J’ai eu l’occasion lundi 22/09 à Paris, d’assister au colloque « Mort périnatale : comprendre et mesurer son retentissement pour mieux accompagner ceux qui y sont confrontés« . J’y allais dans le cadre de mon association Nos Tout Petits d’Alsace où je co-anime des groupes de parole proposés à des parents ayant été confrontés au deuil périnatal.

Le colloque était organisés par l’association AGAPA, association ayant pour but d’offrir son aide aux personnes touchées par une interruption de grossesse, volontaire ou accidentelle, médicale, mais aussi par le deuil périnatal.

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Cette journée passionnante, enrichissante, où de nombreux intervenants ont présenté des conférences sous différents regards, est réellement importante pour aider à la fois les parents concernés par le deuil, mais aussi, et c’est l’angle principal sous lequel les choses ont été abordées : aider les soignants, pour qu’ils puissent au mieux aider les patients.

Le programme a bien entendu abordé les complexités du deuil, du point de vue des parents, mais une grande part se positionnait du côté des soignants : leur ressentit face à ce type de deuil, le besoin qu’ont les soignants de prendre soin d’eux pour être capables de prendre soin de l’autre au mieux, mais également de l’importance du réseau : professionnel, associatif, social, médical et « paramédical » pour toujours être dans cette aide aux parents concernés.

Difficile de faire une résumé bref de cette journée où nous avons reçu pas moins de 13 interventions de divers professionnels, mais également des tables rondes et des échanges avec la salle (environ 400 personnes assistaient au colloque).

De mon ressentit, en ressort :
-l’importance de l’organisation vraiment structurée du milieu associatif qui propose son entraide (formations, supervisions indispensable des intervenants, compétence à prendre du recul, à être dans une écoute empathique, non jugeante). Ainsi j’attire l’attention sur les nombreux groupes fleurissant sur le net qui partent d’une bonne intention, certes, mais qui parfois, je trouve, peuvent risquer de tourner dans un auto-entretien de sa douleur, et risquer d’installer des personnes fragilisées dans une énergie qui n’aide pas … Vu que le but, pour les parents, est d’aller vers un mieux être… apprendre à gérer leur vie avec ce deuil… (je fais exprès de ne pas parler de « faire son deuil).

-l’importance d’offrir des lieux de décharge et de supervisions aux professionnels qui ont des situations vraiment peu évidentes à gérer (une sage femme, par exemple, qui doit accompagner en même temps un accouchement où tout va bien, et un accouchement où le bébé est décédé). Car un soignant qui va bien, qui parvient à décharger les situations qui lui font mal dans son cadre professionnel sera d’autant plus capable d’écoute, d’empathie, de « bien-traitance » envers les patients qu’il aura par la suite.

-qu’il est important de proposer LE CHOIX aux parents lorsqu’ils vivent ce deuil, des différentes options qu’il a sur le devenir de son bébé, et que le professionnel devrait « se mettre au service » du parent dans ce contexte où le parent doit faire des choix sur un laps de temps si court, si intense : choix sur le devenir du corps, sur la manière d’accueillir leur bébé, sur tout l’éventail des choses que le parent endeuillé peut faire (habiller son bébé, prendre des photos, des empreintes, etc…


Danielle Rappoport, psychologue clinicienne, présidente de l’association Bien-traitance : « les progrès de la prise en charge (du deuil) ne changent pas l’existence de la part normale d’inconsolable à la perte d’un être aimé »
On constate aujourd’hui une nette amélioration de la prise en charge des parents ayant perdu un enfant, ayant vécu la fin de la grossesse avant la fin « normale », soit volontairement (via IMG), soit accidentellement (accouchement trop prématuré pour que le bébé survive). L’association Agapa propose notamment une aide aux femmes ayant vécu une IVG, leur reconnaissant, malgré l’aspect actif de l’acte, le droit à en souffrir. Lorsqu’on rencontre aujourd’hui des parents ayant perdu un bébé il y a même juste 20 ou 30 ans, c’est saisissant d’écouter ces parents, leur souffrance de trop souvent ne pas avoir pu voir leur bébé alors qu’ils le désiraient, de ne pas avoir pu le nommer… Le droit de faire figurer le prénom de son enfant mort né (ou né non viable, avant le seul des 22sa fixé par l’OMS) sur le livret de famille, et de disposer du corps de cette enfant pour lui offrir les obsèques que l’on souhaite, date de 2001 seulement !

L’impact de l’aide à ces parents est grand. Quand une association aide un parent, il aide un couple, mais aussi une famille, les amis de ce couple, mais aussi l’entourage, et aussi les enfants de ce couple endeuillé, déjà présents ou futurs. Car la mort d’un bébé, impacte souvent les grossesses de toutes ces familles.

Marie-José Soubieux, pédopsychiatre et psychanalyste, auteure du livre de référence « Le berceau vide« , précise que les personnes concernées par le temps utilisent souvent le créatif pour s’aider à gérer ceci, à extérioriser cette douleur vécu (Frida Kahlo, Camille Claudel, Dali, Van Goght…). Elle a décrit de manière très organisée les différentes étapes que traverse le parent endeuillé, toute la complexité des émotions vécues, et toute la difficulté à « vivre avec » avec le temps qui passe.

Véronique Le Goanvic, psychologue clinicienne, s’est concentrée sur la notion de psycho traumatisme et de ses effets : j’avoue que « étant passé par là », c’était assez fascinant et impressionnant d’entendre une vision médicale et « normalisée » des étapes par lesquelles j’étais passée. J’ai ainsi mieux compris les difficultés relationnelles, la question de la difficulté à faire confiance notamment, comme très liée à cet évenement de ma vie. De même qu’à travers l’intervention de Françoise Gonnaud (pédopsychiatre en néonatologie), j’ai mieux compris la difficulté pour les professionnels confrontés au deuil de l’enfant et de ses parents, pour réussir à à la fois faire leur travail, rester humain mais pas trop non plus pour ne pas se prendre en pleine violence la mort de ce bébé face à eux… Trouver le juste milieu entre professionnalisme et empathie, voilà toute la difficulté.

Il était passionnant, dans un tel contexte, d’écouter l’intervention de Véronique Dormagen, cardilogue et formée à la Communication Non Violente « CNV« , illustrant combien cette technique de communication peut être enrichissante pour un professionnel confronté régulièrement à la violence de la mort, la maladie, l’agressivité de patients subissant eux même des situations violentes : « La colère, l’agressivité sont d’abord l’expression d’un besoin non satisfait, d’une souffrance« . « L’empathie pour soi entraine l’empathie pour l’autre« . Se poser pour communiquer dans un positionnement « CNV » est un « temps essentiel pour une relation qui tient compte de soi et de l’autre« .

On retrouve avec Élisabeth Martineau, journaliste et auteur de « Surmonter la mort de l’enfant attendu » que nous retrouvons la question du créatif comme élément thérapeutique : depuis deux ans, l’événement « une fleur une vie » a lieu à Paris début mai : à travers la création d’un immense bouquet de fleur, mais également une journée riche en rencontres, proposant des ateliers avec des arts thérapeutes, c’est un moment où chaque parent pioche en lui les ressources pour s’aider lui même. Et c’est ça qui est important je trouve, que lorsque l’on vit des événements difficiles voire dramatiques dans la vie, que d’être le propre générateur de ce mieux être.
Il sera bien plus solide que s’il vient de l’extérieur. Et je me rappelle d’ailleurs avoir vu la fascinante exposition « Raw Art » au musée des arts naïfs à Paris (dans le 19e), montrant les œuvres d’artistes « malades psychiatriques ». ainsi le créatif (je préfère ce terme à « art ») est une ressource forte.

L’intervention de Jean Paul Rocle, chargé de mission cérémonies et ritualités aux Services funéraires de la Ville de Paris, était également forte, du fait de l’explication qu’il fournit sur le sens des obsèques, du besoin de rituel des parents et familles, du respect de LEUR choix, de pratiques améliorées des services funéraire pour contribuer à un mieux être des parents (notamment sur le fait que lors d’une crémation, il n’y a pas, techniquement parlant, de cendres du bébé, juste celles du cercueil. Et que la présence d’un médaillon gravé au nom de l’enfant, peut aider le parent à mieux concrétiser la réalité)
« Toute vie achevée est une vie accomplie. De même qu’une goutte d’eau contient déjà l’océan, les vies minuscules avec leurs débuts si brefs, leur infirme zénith, leur fin rapide, n’ont pas moins de sens que les longs parcours. Il faut seulement se pencher un peu pour les voir et les agrandir pour les raconter » (Françoise Chanternagor)

Catherine Dolto aborde l’utilité de l’haptonomie dans le cadre de l’accompagnement de la mort périnatale : ainsi, un parent qui sait que la mort de son enfant est imminente ou à venir, peut, à travers l’haptonomie, être en contact accru avec son bébé.
« la vie ne se donne pas, elle se transmet »
« ne pas oublier la singularité de chaque deuil »
« une main posée est souvent plus importante qu’un flot de paroles »
le parent est face à « une dualité, donner la bonne place au foetus, ni trop ni trop peu »
« il n’y a pas de mot pour nommer un parent endeuillé »

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MamanDragon

 

liens utiles :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Communication_non-violente_%28Rosenberg%29

http://www.crematorium-perelachaise.fr/p_ceremonial_des_tout_jeunes_enfants_49.html

http://www.association-agapa.fr/2014/colloque-22-septembre-2014-mort-perinatale-comprendre-et-mesurer-son-retentissement-pour-mieux-accompagner-ceux-qui-y-sont-confrontes/

edit : je rajoute ce lien vers un livre en pdf trouvé sur le site des services funéraires de la ville de Paris, au vu du sommaire, cet ouvrage parait très intéressant, sur la thématique de la mort, mais à un sens plus large que le deuil périnatal :

La révolution de la mort