnus pour un autiste.
Les autres envoient des signaux que nous ne percevons pas bien. Ils pensent que nous les interprétons aussi bien qu’eux même les perçoivent. Et ils attendent de notre part des signaux en retour.
Sauf que nous ne les voyons pas très clairement…
Donc nous n’y réagissons pas (ou de façon imparfaite).
Donc nous sommes des enfoiré(e)s / égoïstes / indifférent(e)s / salopard(e)s / je m’en foutistes / pas intéressé(e)s… »

Cependant, j’ai deux critiques:
1. Elle emploie le terme « autisme » sans préciser si elle parle des gens qui ont eu ce diagnostic spécifique ou si elle veut dire « troubles du spectre autistique » (qui devient synonyme de TED)
2. Elle parle d’origine biologique, or j’ai lu à plusieurs reprises que les médecins et chercheurs ne sont pas tous d’accord (et ne savent pas encore pour sur d’où vient l’autisme)
Là ou je suis d’accord:
1. je fais plus jeune que mon âge aussi (et pas que physiquement parfois…)
2. mon père a aussi une grande culture et j’ai appris à lire très tôt, ce qui m’a sauvé – je me réfugiais dans les livres. Ma mère passait aussi énormément de temps à tout m’expliquer, malgré le désaccord de la famille.
3. ne pas pouvoir trier les signaux de communications du reste: mettez moi dans une pièce avec une télé allumée et des gens avec qui communiquer, ou même deux conversations à la même table, je finis par me noyer et donc me fermer
4. j’ai réussi à compenser pour deux raisons, je pense: je suis une enfant unique et ma mère a passer beaucoup de temps avec moi – et je suis allée à l’école tôt à ma demande; et mon « handicap » est suffisamment léger
5. « nous sommes 100% du temps préoccupés par comment percevoir vos signaux et c’est notre activité mentale principale quelle que soit notre contexte par ailleurs » -> ceci explique peut être que mon cerveau ait montré un stress supérieur à la « normale » quand j’ai fait les encéphalogrammes « en situation » (j’étais devant un ordi, je devais cliquer à certains moments, mon cerveau paniquait…)
6. « Donc nous faisons tous, plus où moins, de la phobie sociale à force de se faire bouler sans arrêt et sans savoir pourquoi » -> L’école est un enfer, le monde du travail aussi d’ailleurs pour moi, rencontrer de nouvelles personnes me terrifie même maintenant, après 7 ans de remèdes et thérapies
7. « Hyper-sensibilité sensorielle » -> rien à ajouter (à part peut être qu’on peut aussi l’avoir physiquement: tissus par exemple)
8. « Burn-Out » -> j’ai fait le mien à 22 ans, pendant ma dernière année d’université. Grâce à lui -et une « tentative de suicide »- j’ai enfin pu être suivie par un psychiatre et avoir accès à un traitement, une thérapie, un diagnostic -très- tardif etc. Ceci dit, je suis fatiguée quand même, j’ai du mal à être productive plus de quelques heures par jour les meilleurs jours (je vis seule, ce qui est très difficile pour moi).
9. J’ai aussi subi – brièvement- la psychanalyse/psychothérapie. Je bénie le ciel, mon père et ma belle-mère de m’avoir trouvé un psychiatre qui fait une thérapie cognitivo-comportementale.
Quand à la peur du système, je me demande régulièrement « comment ça se passerait pour moi si j’avais ni ma mère ni mon compagnon? » par exemple si je suis mal, si j’ai un enfant, si… L’entourage doit nous protéger, nous rassurer… C’est dur et lourd aussi pour eux (mais je ne connais pas de soutient pour l’entourage d’adultes TED/autistes)
(Et quand elle mentionne les balancements etc.: j’ai commencé les miens après le diagnostic, comme si de savoir que j’étais « malade » m’autorisai à ne pas me comporter « normalement » 24h/24 (ou, d’après ma mère, comme si j’essayais de rentrer dans le « moule » « autisme »). ça m’arrive de mordiller la main de mon compagnon, de parler comme un bébé, de faire des petits bruits d’animaux, de sucer mon pouce… quand je suis stressée ou fatiguée.)
Marie Wolf

9 réflexions sur “L’autisme de l’intérieur

  1. Pingback: Article sur les #VI « Ma tanière… My den…

  2. Merci beaucoup de ta contribution!!! Vraiment!!! Merci de nous faire partager ton vécu et tes réflexions qui ne peuvent amener que plus de compréhension envers ses enfants différents…
    Je suis aussi persuadée que les dépistages seuls peuvent enfermer les gens dans des carcans aussi sûrement que les dépistages accompagnés d’informations et de communications permettent à chacun de mieux percevoir (et apprécier!!!) la richesse d’un monde où chacun est différent!!
    Merci donc d’y contribuer!!!

  3. Merci pour ce témoignage et cette découverte des articles chez Martin Winckler.
    Je me rends compte qu’effectivement, je ne pensais à l’autisme que de façon « enfantine », on ne parle pas des adultes autistes, et pourtant, nous grandissons tous !

    Je t’invite, si ce n’est déjà fait, à lire le 2e article sur les compensations possibles que MissTiti a recensées pour ce handicap, ça m’a personnellement passionnée . C’est vrai : pourquoi accepte-t-on et rembourse-t-on les aides techniques pour aveugles mais pas pour autistes ?

    Merci pour ton article qui me permet de prendre conscience de la réalité de l’autisme.

  4. Merci à toutes pour vos messages, je suis heureuse que mon témoignage, et mon expérience, peuvent servir.

    C’est vrai que l’autisme, ou plutôt les TED, est un diagnostic assez perturbant pour la famille ou l’adulte concerné. Il y a des supports pour les parents mais pas tellement pour les adultes, pas en France.

    Mon psychiatre dit que c’est parce que majoritairement ce sont des enfants qui sont diagnostiqués et que les thérapies doivent englober les parents.
    Je rêve de trouver un soutient pour mon compagnon (et ma mère, ou du moins pour elle plus d’information), qui me soutient énormément malgré que je ne sois plus une enfant.

    Il faut aussi prendre en compte le fait que les autistes profonds sont souvent placés en France – jusqu’à présent du moins- et qu’il n’y a donc pas lieu de se préoccupé de leur adaptation au monde « normal » du travail etc.

    Je n’ai pas encore lu le second article de Miss Titi, j’y vais de ce pas (ça tombe bien, elle parle des méthodes de compensation et je suis en train de travailler sur une série d’articles pour vous présenter les techniques qui existent).

  5. Pingback: Vouloir être une petite souris {Mini Débrief} « Les Vendredis Intellos

  6. Merci de nous faire partager ça de l’intérieur. Comme beaucoup de gens j’ai vu des reportages sur des enfants mais pas sur des adultes. Or comment aider quelqu’un à s’inclure dans notre société si on ne le comprend pas du tout ?

    • En réalité nous fonctionnons tous différemment, les gens « neuro-typiques » à un niveau moindre que les gens qui ont des troubles neurologiques bien sur, mais la différence est là.
      Je crois que le vrai problème vient d’un désir de normalisation.
      La plupart des gens arrivent à se forcer plus ou moins à rentrer dans des cases et ceux qui n’y arrivent pas du tout ou très peu sont vu comme différents ou handicapés.
      En réalité nous sommes tous différents et uniques, avec nos points forts et nos points faibles, c’est ce qu’il faut regarder: qu’est ce que tu sais bien faire et inversement? Comment je peux t’aider là ou tu as du mal? Et comment toi tu peux m’aider là ou j’ai du mal?
      Devenons plus attentifs aux autres autour de nous et à nous-même, développons le travail en équipe et dans la complémentarité, rendons un coté humain au monde du travail et à la société en général…
      Utopique?

  7. Pingback: Handicap | Pearltrees

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