La question de la vie… Jusqu’où veut-on notre bébé? Qui n’a pas eu peur d’avoir un bébé en mauvaise santé voire handicapé? Qui ne s’est pas demandé s’il en serait capable? On y pense, puis les échographies sont là pour nous rassurer. On chasse alors ces questions qui peuvent resurgirent douloureusement: une intervention médicale de grossesse ou une naissance d’un bébé prématuré, en grande prématurité soit avant 28 semaines d’aménorrhée. Que le monde est dur pour ceux qui ont toutes leurs capacités alors pour les handicapés il est comment ce monde? Mais si on te donne le choix d’interrompre la grossesse ou de t’occuper de ton bébé quel qui soit, que fais-tu? Personne ne peut savoir tant qu’il n’a pas été confronté à cette question. Je me suis toujours dis que je préfèrerais interrompre puis une amie qui y a été confronté à cette grande prématurité m’a remise en place gentillement « tant que tu ne sens pas bouger ton bébé, ne dis pas » et c’est vrai, je me suis souvenu des sensations que me faisait ma fille en bougeant. Elle était déjà là, dans nos vies, dans nos cœurs… Tu es déjà si sûr de cet amour, plein de certitudes, que tu veux le mieux pour cet enfant et que tu peux lui apporter, qu’il pourrait ainsi être heureux ce bébé. N’est-ce pas le principal?

Heureusement, moins de 1% des bébés naissent en grande prématurité, selon l’article de La recherche de décembre 2012. Ceux qui naissent avant 23 semaines survivent rarement, à une semaine près soit 24, on multiplie déjà leur survie: elle est alors de 50%. Une survie qui laissera souvent des traces à vie car, toujours selon le magazine, on compte des lésions cérébrales (qui ont des conséquences sur la motricité), des troubles sensoriels (vue, audition) et cognitifs. Ces enfants souffrent plus souvent que la norme d’hyperactivité ou à l’inverse d’autisme. Un seul enfant né avant 26 semaines ne présente aucun handicap avant l’âge de 6 ans. Voilà la phrase qui m’interpelle. Ce que le magazine ne précise pas est qu’en effet il faut attendre plusieurs années avant de définir les conséquences de la prématurité.

Quelques recherches sur internet et j’ai trouvé beaucoup voire trop d’infos sur la prématurité: les causes, la naissance, les droits, le suivi des premiers mois… Mais rien sur les conséquences quand ces enfants ont grandi.

Si je traduis bien mes recherches du jour, une bonne partie des conséquences de la grande prématurité s’observent d’une part dans la sociabilisation de l’enfant (avant l’école donc) et d’autre part, quand l’enfant rentre à l’école, toujours dans son rapport à l’autre mais aussi dans son apprentissage. Dès l’entrée à l’école, ces enfants peuvent limiter leur « déficience intellectuelle » (je n’aime pas ce nom mais je n’en ai pas d’autres) s’ils sont accompagnés, s’ils ont une attention particulière. Ainsi, certains n’auront pas d’obstacle insurmontable. Selon bebeprema.fr, à l’âge de 8 ans, 95 % sont scolarisés dans une classe ordinaire et 5 % dans une classe spécialisée (contre respectivement 99 % et 1 % des enfants nés à terme). 18 % des grands prématurés avaient redoublé une classe (contre 5 % des enfants nés à terme). Un taux certes trois fois plus important mais je suis contre prendre la réussite scolaire comme base de la réussite tout court.

Concernant la sociabilisation, la famille est le premier appui et moteur. Des études ont démontré que plus le foyer est stimulant et stable, plus le bébé prématuré avaient de bons résultats aux tests mentaux.

J’en viens à mon titre prématurité et handicap. Comment sont suivi médicalement les prématurés dans leur enfance? Un tiers des grands prématurés sont encore pris en charge médicalement à l’âge de 5 ans (selon Magicmaman.com) grâce aux kinésithérapeutes, psychologues, psychiatres, psychomotriciens. Encore selon bebeprema.fr, à l’âge de 5 ans, plus de la moitié des enfants nés entre 24 et 32 semaines d’aménorrhée ne présentaient aucune séquelle et 32 % recevaient une prise en charge médicale ou paramédicale adaptée (contre 15% des enfants nés à terme). Des chiffres rassurants, n’est-ce pas? Peut-on estimer qu’on s’en « sort » un jour?

La prématurité peut tellement influer sur le développement de l’enfant qu’on peut le définir comme handicapé. D’autant que certaines maladies ne se voient qu’avec l’âge avançant (notamment la dyspraxie) et certaines études le démontrent. Je cite le colloque Regards sur la diversité des famille de Montréal en 2005: « Une recherche portant sur des enfants nés à 33 semaines démontre une détérioration de leur condition entre l’âge de 8 et 15 ans. Si 11% d’entre eux avaient un handicap important à l’âge de 8 ans, ils étaient 22% une fois atteint l’âge de 15 ans. Le quotient intellectuel moyen de ces jeunes avait chuté de 104 à 95 pendant la même période.
Ces problèmes échappent pour la plupart à la clinique néonatale où l’on cesse de suivre les enfants prématurés en général vers l’âge de 18 mois, bien que dans certains cas ce suivi soit maintenu jusqu’à l’âge de sept ans. Les médecins ignorent donc la plupart des pathologies qui se développent chez les enfants prématurés au terme de leur suivi médical. » C’est là pour moi que le bas blesse: faire que la vie soit possible, oui mais qu’elle continue aussi dans les meilleures conditions possibles l’est aussi.

C’est difficile d’assimiler le handicap à une naissance survenue trop tôt et pourtant, selon la définition du handicap, oui la prématurité en altérant les facultés de l’individu l’handicape. Selon Wikipédia, le terme handicap désigne la limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causée par une déficience provoquant une incapacité, permanente ou non, menant à un stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques.

Le statut handicapé doit donner des droits à cet enfant et sa famille alors je trouve cela positif, que cette aide soit reconnue. Néanmoins, le terme d’handicapé ne recouvre-t-il pas trop de maux? Même si handicapé est de plus en plus considéré (dans les infrastructures notamment) et intégré, selon le web libre, ce mot recouvre aussi bien un aveugle, un accidenté de la route, un trisomique qui le sont de naissance ou non. N’était-ce pas cette définition large qui nous rend si mal à l’aise et qui ne nous donne pas envie de cataloguer notre enfant?

The working mum