L’infertilité est-elle une maladie ?

A la suite du débat de la semaine dernière sur le Droit à l’Enfant, la question s’est posée de savoir si l’infertilité était ou non une maladie. POM répondait par la négative, ou en tout cas disait que la question ne faisait pas consensus. Je suis maman d’un petit garçon né grâce à une FIV, et en tant qu’infertile, je trouve la réponse évidente : l’infertilité, c’est un corps qui ne fonctionne pas comme il le devrait, ce qui se manifeste par une souffrance, c’est la définition d’une maladie !

D’ailleurs, l’Organisation Mondiale de la santé définit l’infertilité comme telle depuis 2009 :

Infertility (clinical definition): a disease of the reproductive system defined by the failure to achieve a clinical pregnancy after 12 months or more of regular unprotected sexual intercourse.

Infertilité (définition Clinique): Une maladie du système reproductif définie par l’incapacité pour un couple de concevoir après 12 mois ou plus de rapports sexuels réguliers non protégés.

L’enjeu est très important, parce que si c’est une maladie, on est en droit d’attendre de la société qu’elle nous aide, avec le remboursement des traitements (très chers) d’assistance médicale à la procréation – AMP  (par la sécurité sociale ou les assurances complémentaires), la possibilité pour les couples infertiles de s’absenter de leur travail pour subir ces traitements en bénéficiant d’un congé maladie, et de jouir de la protection des lois anti discrimination .

Mais lorsque j’ai annoncé à mes chefs que j’allais avoir besoin de m’absenter pour faire une FIV, la réaction a été unanime : « Ah, mais alors vous n’êtes pas VRAIMENT malade, c’est un CHOIX de faire ce traitement. Il va falloir le prendre sur vos vacances (Et faire approuver chaque date 1 mois à l’ avance !) Vous comprenez, si on commence à donner des vacances aux gens pour qu’ils aillent faire des bébés, on n’est pas rendus ! ». Et en fait, c’est courant, de penser ça, mon employeur était loin d’être le seul !

Alors voilà pourquoi je suis persuadée que l’OMS a raison sur ce point là:

– Les couples infertiles ne risquent pas d’en mourir, mais de nombreuses maladies ne sont pas mortelles, et pour autant, on ne leur dénie pas le statut de maladie. Certaines sont même purement esthétiques, mais elles sont quand même considérées comme des maladies: l’acné, par exemple.

– Certains couples font le choix de ne pas avoir d’enfant et en sont très heureux. Mais ça ne veut pas dire que les couples infertiles peuvent parfaitement être heureux sans enfant, parce qu’eux n’ont PAS fait ce choix ! Pour reprendre le parallèle fait par POM avec le sexe, certains font le choix de ne pas avoir de relations sexuelles, comme les prêtres (la comparaison est faite dans cet article). Et pourtant, sous certaines conditions, le traitement de l’impuissance est remboursé par la sécurité sociale, et l’impuissance est bien considérée comme une maladie.

– L’infertilité n’est pas seulement un processus de vieillissement naturel qu’il faut accepter : Contrairement à ce qui nous est seriné à longueur de journée (Faithfully Yours en a fait un bel article ici), l’infertilité n’est pas une affaire de vieilles femmes carriéristes et / ou qui ont trop fait la fête avant de se décider à se lancer dans l’aventure bébé… 40% des infertilités sont masculines et 13% des femmes de 24 à 34 ans rencontrent des problèmes d’infertilité. J’avais 32 ans quand mon fils est né, après 18 mois d’essais, et 18 mois de traitements (et 9 mois de grossesse !). Et puis, à quel âge doit-on considérer qu’une femme est trop vieille ? En France, on considère que la limite est à 43 ans. C’est-à-dire que TOUTES les infertilités traitées en France et remboursées par la sécurité sociale concernent des femmes de moins de 43 ans. A MOINS de 43 ans, faut-il déjà renoncer à ses rêves de maternité?

– L’infertilité est une véritable torture pour ceux qui la subissent. Torture physique, souvent,  par exemple dans le cas d’une endométriose. Et psychologique, toujours. Elle est perçue comme un échec personnel profond, et la négation de sa féminité ou virilité. Elle prend le pas sur la vie professionnelle, met le couple à l’épreuve, ruine parfois la vie sexuelle, entraine l’isolation sociale: on ne supporte plus d’exposer son échec aux autres et de devoir affronter le bonheur des couples fertiles. Elle peut même déboucher sur une mise au ban de la société – soit parce que l’entourage ne comprend pas le choix de ne pas avoir d’enfant, soit parce qu’il sait l’infertilité et la perçoit comme une malédiction presque contagieuse. Parce que stressante et angoissante, l’infertilité peut causer une dépression, et toute une série de manifestations physiques (coucou mon eczéma!). La traiter, c’est aussi prévenir la survenue de maladies « accessoires », qui peuvent à long terme s’avérer plus coûteuses encore pour la société que les traitements d’AMP…

Alors l’aide aux couples infertiles doit bien sûr avoir des limites, principalement d’ordre éthiques et financières, et surtout il faut prendre en compte les intérêts de l’enfant à naitre, mais de là à dire que l’infertilité n’est pas une maladie, je ne suis pas d’accord !

Drenka

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8 réflexions sur “L’infertilité est-elle une maladie ?

  1. Merci beaucoup et bravo pour cette première contribution, qui me donne l’occasion de te souhaiter officiellement la bienvenue en tant que neuroneuse!!!
    Ton propos m’interpelle beaucoup à vrai dire…Je ne suis pas sûre de trouver les mots justes parce que les idées se bousculent (et bien entendu, elles sont beaucoup moins claires que lorsqu’hier je répondais à ton mail… :X)..

    Disons que je m’inquiète de l’avenir d’une société qui demande constamment aux personnes de devoir se justifier et laisse si peu de place à la compassion, à la compréhension, au souci de l’autre et de son épanouissement…tu vas me trouver extrêmement idéaliste (mais n’en faut-il pas quelques uns??!) en lisant ton billet, j’entends toute cette pression: pression de l’employeur qui voit son salarié comme une force de travail (et qui à ce titre s’autorise une incursion dans la sphère de l’intime…), pression de la société à qui il faut justifier le caractère handicapant ou non de la situation, légitime ou non du désir (je pense aux femmes âgées par exemple…)…
    Oui, je pense que l’infertilité est une maladie ou peut être un handicap (??) et que ça peut être une des raisons de sa prise en charge sociétale (même si les exemples de maladies pourtant très handicapantes ou très graves et non prises en charge par la société sont malheureusement nombreuses je pense aux maladies orphelines notamment…), mais est-ce vraiment la seule forme de légitimité de sa prise en charge??!!

    La liberté d’expression n’est-elle pas considérée comme un droit inaliénable? pourtant on ne meurt pas de ne pouvoir s’exprimer (en tout cas, pas directement..), et certains y renoncent sans trop de mal semble-t-il…

    Je pense que je rêve d’un monde où il ne sera pas nécessaire de faire la preuve de sa souffrance, de comparer la sienne à d’autres pour en prouver la valeur, de s’obliger à s’isoler de groupes que l’on estime moins légitimes (je pense aux parents âgés par exemple…) pour consolider sa cause… Je rêve aussi d’un monde où la parentalité ne sera pas à ce point normée, car au final, que faut-il de plus pour être un bon parent que la volonté d’aimer et d’accompagner un petit jusqu’à son envol, ainsi que la détermination de ne jamais renoncer à y arriver un jour?

    Je ne suis pas sûre d’avoir beaucoup fait avancer le débat… mais j’espère que nous poursuivrons encore un moment sur ce sujet qui en concerne tellement d’autres!!

  2. Dans l’état actuel de la société, oui je suis d’accord avec toi, il faut maintenir le statut de maladie de l’infertilité,

    Mais tout de même la pression sociale est incohérente :
    d’un coté la norme du « gentil couple avec deux ou trois enfants »
    de l’autre l’injonction du monde du travail qui demande une disponibilité à 150%

    Et la vraie vie dans tout ça ?

    • Complètement d’accord avec toi: il y a également une incohérence à exiger des femmes des études de plus en plus longues, de leur reprocher le fait de ne pas avoir de carrière, et ensuite de dire que faire des enfants après 30 ans c’est trop tard, bien fait pour elle!
      cf Mme Déjantée qui a eu des enfants tôt et l’a payé cher du côté de ses études…
      Quel que soit son choix, ce n’est pas le bon!
      Ceci dit comme je le dis dans l’article, on a vite fait de systématiquement associer l’infertilité avec l’âge, alors que dans la plupart des cas, cela n’a rien à voir.

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