« Certains jours, je me dis qu’en fin de compte, je vais acheter une île déserte; que je vais prendre tous les autistes de la terre et les emmener avec moi […].

La souffrance, de quoi est-elle faite, au juste – la nôtre, la leur? Qu’est-ce qui distingue l’une de l’autre? Combien pèse-t-elle? Qu’est-ce qui constitue le contraire de la souffrance? Et si, en fin de compte, c’était le partage, l’apprentissage, la découverte, l’ouverture de l’horizon? »

Howard Buten, Il y a quelqu’un là-dedans, des autismes, Éditions Odile Jacob (quatrième de couverture)

Pourquoi j’ai décidé de te parler de ce livre?

Parce qu’il m’a permis  de comprendre pas mal de choses sur l’autisme, je devrais même dire les autismes.

Il n’y a pas un mais des autistes. Et ben ouais, on est pas tous pareils et bien les autistes non plus.

Je travaille en grande partie avec de jeunes enfants en situation de handicap dont certains sont atteints d’autisme.

Je suis pas une pro sur le sujet loin de là, c’est bien trop complexe pour mon petit cerveau d’éduc.

Avec ce livre, si tu le lis un jour, tu comprendras que ces personnes sont, avant tout, des personnes.

Tu comprendras qu’il est possible de communiquer avec elles mais que pour cela il faudra que tu fasses l’effort de comprendre leur mode de communication et que tu te détaches de tes modes à toi.

Tu te poseras beaucoup de questions en particulier vis à vis de leur famille : comment elles vivent tout ça? Les difficultés mais aussi les joies et les victoires. Les combats quotidiens, les modes de communication à parfois inventer…

Le suivi, les suivis thérapeutiques.

L’institutionnalisation : difficile parfois violente mais au bout du compte nécessaire ( pas pour tous, je ne généralise pas) Une prise en charge dite globale qui permet à la personne d’avoir tous les soins/prises en charges adaptés à portée de main. Un allégement du quotidien pour des parents parfois à bout de souffle…

Il fut un temps (que les moins de vingt ans…pardon…) où les personnes atteintes d’autisme étaient internées en HP… Aujourd’hui, elles sont bien mieux prises en charge mais les établissements adaptés manquent cruellement et les familles sont parfois obligée d’envoyer leur enfant loin de leur domicile… Sachant que pour une personne atteinte d’autisme, tous changements c’est juste l’enfer…

Leur vie est réglée comme du papier musique, elle est ritualisée et chaque changement est une épreuve qui doit se préparer en amont et qui même préparée peut engendrer un état de stress que ni toi ni moi ne pouvons mesurer…

Travailler avec ces personnes, ces enfants, ça n’est pas de tout repos. Il faut accepter de prendre des coups, de se faire mordre, pincer, tirer les cheveux et j’en passe! Mais une fois que tu as compris que cela n’est pas forcement dirigé contre toi (oui il y a des fois où il faut aussi accepter que  ta gueule ne lui revienne pas, je te rappelle que ce sont des êtres humains hein!) et que bien souvent ce genre de truc arrive sur des moments d’incompréhension de la situation, de mécontentement ou d’angoisse…et bien tu peux travailler plus sereinement! (si, si je te jure!)

Bref, si tu veux en savoir d’avantage va lire ce livre, Howard Buten t’expliquera tout ça bien mieux que moi!! Howard Buten c’est aussi lui.

Si tu veux réagir, partager tes connaissances sur le sujet, témoigner… n’hésite pas!

Neuronalement.

Mme Faust