A la suite du débat de la semaine dernière sur le Droit à l’Enfant, la question s’est posée de savoir si l’infertilité était ou non une maladie. POM répondait par la négative, ou en tout cas disait que la question ne faisait pas consensus. Je suis maman d’un petit garçon né grâce à une FIV, et en tant qu’infertile, je trouve la réponse évidente : l’infertilité, c’est un corps qui ne fonctionne pas comme il le devrait, ce qui se manifeste par une souffrance, c’est la définition d’une maladie !

D’ailleurs, l’Organisation Mondiale de la santé définit l’infertilité comme telle depuis 2009 :

Infertility (clinical definition): a disease of the reproductive system defined by the failure to achieve a clinical pregnancy after 12 months or more of regular unprotected sexual intercourse.

Infertilité (définition Clinique): Une maladie du système reproductif définie par l’incapacité pour un couple de concevoir après 12 mois ou plus de rapports sexuels réguliers non protégés.

L’enjeu est très important, parce que si c’est une maladie, on est en droit d’attendre de la société qu’elle nous aide, avec le remboursement des traitements (très chers) d’assistance médicale à la procréation – AMP  (par la sécurité sociale ou les assurances complémentaires), la possibilité pour les couples infertiles de s’absenter de leur travail pour subir ces traitements en bénéficiant d’un congé maladie, et de jouir de la protection des lois anti discrimination .

Mais lorsque j’ai annoncé à mes chefs que j’allais avoir besoin de m’absenter pour faire une FIV, la réaction a été unanime : « Ah, mais alors vous n’êtes pas VRAIMENT malade, c’est un CHOIX de faire ce traitement. Il va falloir le prendre sur vos vacances (Et faire approuver chaque date 1 mois à l’ avance !) Vous comprenez, si on commence à donner des vacances aux gens pour qu’ils aillent faire des bébés, on n’est pas rendus ! ». Et en fait, c’est courant, de penser ça, mon employeur était loin d’être le seul !

Alors voilà pourquoi je suis persuadée que l’OMS a raison sur ce point là:

– Les couples infertiles ne risquent pas d’en mourir, mais de nombreuses maladies ne sont pas mortelles, et pour autant, on ne leur dénie pas le statut de maladie. Certaines sont même purement esthétiques, mais elles sont quand même considérées comme des maladies: l’acné, par exemple.

– Certains couples font le choix de ne pas avoir d’enfant et en sont très heureux. Mais ça ne veut pas dire que les couples infertiles peuvent parfaitement être heureux sans enfant, parce qu’eux n’ont PAS fait ce choix ! Pour reprendre le parallèle fait par POM avec le sexe, certains font le choix de ne pas avoir de relations sexuelles, comme les prêtres (la comparaison est faite dans cet article). Et pourtant, sous certaines conditions, le traitement de l’impuissance est remboursé par la sécurité sociale, et l’impuissance est bien considérée comme une maladie.

– L’infertilité n’est pas seulement un processus de vieillissement naturel qu’il faut accepter : Contrairement à ce qui nous est seriné à longueur de journée (Faithfully Yours en a fait un bel article ici), l’infertilité n’est pas une affaire de vieilles femmes carriéristes et / ou qui ont trop fait la fête avant de se décider à se lancer dans l’aventure bébé… 40% des infertilités sont masculines et 13% des femmes de 24 à 34 ans rencontrent des problèmes d’infertilité. J’avais 32 ans quand mon fils est né, après 18 mois d’essais, et 18 mois de traitements (et 9 mois de grossesse !). Et puis, à quel âge doit-on considérer qu’une femme est trop vieille ? En France, on considère que la limite est à 43 ans. C’est-à-dire que TOUTES les infertilités traitées en France et remboursées par la sécurité sociale concernent des femmes de moins de 43 ans. A MOINS de 43 ans, faut-il déjà renoncer à ses rêves de maternité?

– L’infertilité est une véritable torture pour ceux qui la subissent. Torture physique, souvent,  par exemple dans le cas d’une endométriose. Et psychologique, toujours. Elle est perçue comme un échec personnel profond, et la négation de sa féminité ou virilité. Elle prend le pas sur la vie professionnelle, met le couple à l’épreuve, ruine parfois la vie sexuelle, entraine l’isolation sociale: on ne supporte plus d’exposer son échec aux autres et de devoir affronter le bonheur des couples fertiles. Elle peut même déboucher sur une mise au ban de la société – soit parce que l’entourage ne comprend pas le choix de ne pas avoir d’enfant, soit parce qu’il sait l’infertilité et la perçoit comme une malédiction presque contagieuse. Parce que stressante et angoissante, l’infertilité peut causer une dépression, et toute une série de manifestations physiques (coucou mon eczéma!). La traiter, c’est aussi prévenir la survenue de maladies « accessoires », qui peuvent à long terme s’avérer plus coûteuses encore pour la société que les traitements d’AMP…

Alors l’aide aux couples infertiles doit bien sûr avoir des limites, principalement d’ordre éthiques et financières, et surtout il faut prendre en compte les intérêts de l’enfant à naitre, mais de là à dire que l’infertilité n’est pas une maladie, je ne suis pas d’accord !

Drenka